Hoeveel mag een mensenleven kosten? Het is een vraag die in discussies over de gezondheidszorg regelmatig terugkomt. In de zomer van 2012 ging het er dagelijks over. De overheid moest een beslissing nemen over het vergoeden van een zeer duur medicijn voor de ziekte van Pompe – een zeldzame, fatale spierziekte. Aan opinies geen gebrek, maar er waren weinig mensen die de feiten kenden.
Dit boek vertelt het verhaal van dit medicijn, een verhaal dat de complexiteit laat zien van de wereld van de farmaceutische industrie, van onderzoekers die elkaar aftroeven en daarna innig samenwerken, van ambtenaren die worstelen met de adviezen, en niet te vergeten een verhaal over de cruciale rol die de patiënten en hun ouders speelden.
Voor iedereen die een inkijkje wil in de wereld van de medicijnontwikkeling. Tegen verzendkosten te bestellen.
Auteurs
- Erik van Uden
- Maryze Schoneveld van der Linde