De Richtlijn SMA type 1 is geschreven voor alle bij SMA type 1 betrokken hulpverleners. De richtlijn heeft als belangrijkste doelen uniformiteit te verkrijgen in de behandeling en begeleiding in diverse ziekenhuizen en thuis, en het definiëren van kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg voor patiënten met SMA type 1 moet plaatsvinden.
De richtlijn is geschreven op initiatief van Spierziekten Nederland en onder verantwoordelijkheid van Spierziekten Nederland en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA).
De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van de Federatie Medisch Specialisten en in samenwerking met:
- Ergotherapie Nederland (EN)
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
- Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
- Nederlandse Vereniging voor Gezondheidszorgpsychologie (NVGzp)
- Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK)
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN)
- Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd door het Innovatiefonds voor Zorgverzekeraars.
De richtlijn staat ook in de Richtlijnendatabase.