Op diagnose

ALS, PSMA en PLS

<Nieuw> Kijk voor versoeplede adviezen op de website van het ALS-centrum.
Op de website is ook een lijst met vragen en antwoorden opgenomen.

Duchenne- en Becker spierdystrofie

Bij de ziekte van Duchenne en Becker is de functie van hart en longen meestal aangetast. Het expertisecentrum geeft adviezen.
World Duchenne Organization organiseerde een (Engelstalige) webinar met veelgestelde vragen over corona en Duchenne en Becker. Er is een (Engelstalige) samenvatting beschikbaar.
Amerikaanse medisch specialisten stelden een advies op over de behandeling van Duchenne en Becker in coronatijd. U kunt uw arts op dit (wetenschappelijke, Engelstalige) document wijzen. 

FSHD

In samenwerking met prof.dr. G. Padberg heeft de diagnosewerkgroep een aantal adviezen opgesteld, met name ook rond ademhalingsondersteuning.
Het expertisecentrum FSHD geeft voor patiënten met FSHD nuttige tips en adviezen gepubliceerd.

GBS, CIDP en MMN

Wat betekent het coronavirus voor mensen met GBS, CIDP en MMN? Moet je je medicatie blijven gebruiken?
Mensen met CIDP zonder ernstige uitvalsklachten die alleen immuunglobuline gebruiken, lopen geen verhoogd risico, zegt het CIDP-expertisecentrum

Myasthenie

Veel mensen met MG gebruiken medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Niet mee stoppen, waarschuwt het expertisecentrum op haar site.

MD

Veel geplande afspraken in het MD-expertisecentrum gaan nu telefonisch om besmetting zoveel mogelijk te voorkomen.

Myositis

Lees het advies over myositis, corona en medicijngebruik.
Bekijk de veelgestelde vragen over myositis en corona

PLS en PSMA

Zie hierboven de speciale pagina's voor ALS.

Pompe

Het Pompe-expertisecentrum heeft patiënten een brief gestuurd met informatie en adviezen.
Een webinar over Pompe en corona in het Engels.
Lees meer over de voortgang van de medicijntrials.
Medicijn blijft leverbaar zegt de fabrikant.

RYR-1

Een video met een kinderarts uit Philadephia gespecialiseerd in RYR-1. De video is in het Engels en duurt 23 minuten.

SMA

Informatie over corona van het expertisecentrum.
Lees meer over de voortgang van het VT-traject.
Elise met SMA in het Jeugdjournaal.
Cure SMA en Spinal muscular atrophy UK bieden overzichten van veelgestelde vragen en antwoorden over SMA en corona met onderwerpen als isolatie, wel of niet uitstellen van medicatie en het op voorraad hebben van (onderdelen van) medische aparatuur (Engelstalig).

Spierziektecongres

Komt u ook naar het online Spierziektecongres op zaterdag 12 september 2020?

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona