Spelen en vrije tijd

Aangepast spelen, sporten, eropuit gaan, muziek maken: er is veel mogelijk.

Spelen is belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen. Het is goed voor de ontwikkeling van hun motoriek, zintuigen, taal, cognitie en sociale omgang. Voor kinderen is spelen ook een manier om zich te uiten, de wereld te ontdekken, zich te ontspannen en vriendschappen te sluiten.

Aangepast speelgoed

Als een kind een spierziekte heeft en zich daardoor op jonge leeftijd al minder goed kan bewegen, heeft dit gevolgen voor hoe en waarmee het kind speelt. Speelgoed kan te groot of te zwaar zijn of op een andere manier buiten het bereik van je kind.
Om je kind te helpen met spelen, kun je op zoek gaan naar aangepaste spelletjes en speelgoed. Houd daarbij rekening met de beperkte kracht en bewegingsmogelijkheden van je kind. Laat je kind het speelgoed zelf uitproberen, zo zie je het beste waar je kind wel en niet goed mee kan spelen. De ergotherapeut of orthopedagoog van het revalidatiecentrum kan hierbij adviseren.
Aangepast speelgoed vind je via internet of in reguliere winkels. Sites met licht en gemakkelijk bedienbaar speelgoed zijn:

Er bestaat ook op afstand bestuurbaar speelgoed voor wanneer je kind zich (nog) niet zelfstandig kan voortbewegen. De nieuwste treinen van Duplo zijn bestuurbaar met een app. Maar ook Brio heeft een elektrisch treintje dat met een app te besturen is.
Op het moment dat je kindje niet genoeg kracht heeft om te bouwen, bestaan er ook magnetische bouwblokken, bijvoorbeeld van Manetico.

Ook bij spelen kun je gebruikmaken van hulpmiddelen. Als je kindje zich (nog) niet zelfstandig kan verplaatsen, bekijk dan wat de mogelijkheden zijn voor een handbewogen of elektrische rolstoel of eventueel een castercar. Maar ook hulpmiddelen om laag bij de grond te kunnen spelen zoals een driehoekstoeltje kunnen handig zijn. Ook bij beperkte kracht van de bovenarmen zijn er voor jonge kinderen al mogelijkheden voor armondersteuning. Denk ook aan simpele oplossingen zoals een tablet of boekenstandaard om makkelijker in een boekje te lezen of een halve pvc-pijp om ballen te kunnen rollen wanneer gooien niet goed lukt.
Zie ook https://hulpmiddelen.spierziekten.nl.

Spierziekten Nederland geeft twee gratis te downloaden boekjes uit met tips voor dagelijkse activiteiten en spelletjes voor baby’s en jonge kinderen met SMA. Deze boekjes kunnen ook geschikt zijn voor ouders van een baby met spierzwakte veroorzaakt door een andere spierziekte. Zie www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-musculaire-atrofie-type-2/tips-voor-elke-dag.

Activiteiten

Niet alle activiteiten (zoals zwemmen, schommelen, speeltuinbezoek) zijn even makkelijk uitvoerbaar wanneer je kind een spierziekte heeft. Reguliere oplossingen zoals zwembandjes of een schommelzitje voldoen niet altijd. Leveranciers van aangepaste oplossingen, zoals een zwemkraag of een aangepaste schommel, zijn te vinden op:

Zoek voor speeltuinbezoek naar speeltuinen die goed toegankelijk zijn met een stevige ondergrond. Ook zijn er in Nederland enkele aangepaste speeltuinen waar rekening wordt gehouden met kinderen met een beperking. Deze speeltuinen worden soms aangeduid als ‘inclusive playgrounds’ of ‘samenspeelplekken’. Op een aantal van deze speelplekken zijn aangepaste speeltoestellen geplaatst zoals een toegankelijk speeltoestel, een rolstoeldraaimolen, speciale schommels of een rolstoeltrampoline. Kleine kinderen kunnen het prettig vinden om in een nestschommel te schommelen.

Twee voorbeelden van aangepaste speeltuinen zijn de Linnaeushof in Heemstede of Fort Drakensteyn in Schiedam. Kijk ook eens op https://playadvisor.co. Hier vind je leuke toegankelijke speelplekken voor mensen met en zonder beperking, geselecteerd op rolstoeltoegankelijkheid. Ook is het mogelijk om zelf een recensie over een speelplek achter te laten.

