Samenwerking bij onderzoek, nationaal en internationaal

Onderzoek naar spierziekten kan alleen succesvol zijn wanneer onderzoekers nationaal en internationaal samenwerken. Het is belangrijk dat onderzoeksprogramma's op elkaar worden afgestemd en resultaten van onderzoek gedeeld. Alleen dan kan het onderzoeksgeld optimaal benut worden en komt er vaart in therapieontwikkeling. In Nederland werken onderzoekers naar spierziekten samen in het Spierziekten Centrum Nederland. Internationaal is er het ENMC.

Spierziekten Centrum Nederland

Het Spierziekten Centrum Nederland is in 2017 opgericht. Het is een samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra (umc's) in Nederland die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Hun missie is het toepassen en delen van kennis over (onderzoek naar) optimale diagnose en behandeling voor kinderen en volwassenen met spier- en zenuwziekten in Nederland en internationaal. Meer informatie vind je op www.spierziektencentrum.nl.  

ENMC

Al in 1989 werd in Frankrijk in samenwerking met acht Europese spierziektenpatiëntenorganisaties het European NeuroMuscular Centre (ENMC) opgericht. Spierziekten Nederland was een van de initiatiefnemers.
Vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen uit Oostenrijk, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Engeland, Italië en Zwitserland, vormen samen het bestuur van het ENMC.

Het ENMC wil de communicatie en samenwerking tussen onderzoekers en onderzoeksgroepen op het gebied van neuromusculair onderzoek bevorderen en faciliteren. Dit met het doel de diagnose en prognose te verbeteren, effectieve behandeling te ontwikkelen en zorgstandaarden te optimaliseren. Hiermee wil het ENMC de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte en hun familieleden bevorderen.

Workshops

De workshops duren drie dagen en worden gehouden in Nederland. Per keer wordt er een specifiek onderwerp en/of ziektebeeld behandeld. De uitkomsten van een workshop worden in samenvattingen gepubliceerd via de ENMC-website, maar ook via het wetenschappelijke tijdschrift "Neuromuscular Disorders".

Het ENMC is gevestigd in het gebouw van Spierziekten Nederland in Baarn.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona