School en werk

De keuze van een school kan grote gevolgen hebben voor de ontwikkeling en toekomstmogelijkheden van je kind. Een geschikte school vinden is niet altijd eenvoudig.

Het regulier en het speciaal onderwijs hebben voor- en nadelen die voor ieder kind weer anders kunnen uitpakken. In het voortgezet onderwijs heeft de schoolkeuze invloed op de kansen van je kind op de arbeidsmarkt. Een realistisch beeld van de mogelijkheden kan bij die keuze helpen.

De basisschool: regulier...

De keuze tussen regulier en speciaal onderwijs hangt van veel persoonlijke factoren af.
Het is een kwestie van de voor- en nadelen tegen elkaar afwegen.

Het regulier onderwijs


Voordelen van het regulier onderwijs zijn:

  • De school is dichtbij huis, dus je kind groeit op in zijn eigen buurt, went aan de buitenwereld, raakt niet geïsoleerd of 'verbannen' naar de wereld van de gehandicapten.
  • Je kind krijgt gemakkelijker vriendjes die in de buurt wonen.
  • Je kind volgt hetzelfde type onderwijs als leeftijdgenootjes zonder spierziekte en heeft daardoor betere kansen in het voortgezet onderwijs.
  • Je kind kan zelf naar school gaan of door jou gebracht worden.
  • Het is gemakkelijker om met de leerkracht te overleggen.
  • De school kan advies en ambulante begeleiding krijgen van het speciaal onderwijs.

Nadelen van het regulier onderwijs zijn:

  • Je bent afhankelijk van de moeite die een school wil doen voor aanpassingen van het gebouw en het lesprogramma of voor hulpmiddelen.
  • Je kind heeft door zijn spierziekte een uitzonderingspositie op school omdat hij niet overal aan mee kan doen.
  • De kans bestaat dat je kind eerder gepest wordt dan niet-gehandicapte kinderen.
  • De combinatie met therapieën en medische controles kan lastig zijn omdat die niet op school plaatsvinden en je die dus zelf moet regelen.
  • Als ouder moet je zelf veel doen: op de school actief meedenken over oplossingen, mensen blijven informeren over de gezondheid en het welzijn van je kind en alert blijven op dingen die misgaan.

Het speciaal onderwijs


Voordelen van het speciaal onderwijs zijn:

  • De leerkrachten hebben veel ervaring en deskundigheid rond kinderen met een handicap en daarom kun je veel aan hen overlaten.
  • De klassen zijn klein en je kind krijgt veel aandacht, vooral ook op het gebied van zijn sociaal-emotionele ontwikkeling.
  • Je kind groeit op tussen andere kinderen met een handicap en is daarom geen uitzondering op de andere kinderen op school. Dat is goed voor zijn zelfvertrouwen.
  • De schoolgebouwen zijn helemaal afgestemd op kinderen met een handicap en hebben alle voorzieningen en hulpmiddelen die je kind nodig heeft bij de hand.
  • Door de intensieve samenwerking met revalidatiecentra kan het onderwijs goed gecombineerd worden met therapie en medische controles zodat je niet zelf steeds buiten school met je kind naar allerlei afspraken moet.

Nadelen van het speciaal onderwijs zijn:

  • De school ligt vaak ver van huis zodat je kind met een busje moet worden opgehaald of zelfs naar een internaat moet verhuizen. Dat maakt het lastig om vriendjes in de buurt te houden.
  • Het bezoeken van een speciale school kan je kind in de woonomgeving een negatief stempel geven kan leiden tot pesten.
  • De schoolprestaties van je kind zouden kunnen achterblijven door de aandacht voor therapie en de nadruk op de sociaal-emotionele ontwikkeling.
  • Het speciaal basisonderwijs bereidt kinderen meestal alleen voor op voorgezet onderwijs op VMBO-niveau. Als je kind een hogere opleiding wil volgen, kan hij problemen krijgen met de aansluiting op het vervolgonderwijs.
  • De beschermde wereld van de school kan het voor je kind moeilijker maken om zich later te leren handhaven in de buitenwereld waar hardere regels gelden.
  • De kans bestaat dat je als ouder alleen al door de afstand minder betrokken bent bij wat er op school gebeurt en minder mogelijkheden hebt om met de leerkrachten te overleggen dan bij een reguliere school in de buurt.