Uitstapjes

Uitstapjes met het hele gezin lijken misschien niet zo vanzelfsprekend als je kind een spierziekte heeft. Toch kun je met het hele gezin plezier maken en ontspannen. Vaak is het noodzakelijk om vooraf informatie in te winnen over de toegankelijkheid en mogelijkheden voor kinderen in een rolstoel. Op internet is veel informatie te vinden over toegankelijkheid en mogelijkheden voor mindervalide gasten. Het is altijd een goed idee om even te bellen en te vragen naar de toegankelijkheid zodat je niet voor verrassingen komt te staan.

Ideeën voor uitstapjes zijn een bezoek aan de dierentuin, museum of bioscoop. Ook voor mensen die iets actievers zoeken, zijn er mogelijkheden. Kijk bijvoorbeeld eens op www.klimenavonturenbos.nl. Het avonturenpad is rolstoeltoegankelijk en er is ook een klimbos voor rolstoelers.

Op enkele locaties in Nederland is het mogelijk speciale hulpmiddelen te huren om uitstapjes mogelijk te maken. Op meerdere plekken kun je speciale rolstoelfietsen huren, bijvoorbeeld in het Nationale Park De Hoge Veluwe of bij het strand van Scheveningen.
Bezoekjes aan het strand worden op steeds meer plaatsen mogelijk door de verhuur van (elektrische) strandrolstoelen zoals bij het strand van Scheveningen, zie ook de gids: Strandrolstoelen aan de Nederlandse kust (http://ophetstrand.com/Overzicht-Strandrolstoelen.pdf).

De toegankelijkheid voor mensen in een rolstoel wordt steeds verder in kaart gebracht. Zie https://www.ongehinderd.nl, waar ook een app van is waarmee mensen met een lichamelijke beperking inzicht kunnen krijgen in de toegankelijkheid van publieke locaties. Gebruikers van die app kunnen een beoordeling plaatsen.

Vakantie

Op vakantie gaan met een kind met een spierziekte vergt iets meer voorbereiding, maar is zeker niet onmogelijk. Er zijn veel geschikte accommodaties te vinden in binnen- en buitenland. 

Kinderen in een rolstoel kunnen ook met het vliegtuig reizen. De regels daarvoor verschillen tussen vliegmaatschappijen. Kijk van tevoren goed welke regels op jouw vlucht gelden. Vermeld altijd dat je reist met een kind in een rolstoel.
Als je kind ademhalingsondersteuning heeft, meld dan ook bij het CTB dat je een vliegreis wilt maken en zoek goed uit welke regels gelden voor de beademingsapparatuur. Meer informatie over vliegen met beademing vind je op https://www.vsca.nl.

Zie voor uitgebreide informatie over aangepaste vakanties, ook voor informatie over de vakantiehuizen van het Prinses Beatrix Spierfonds
www.spierziekten.nl/themas/aangepaste-vakantie

Sporten

Als kinderen op de basisschool komen, kunnen ze zich aansluiten bij een sportclub. Samen bewegen en sporten is goed voor de sociale ontwikkeling én leuk om te doen, ook voor kinderen met een spierziekte. Zolang dit mogelijk is, willen clubs en verenigingen wel rekening houden met de beperkingen van kinderen met een spierziekte. Het is verstandig om van tevoren contact op te nemen en de vereniging of club op de hoogte te brengen van de spierziekte en de gevolgen hiervan.
Er bestaan ook sportclubs voor kinderen en jongeren met een beperking. Voorbeelden zijn de sportclub Only friends in Amsterdam: https://onlyfriends.nl en de sportclub De Kameleon in Den Haag: https://www.isvkameleon.nl.

Ben je op zoek naar een aangepaste sport bij een vereniging in je buurt, kijk dan eens op

Meer informatie op Sporten en bewegen, mét een spierziekte

Muziek maken

Muziek maken is een mooie hobby, ook als het niet mogelijk is een muziekinstrument op de reguliere manier te bespelen. Muziekinstrumenten kunnen vaak ook worden aangepast. Zie http://mybreathmymusic.com.

Er zijn muziekscholen die zich profileren met een aanbod van aangepaste lessen voor mensen met een beperking, zie: https://denieuwemuziekschool.nl/contact.

Helpdesk Hulpmiddelen