Wat kunnen we doen om ons kind zo goed mogelijk te ondersteunen ?

Aan de spierziekte zelf kunnen we weinig doen. Van algemeen belang is dat het kind gestimuleerd wordt in zijn/haar normale ontwikkeling (sensomotorische ontwikkeling). Daar waar de motoriek tekortschiet, zal er geoefend moeten worden op compensatie of er dienen hulpmiddelen te worden verstrekt (zoals een rolstoel om de omgeving te verkennen). Belangrijk is dat het lichaam in een goede conditie blijft door bijvoorbeeld goede voeding, fysiotherapie, hydrotherapie en medicatie.
De therapie is gericht op doorbeweging en het voorkómen van contracturen. Medicatie is gericht op de longfunctie en bestaat uit antibiotica en griepprik.

Adviseurs: J.M. Cobben, AMC en I.J.M. de Groot, de Trappenberg

Gepubliceerd op 24 augustus 2012, laatst gewijzigd op 28 september 2012

Bewaar als PDF Printen