Deze brochure, geschreven voor huisartsen met mensen met FSHD in hun praktijk, is een gezamenlijke productie van Spierziekten Nederland, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Je kunt de brochure zelf aan je huisarts geven.
Hoofdstukken
• Algemene aandachtspunten bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten
• Facioscapulohumerale spierdystrofie: feiten, symptomen, beleid, erfelijkheidsvoorlichting en zwangerschap, aandachtspunten voor de huisarts, consultatie en verwijzing
Redactie
Drs. S.A. Hendriks, arts/auteur VSOP
Drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Dr. A.M.C. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
C. Verwer, medewerker Zorg Spierziekten Nederland
Drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker Preventie & Patiëntenvoorlichting NHG
Dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling & Wetenschap en Implementatie NHG
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van prof. dr. G.W.A.M. Padberg, emeritus hoogleraar Neurologie Radboud UMC Nijmegen, prof. dr. ir. S.M. van der Maarel, hoogleraar Medische epigenetica LUMC Leiden en dr. J.T. Groothuis, revalidatiearts Radboud UMC Nijmegen
De tekst is becommentarieerd door diverse patiënten.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport / Fonds PGO, de Stichting Dioraphte en de Cornelia Stichting.
2015, 9 pagina’s