Een reguliere basisschool kiezen

Kinderen met een beperking kunnen zo nodig ambulante begeleiding op de reguliere basisschool krijgen. Een Regionaal Expertise Centrum (REC) beoordeelt of je kind daarvoor in aanmerking komt.

Niet iedere reguliere basisschool in je omgeving is bereid of in staat maatregelen te treffen voor de komst van een kind met een spierziekte. Daarom is het verstandig je goed op het kiezen van een school voor te bereiden.

Zaken die geregeld moeten worden, zijn bijvoorbeeld:

  • eten en drinken, medicijnen en hulpmiddelen;
  • combinatie van school met afspraken bij fysio- en ergotherapie, logopedie en medische controles;
  • aanpassingen in de gymles en tijdens het spelen;
  • aandachtspunten voor de leerkracht;
  • organisatorische en technische zaken op school, bijvoorbeeld bij gebruik van een rolstoel;
  • aanpassingen in het gebouw, bijvoorbeeld aan de toiletten of in de vorm van een (trap)lift.

Scholen kunnen aanpassingen vergoed krijgen bij de gemeente, maar moeten daar wel zelf moeite voor doen. De leerkrachten moeten bereid zijn het onderwijs op je kind af te stemmen en met de ambulante begeleider te overleggen. Wanneer ze opzien tegen de extra werkbelasting kun je eventueel ook een persoonlijk begeleider voor je kind inschakelen, bijvoorbeeld met behulp van een persoonsgebonden budget.

Uitleg over de ziekte

Klasgenootjes en ouders kun je uitleggen dat je kind door zijn ziekte in bepaalde opzichten wel anders is, maar verder hetzelfde als andere kinderen. Bekijk in elke klas opnieuw of je weer uitleg over de ziekte moet geven. Dat kan bijvoorbeeld nodig zijn omdat je kind minder kan of omdat hij in de klas komt met kinderen die hem nog niet kennen.

Spierziekten Nederland heeft een speciaal lespakket met de titel Spieren gemaakt dat bestaat uit een video, leerlingenboekjes voor de midden- en de bovenbouw en een docentenhandleiding. Meer informatie over dat lespakket is te vinden in de webwinkel.

Contact met school op afstand

Als je kind langere tijd in een ziekenhuis of revalidatiecentrum is opgenomen of ziek thuis is, kan hij een leerachterstand oplopen en de contacten met klasgenoten gaan missen.

De school waarop hij zit moet dan regelen dat hij toch onderwijs krijgt. Een regionale onderwijsbegeleidingsdienst kan daarbij helpen.

Nog lang niet alle scholen hebben ervaring met onderwijs aan zieke kinderen. Als de school van je kind de weg niet weet, kun je ook zelf contact opnemen met ZIEZON, het landelijk netwerk ziek zijn&onderwijs (www.ziezon.nl). Een regionale consulent kan de school van je kind benaderen en zorgen voor continuïteit als je kind langdurig ziek is.

In een aantal regio's zijn speciale digitale projecten opgezet om het contact tussen school en kind te onderhouden. De regionale consulenten van ZIEZON weten waar die projecten te vinden zijn. Daarnaast bestaat sinds een paar jaar ook de digitale wereldschool die te vinden is op www.wereldschool.nl.

De academische kinderziekenhuizen hebben vaak eigen onderwijsvoorzieningen. Voor het contact met hun thuisschool kunnen kinderen daar de webschool gebruiken: www.webschool.nl. Via internet kunnen de onderwijzers van de thuisscholen in heel Nederland samen met de onderwijzers van de kinderziekenhuizen lesplannen voor zieke kinderen maken. De kinderen kunnen niet alleen rekenen of taalspelletjes doen, maar ook tekenen of naar de virtuele speelplaats gaan. Ze kunnen zelfs met een minicamera in hun klas kijken. Zo hoeven ze hun eigen school geen dag te missen. Inschrijven kan via internet met de computer thuis of op school.

Keuzes in het voortgezet...

