Spelen en vrije tijd

Als een kind zich op jonge leeftijd minder goed kan bewegen, kan dat nadelige gevolgen hebben voor zijn ontwikkeling. Spelen is een manier om zich te uiten, de wereld te ontdekken, zich te ontspannen en vriendschappen te sluiten. Je kunt dat stimuleren door ervoor te zorgen dat hij ook in de vrije tijd en op vakantie contact heeft met leeftijdgenoten.

Spelen

De eerste levensjaren zijn belangrijk voor de sensomotorische ontwikkeling: de ontwikkeling van de zintuigen, de fijne motoriek die nodig is voor schrijven en tekenen, het ruimtelijk inzicht en de woordenschat. Spelen is daarvoor een belangrijke manier. Een kind kan daardoor de wereld ontdekken, contact met anderen leggen, ervaringen verwerken en gevoelens uiten.

Om het spelen van je kind te stimuleren, kun je op zoek gaan naar aangepaste spelletjes en speelgoed of zelf iets maken. Je moet daarbij rekening houden met de beperkte kracht en bewegingsmogelijkheden van je kind. Niet al het speelgoed is geschikt voor een kind met een spierziekte. Je kind kan het beste zelf uitproberen met welk speelgoed het wel en niet overweg kan.

Je kunt speelgoed lenen bij een speel-o-theek. Welke speel-o-theken gespecialiseerd zijn in speelgoed voor kinderen met een handicap is te vinden op internet of in de Kids Gids Speciaal die in de boekhandel of via internet verkrijgbaar is.
Ook in het revalidatiecentrum kun je advies vragen over speelgoed aan een ergotherapeut of orthopedagoog.
Kinderen kunnen het beste zelf en met elkaar uitvinden hoe ze gangbare vormen van spelen kunnen uitvoeren of aanpassen. Zonodig kun je samen op zoek gaan naar alternatieven, bijvoorbeeld lichtgewicht varianten van sport- en spelmateriaal of makkelijke manieren om apparaten te bedienen.

Leveranciers van aangepast speelgoed zijn te vinden op www.barryemons.nl, www.prospecial.nl, www.booksandboxes.nl en www.apogeekits.com.

Clubs en verenigingen

Activiteiten in club- of verenigingsverband kunnen voor kinderen met een spierziekte een goede manier zijn om plezier te hebben en zich te ontwikkelen. Zolang je kind op zijn eigen manier met de groep kan meedoen, zijn clubs en verenigingen meestal wel bereid om rekening met zijn beperkingen te houden. Het is verstandig meteen bij de aanmelding de leiding of het bestuur van een club of vereniging op de hoogte te brengen van de spierziekte en de gevolgen daarvan. Leg de begeleider of coach uit waar hij op moet letten. Geef ook aan dat je kind misschien niet altijd kan komen omdat hij te moe is. Net als op school kan het goed zijn om andere kinderen en hun ouders te informeren over de spierziekte.

Aangepaste vormen

Het meedoen aan een reguliere club of vereniging kan een teleurstelling worden als de conditie van je kind in de loop van de tijd sterk achteruitgaat en hij niet meer mee kan met het tempo van de groep. Dan is het verstandiger om in overleg met je kind het lidmaatschap op te geven en een andere activiteit te zoeken. Aangepaste sporten zijn daarvoor een goede optie. Het aanbod op het gebied van zwemmen, rolstoelhockey, -tennis en -dansen wordt steeds uitgebreider.

Bij een aangepaste sportclub ontmoet je kind andere kinderen met een lichamelijke beperking. Samen iets leuks doen is een belangrijke vorm van lotgenotencontact.
Als het vervoer en de begeleiding ingewikkeld of veeleisend zijn, is het aan te bevelen om iemand te zoeken die, al dan niet tegen betaling, speciaal met je kind naar een activiteit gaat.
Hoe verleidelijk het ook is, ook voor een kind met een spierziekte is de computer niet altijd de beste oplossing. Bewegen en contact in levende lijve met andere kinderen zijn juist voor hem belangrijk.

Uitstapjes

Uitstapjes met het hele gezin lijken misschien niet meer zo vanzelfsprekend als je kind een spierziekte heeft. Toch is het belangrijk om nieuwe ervaringen op te doen en samen plezier te hebben. Je ontdekt samen interessante of mooie dingen, lacht met elkaar en vergeet je dagelijkse zorgen even. Die afleiding en ontspanning kan het hele gezin meestal goed gebruiken.

Het is begrijpelijk dat je tegen zo'n uitstapje opziet als je kind zich moeilijk beweegt of zichtbare lichamelijke afwijkingen heeft. Maar het plezier dat je gezin eraan beleeft, weegt meestal ruimschoots op tegen alle moeite. Wel heb je vaak informatie nodig om uitstapjes beter voor te bereiden. Je kunt jezelf en je kind daardoor heel wat ergernis en teleurstelling besparen.

Sommige bioscopen, theaters, pretparken, dierentuinen en musea hebben speciale toegangsregelingen voor rolstoelgebruikers en hun familie. Je hoeft je echt niet bezwaard te voelen om daarvan gebruik te maken, want ze zijn er juist voor jou en je kind. En je kind zelf en eventuele broertjes en zusjes vinden het vaak geweldig dat ze een keertje 'profijt' hebben van de spierziekte.

Je kunt voor uitstapjes ook de hulp van familie en vrienden inschakelen. Zij vinden het vaak leuk als ze zich nuttig kunnen maken en iets met je kind kunnen ondernemen.
Hoe ouder je kind wordt, hoe beter hij zelf zo'n dag kan organiseren en bedenken wat hij allemaal mee moet nemen.

Vakantie

Net als uitstapjes vragen vakanties met een kind met een spierziekte voorbereiding, vindingrijkheid, creativiteit en flexibiliteit. Je kunt ideeën opdoen voor aangepaste vakanties via www.spierziekten.nl/Vakantie. Volledig aangepaste vakanties zijn niet altijd nodig. Je kunt een middenweg vinden tussen je aanpassen aan de spierziekte en doen wat je het liefste doet in de vakantie.

Als je bepaalde aanpassingen wilt uitproberen, kun je dat het beste van te voren doen, bijvoorbeeld in je eigen achtertuin, in een weekend bij familie of vrienden of door anderen naar hun ervaring te vragen. Kant-en-klare oplossingen zijn niet altijd voorhanden. Eigen initiatief en een avontuurlijke instelling zijn welkom. Kamperen met een rolstoel kan soms bijvoorbeeld wel als je rubberen matten gebruikt om het grondzeil van de tent te beschermen. En als dat niet meer gaat, kun je met een vouwwagen of een aangepaste camper vaak nog wel uit de voeten.

Wil je een vliegreis maken met een kind in een rolstoel, dan kun je van te voren regelen dat je geholpen wordt bij in-, uit- en overstappen. Meestal is dat een service die bij de prijs van het ticket is inbegrepen, behalve bij de zogenaamde 'prijsknallers'. Kijk voor adviezen over reizen met beademing op www.vsca.nl.

Over de mogelijkheden om thuiszorg te regelen op je vakantieadres kun je contact opnemen met de thuiszorgorganisatie in je eigen regio. Voor jongeren met een spierziekte die zonder hun ouders op vakantie willen, organiseert de VSN speciale vakanties in het Tesselhuus, een aangepaste voorziening op Texel. Maar er zijn ook voorbeelden bekend van jongeren met een spierziekte die samen met een vriend of vriendin op vakantie gaan. Hun verhalen zijn te vinden op www.jackies.nl.

Gratis nieuwsbrief ontvangen?