Revalidatie bij spierziekten

Goed zitten en liggen

Veel mensen met een spierziekte krijgen problemen met zitten en/of liggen. Het op een goede manier zitten en liggen is erg belangrijk om complicaties te voorkomen. Spierziekten Nederland heeft daarom samen met fysiotherapeuten en ergotherapeuten een protocol hiervoor ontwikkeld. Dit bestaat uit een analyseformulier en een toelichting (visiedocument).

Met behulp van de formulieren kunnen fysiotherapeuten en ergotherapeuten op een systematische wijze zit- en ligproblemen bij patiënten met een spierziekte observeren, analyseren en beredeneren. Na het invullen van het anamneseformulier kun je, afhankelijk van de problematiek, gebruikmaken van het zitanalyseformulier, het observatieformulier lighouding of van beide formulieren.

Anamneseformulier

Zitprotocol

Goed zitten vormt de basis om goed te kunnen functioneren. Armen, handen en hoofd kunnen dan goed ingezet worden om algemene dagelijkse handelingen, werk of sportactiviteiten uit te voeren. Veel patiënten met een spierziekte worden rolstoelafhankelijk. De mogelijkheid om te variëren van houding neemt dan af en er kunnen complicaties ontstaan, zoals een vervormde houding, decubitus of discomfort. Vaak ontstaan er voorkeurshoudingen/gewoontehoudingen. Om de kwaliteit van het zitten goed te kunnen beoordelen, kun je ons zitanalyseformulier gebruiken. In het visiedocument van de werkgroep staan specifieke aandachtspunten voor de volgende spierziekten: ALS, FSHD, SMA en Duchenne.

Formulier zitanalyse

Ligprotocol

Gemiddeld brengen we een groot deel van een etmaal liggend door. In lighouding is het belangrijk dat het lichaam kan ontspannen en uitrusten. Dit kan zijn tijdens de slaap in bed, maar ook tijdens een activiteit, bijvoorbeeld liggend op de bank, in een kantelbare stoel of in een rolstoel. Het observatieformulier lighouding richt zich vooral op de lighouding in bed en kan worden gebruikt om de lighouding te analyseren.

Formulier lighouding

Logopedie bij spierziekten

Logopedie helpt mensen met spierziekten bij spraak, slikken, ademhaling en communicatie. Een logopedist onderzoekt welke ondersteuning nodig is en geeft praktische adviezen, hulpmiddelen en oefeningen die aansluiten bij de dagelijkse situatie.

Aanpak verschilt

De aanpak van logopedie verschilt per spierziekte. Bij spierdystrofie ligt de focus vaak vooral op ademhaling en articulatie, bij ALS richt het zich op spraak- en sliktherapie en communicatiehulpmiddelen. Bij myotone dystrofie gaat het vaak om ademhalingsoefeningen en taalondersteuning.

Richtlijnen

Voor logopedische behandeling bij spierziekten bij volwassenen zijn er professionele richtlijnen opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Logopedie & Foniatrie (NVLF) en Kennisnetwerk logopedie bij volwassen met NMA. Een richtlijn geeft adviezen en tips voor zorgverleners over wat de beste zorg is. Een richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en helpt logopedisten en zorgverleners bij het bepalen van de juiste aanpak. Er zijn richtlijnen voor onder meer mitochondriële aandoeningen, MG, FSHD, IBM, GBS, MD, OPMD en SMA.
Deelnemende centra aan het Kennisnetwerk logopedie zijn Klimmendaal, St. Maartenskliniek, Spaarne Gasthuis, De Hoogstraat, Basalt revalidatie, Maasstad Ziekenhuis, Libra Revalidatie en Audiologie, UMC Groningen, Afdeling Logopedie volwassenen, Revant, Roessingh, Reade, Adelante, Merem, Maastricht UMC+, Amsterdam UMC, locatie AMC, UMC Utrecht en Radboud universitair medisch centrum.

Bekijk de richtlijnen van de NVLFOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad

Gesprekskaart helpt bij gesprek met je arts

De Gesprekskaart Spierziekten helpt je om te bedenken welke vragen je aan je arts wilt stellen. Of om precies te vertellen waar je mee zit. De kaart is door iedereen met een spierziekte te gebruiken, zowel volwassenen als kinderen.

De gesprekskaart zorgt ervoor dat de voor jou belangrijke onderwerpen aan bod komen en door de kaart weet je revalidatiearts of andere behandelaar ook meteen waar je het over wilt hebben. Dit kan een medisch vraag zijn, maar kan ook gaan om zaken uit je dagelijks leven, je gevoelens of een hulpvraag.

Hoe werkt de gesprekskaart?

Met de gesprekskaart kan je voorafgaand aan het consult met je arts de thema’s en onderwerpen aanvinken, die je graag wilt bespreken.

De kaart is duidelijk opgedeeld in blokken. Elk blok stipt onderwerpen binnen een specifiek thema aan. Dit varieert van Mijn ziekte, Mijn klachten en Mijn behandeling tot Mijn Dagelijks leven, meedoen en dingen regelen. Ook relaties met anderen, gevoelens en hulpvragen komen aan bod.

Als je de kaart hebt gedownload (en eventueel geprint) zet je een kruisje bij alle onderwerpen waar jij over wilt praten. Misschien is er te weinig tijd om alle onderwerpen te bespreken. Onderstreep daarom de drie onderwerpen die voor jou het meest belangrijk zijn. Neem de ingevulde gesprekskaart vervolgens op papier of digitaal mee naar het gesprek met je arts.

Download de gesprekskaart

Er is ook een video Deze link opent in een nieuw tabblad met uitleg over het gebruik van de gesprekskaart voor zorgverleners beschikbaar.