De overgang naar het voortgezet onderwijs kan een goed moment zijn om te bekijken welk type onderwijs het beste is. Misschien is je kind na het reguliere basisonderwijs toe aan een school waarop hij geen uitzondering meer is. Omgekeerd kan je kind ook genoeg hebben van het speciaal onderwijs en liever naar een reguliere school voor voortgezet onderwijs gaan.

Het reguliere voortgezet onderwijs

De praktische mogelijkheden zijn een belangrijk aandachtspunt bij de schoolkeuze in het reguliere voortgezet onderwijs. Kleinere scholen zijn meestal gezellig en gemoedelijk, maar zitten ook vaak in oudere gebouwen met trappen en drempels. Zijn zij bereid tot bouwkundige en organisatorische aanpassingen? Of kunnen ze ervoor zorgen dat je kind altijd op de begane grond les krijgt? Kan het toilet zonodig worden aangepast?
Scholen hebben een acceptatieplicht voor jongeren met een lichamelijke beperking. De vraag is of je een juridisch gevecht wilt aangaan als een school niet meewerkt.

Grote scholengemeenschappen in nieuwe gebouwen hebben vaak wel een lift en aangepaste toiletten en zijn goed toegankelijk met een rolstoel. Maar krijgt je kind daar wel voldoende aandacht? Andere vragen die kunnen spelen zijn:

  • Kan je kind zelf op school komen of heeft hij speciaal vervoer nodig? En zo ja, hoe heeft de gemeente dat vervoer geregeld?
  • Kan je kind op school met een laptop werken zodat hij niet met boeken hoeft te sjouwen?
  • Is er iemand in de school aanwezig die kan helpen met het aan- en uittrekken van kleding of als je kind naar het toilet moet?
  • De school mag zulke zorgtaken niet aan willekeurige medeleerlingen of docenten overlaten. Eventueel kun je hiervoor ook met het PGB iemand inhuren.
  • Wat betekent het voor je kind om als enige in een massa leerlingen slecht te kunnen lopen of in een rolstoel te zitten?
  • Vaak is een praktische test de beste oplossing. Kijk hoe leerlingen, docenten en conciërges reageren als je met je kind binnenkomt. Let er op of er andere kinderen met een handicap zijn en vraag hen hoe zij zich redden. Ook is het vaak mogelijk een proefperiode af te spreken waarin je kind bijvoorbeeld één dag per week naar een reguliere school gaat en de rest van de week een Mytylschool bezoekt.
  • Door de wisselende docenten is het ook belangrijk om ervan verzekerd te zijn dat je kind een mentor heeft die ook voor jou altijd bereikbaar en aanspreekbaar is. Een goede samenwerking met een mentor is goud waard.

Het voortgezet speciaal onderwijs

Gaat je kind naar het voortgezet speciaal onderwijs en woon je niet in de buurt van zo'n school, dan kan je kind door de week in een internaat wonen. Voor een kind van twaalf jaar dat altijd thuis gewoond heeft, is dat een grote overgang. Een ouder kind dat al in het speciaal onderwijs zit, wil misschien juist met zijn vrienden mee naar het internaat.
Het voortgezet speciaal onderwijs bereidt jongeren vaak via kamertrainingsprojecten voor op een zelfstandig leven en biedt vervolgopleidingen in verschillende beroepssectoren. Meestal liggen die opleidingen op VMBO-niveau. In Huizen, Arnhem en Nijmegen is het mogelijk een opleiding op havo- of vwo-niveau te volgen binnen het speciaal voortgezet onderwijs.

Studie- en beroepskeuze

Een kind met een spierziekte kan op jonge leeftijd best fantaseren over 'droomberoepen' als piloot, brandweerman of danseres. Hij begrijpt meestal nog niet waarom dat niet zou kunnen. Ook als een kind wel begrijpt dat de ziekte beperkingen meebrengt, hoef je hem niet bij voorbaat af te remmen in zijn ambities. Op het gebied van studie en werk kan vaak veel meer dan kinderen, ouders, docenten of schooldecanen denken. Met een spierziekte zijn veel studies te doen en beroepen uit te oefenen. Daarvan zijn inmiddels genoeg voorbeelden bekend.

