Op diagnose

ALS, PSMA en PLS

Kijk voor actuele adviezen op de website van het ALS-centrum.
Op de website is ook een lijst met vragen en antwoorden opgenomen.

Duchenne- en Becker spierdystrofie

Bij de ziekte van Duchenne en Becker is de functie van hart en longen meestal aangetast. Het expertisecentrum geeft adviezen.
World Duchenne Organization organiseerde een (Engelstalige) webinar met veelgestelde vragen over corona en Duchenne en Becker. Er is een samenvatting beschikbaar (ook Engelstalig).
Amerikaanse medisch specialisten stelden een advies op over de behandeling van Duchenne en Becker in coronatijd. U kunt uw arts op dit (wetenschappelijke, Engelstalige) document wijzen.
Vaccinatie met het coronavaccin lijkt ook mogelijk wanneer iemand immuunonderdrukkende therapie gebruikt, zie de pagina over vaccinatie.

FSHD

In samenwerking met prof.dr. G. Padberg heeft de diagnosewerkgroep een aantal adviezen opgesteld, met name ook rond ademhalingsondersteuning.
Het expertisecentrum FSHD geeft voor patiënten met FSHD tips en adviezen gepubliceerd.

GBS, CIDP en MMN

Wat betekent het coronavirus voor mensen met GBS, CIDP en MMN? Moet je je medicatie blijven gebruiken?
Mensen met CIDP zonder ernstige uitvalsklachten die alleen immuunglobuline gebruiken, lopen geen verhoogd risico, zegt het CIDP-expertisecentrum.
Er zijn geen aanwijzingen dat het coronavaccin GBS uitlokt. Dit geldt ook voor het virus zelf: het aantal mensen dat GBS kreeg tijdens de COVID-pandemie is vergelijkbaar met het aantal mensen dat GBS kreeg in de jaren daarvoor.
Meer over coronavaccinatie bij GBS en CIDP.

MGUS-pnp

MGUS-polyneuropathie heeft geen invloed op het risico op bijwerken bij vaccineren. Ook wanneer men afweerremmende medicatie gebruikt, is vaccineren het advies. Wel werkt het vaccin dan mogelijk iets minder effectief. Hebt u net nieuwe medicatie, overleg dan met uw behandelend arts.

Myasthenie

Veel mensen met MG gebruiken medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Niet mee stoppen, waarschuwt het expertisecentrum op haar site.
Ook vaccinatie met het coronavaccin lijkt ondanks deze medicatie mogelijk.

Myotone dystrofie

Veel geplande afspraken in het MD-expertisecentrum gaan nu telefonisch om besmetting zoveel mogelijk te voorkomen.

Myositis

Lees het advies van het expertisecentrum over myositis, corona en medicijngebruik.
Coronavaccinatie is mogelijk ondankt mogelijk gebruik van immuunonderdrukkende medicijnen.

PLS en PSMA

Zie hierboven de speciale pagina's voor ALS.

Pompe

Het Pompe-expertisecentrum heeft patiënten een brief gestuurd met informatie en adviezen.
Een webinar over Pompe en corona in het Engels.
Medicijn blijft leverbaar zegt de fabrikant.
Vaccinatie is aan te raden, zolang die niet op dezelfde dag gegeven wordt als enzymvervangende therapie. Zie de pagina over vaccinatie.

RYR-1

Een video met een kinderarts uit Philadephia gespecialiseerd in RYR-1. De video is in het Engels en duurt 23 minuten.

SMA

Informatie over corona van het expertisecentrum.
<nieuw> Op die site vindt u ook veelgestelde vragen over corona, kinderen en spierziekten als SMA.
Elise met SMA in het Jeugdjournaal.
Cure SMA en Spinal muscular atrophy UK bieden overzichten van veelgestelde vragen en antwoorden over SMA en corona met onderwerpen als isolatie, wel of niet uitstellen van medicatie en het op voorraad hebben van (onderdelen van) medische aparatuur (Engelstalig).

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona