In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje FSHD ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met FSHD. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen.
Bij het SOS-kaartje hoort een alertkaart voor zorgverleners