Het belang van opleiding

Een goed opleidingsniveau vergroot de kansen van je kind op een baan. Uit onderzoek blijkt dat het voor gehandicapte jongeren met een hogere opleiding bijna net zo gemakkelijk is als voor leeftijdgenoten zonder handicap om een leuke baan te vinden. De arbeidsmarkt heeft behoefte heeft aan mensen die goed zijn in beroepen waar veel denkwerk en creativiteit aan te pas komt. Spierkracht is minder belangrijk. Voor jongeren met een middelbare beroepsopleiding liggen er vooral in de dienstverlenende sector kansen.

Voorzieningen en regelingen

Voor het volgen van opleidingen na het voortgezet onderwijs met een lichamelijke beperking bestaan allerlei regelingen en voorzieningen:

  • extra studiefinanciering;
  • behoud van de Wajong-uitkering;
  • aangepaste examens en afstudeerregelingen;
  • een aangepast studierooster;
  • individuele regelingen met docenten en decanen;
  • speciale communicatievoorzieningen (zie ook Wetten en regels);
  • speciale decanen voor studenten met een handicap of chronische ziekte op universiteiten en hogescholen;
  • aangepaste kamers op de campus.

Lang niet alle studenten met een handicap die recht hebben op die voorzieningen, maken daar ook gebruik van. Soms komt dat door onbekendheid, soms omdat ze niet in een uitzonderingspositie willen zitten. Die voorzieningen blijken vaak hard nodig om opleidingen toegankelijker te maken voor jongeren met een lichamelijke beperking.

Beroepskeuzetest

Bij twijfel over de haalbaarheid van een bepaalde studiekeuze, kan een jongere via zijn school voor voortgezet onderwijs een beroepskeuzetest doen. De stichting Handicap + Studie (www.handicap-studie.nl) heeft een speciale beroepentest gemaakt voor jongeren met een handicap. Die test wordt gratis beschikbaar gesteld aan decanen, trajectbegeleiders en studieadviseurs uit het voortgezet onderwijs (VO), het middelbaar beroepsonderwijs (MBO), het hoger beroepsonderwijs en het Wetenschappelijk Onderwijs (WO).

In het voortgezet speciaal onderwijs adviseert de school meestal over mogelijke vervolgopleidingen. Speciaal beroepsonderwijs is te volgen aan het REA College Nederland dat vier vestigingen in het land heeft. Deze opleidingen hebben meestal internaten voor leerlingen die te ver weg wonen. Omdat speciaal hoger onderwijs in Nederland niet bestaat, zijn studenten aangewezen op de reguliere universiteiten en hogescholen.

Werk

Volgens de wet en het overheidsbeleid zou werken met een spierziekte de gewoonste zaak van de wereld moeten zijn. In de praktijk blijkt dat een stuk minder vanzelfsprekend. Dat is nog geen reden om je kind bij voorbaat te ontmoedigen en af te remmen in zijn ambities. Door de nadruk op zijn talenten te leggen, kun je hem steunen.

Bij het zoeken naar werk helpt een realistische instelling en zonodig extra ondersteuning in de vorm van aanpassingen, hulpmiddelen of financiële compensaties.

Werk betekent inkomen, maar ook zelfontplooiing, sociale contacten en een plaats middenin de samenleving. Als een baan op de reguliere arbeidsmarkt niet mogelijk is, kunnen de sociale werkvoorziening of het vrijwilligerswerk uitkomst bieden.

Solliciteren

Het is verboden om mensen met een handicap of chronische ziekte bij sollicitatieprocedures te discrimineren. De Commissie Gelijke Behandeling onderzoekt klachten en doet publieke uitspraken tegen werkgevers die zich schuldig maken aan discriminatie. Toch staan jongeren met een spierziekte bij hun sollicitaties vaak voor het dilemma wat ze wel en niet zullen zeggen over het karakter van hun ziekte en hun beperkingen. Zolang een jongere geen zichtbare beperking heeft, wordt hij eerder aangenomen als hij niets over de ziekte zegt. Het nadeel daarvan is dat niemand rekening houdt met zijn belastbaarheid en met klachten die tijdens het werk kunnen optreden.

