Een internationaal panel van experts op het gebied van ataxie van Friedreich (AvF) heeft in november 2014 een richtlijn voor de behandeling van personen met ataxie van Friedreich opgesteld. Op initiatief van de werkgroep ataxie van Friedreich van Spierziekten Nederland zijn de aanbevelingen van deze internationale richtlijn vertaald en voor de Nederlandse situatie van aanvullend of beperkend commentaar te voorzien.
Bij het lezen van de Nederlandse bewerking van de internationale consensusrichtlijn voor AvF dient men zich te realiseren dat de originele tekst, van 250 pagina’s, aanmerkelijk meer informatie bevat dan de vertaalde aanbevelingen. De Nederlandse werkgroep beveelt degenen die zich willen verdiepen in ataxie van Friedreich en in informatie die ten grondslag ligt aan de aanbevelingen dan ook aan de Engelstalige richtlijn te bestuderen:
- Consensus Clinical Management Guidelines for Friedreich ataxia; M. Delatycki, L. Corben, M. Pandolfo, D. Lynch, J. Shultz; november 2015. Volledige tekst beschikbaar via de FARA-website (http://www.curefa.org/clinical-care-guidelines Deze link opent in een nieuw tabblad)
- Consensus Clinical Management Guidelines for Friedreich ataxia, review; L. A. Corben, D. Lynch, M. Pandolfo, J. B. Schulz and M. B. Delatycki; Orphanet Journal of Rare Diseases20149:184 (http://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-014-0184-7 Deze link opent in een nieuw tabblad of http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4280001 Deze link opent in een nieuw tabblad).
Colofon
De vertaling van de internationale richtlijn is een uitgave van Spierziekten Nederland. In februari 2018 is de richtlijn geautoriseerd door de NVN.
Deze richtlijn is tot stand gekomen dankzij financiële steun van mensen die direct betrokken zijn bij ataxie van Friedreich.
© Spierziekten Nederland, Baarn, 2018