Als een jongere in een rolstoel zit of op een andere manier een zichtbare beperking heeft, hoeft hij dat niet in zijn brief te melden. Wel is het verstandig om bij een uitnodiging voor een sollicitatiegesprek te informeren naar de toegankelijkheid van het bedrijf of de instelling.

In een sollicitatiegesprek is het belangrijk de nadruk te leggen op wat de sollicitant allemaal wel kan.

Een werkgever kan gebruik maken van vergoedingen voor fysieke aanpassingen en hulpmiddelen. Jongeren met een spierziekte komen zonodig in aanmerking voor aangepast vervoer, speciaal meubilair, aangepaste communicatieapparatuur en persoonlijke begeleiding door een jobcoach. Deze aanpassingen en de persoonlijke begeleiding moeten aangevraagd worden bij het UWV. Daarnaast kan de werkgever profiteren van premiekorting en hoeft hij de eerste vijf jaar niet op te draaien voor de kosten bij ziekte.

Wanneer een jongere als gevolg van de ziekte van werkkring moet veranderen, kan hij bij de UWV een individueel reïntegratiebudget (IRO) aanvragen. Met dat budget kan hij individuele begeleiding inhuren bij een erkend reïntegratiebedrijf.

Bijbaantjes en vakantiewerk

Om te wennen aan het werken in een bedrijf of instelling, kan het een goede ervaring zijn om in de vakantie of in de vrije tijd werkervaring op te doen. In de dienstverlening is tegenwoordig veel tijdelijk werk aan de telefoon of met de computer beschikbaar dat weinig spierkracht of mobiliteit vraagt. Een jongere kan ook een vakantiebaantje zoeken dat in het verlengde van zijn opleiding ligt. Hulp bij het vinden van vakantiewerk en bijbaantjes met een chronische ziekte is te vinden op www.emma-at-work.nl.

Sollicitatietraining

Stichting Handicap + Studie organiseert jaarlijks op verschillende plaatsen in het land sollicitatietrainingen van vijf bijeenkomsten voor mensen met een functiebeperking. De titel van die trainingen is Aan het werk! Aan bod komen onderwerpen als wanneer en hoe je moet vertellen dat je een functiebeperking hebt en oplossingen voor allerlei knelpunten die je op je weg naar een baan kunt tegenkomen. Meer informatie is te vinden op www.handicap-studie.nl.

Sociale Werkvoorziening

Iemand die alleen onder aangepaste omstandigheden en in zijn eigen tempo kan werken, kan een beroep doen op de Wet Sociale Werkvoorziening (WSW). Het Centrum voor Werk en Inkomen bekijkt of hij daarvoor in aanmerking komt. Een WSW-baan is niet verplicht. Weigeren heeft geen gevolgen voor de uitkering.

De WSW biedt twee mogelijkheden: begeleid werken bij een gewone werkgever of aan de slag in een zogeheten SW-bedrijf. In het eerste geval krijgt iemand een salaris volgens de normale CAO, terwijl de werkgever gecompenseerd wordt voor het verlies aan productiviteit. Als iemand liever in een SW-bedrijf wil werken, omdat dat een veilige en aangepaste omgeving is, moet hij wel rekening houden met wachtlijsten. SW-bedrijven doen niet alleen eenvoudig productie- en tuinwerk, maar ook abstracter werk, bijvoorbeeld in de ICT.

Vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk kan voor een jongere met een spierziekte een goede mogelijkheid zijn om ervaring en contacten op te doen op een gebied dat hem interesseert. Dat kan bijvoorbeeld bij non-profit organisaties of bij patiënten- en cliëntenorganisaties zoals de VSN. Veel vrijwilligerswerk is gewoon thuis achter de computer te doen.

Het voordeel van vrijwilligerswerk is dat het aangepast kan worden aan het verloop van de ziekte. Als iemand snel moe is, kan een paar uur per week al genoeg zijn.

Bij vrijwilligerswerk voor een vaste organisatie is het belangrijk om de afspraken over de werktijden, eventuele onkostenvergoeding en de WA-verzekering vast te leggen in een vrijwilligerscontract.

Een mogelijk nadeel van vrijwilligerswerk is dat aanpassingen op de werkplek niet vergoed worden. De organisatie moet die aanpassingen dus in principe zelf betalen.

Gratis nieuwsbrief ontvangen?