Deze film gaat over Het Guillain-Barré syndroom. Twee mensen die de ziekte hebben gehad praten over
hun ervaringen. Je voelt je eigen heel klein worden en je hele wereld stort in. Bijvoorbeeld
ineens kan je niet meer goed praten, niet meer goed je armen optillen en je kan niet
meer lopen. Een partner praat over haar beleving van de ziekte. Vooral omdat het degene is waar
je waar je het meest van houdt en die ligt daar te leiden en die heeft heel veel pijn
en je weet niet wat er is. Een medisch specialist geeft de feiten. De ziekte
kan nog achteruitgaan, maar na verloop van tijd treedt er altijd herstel op.
Guillain-Barré is een relatief zeldzame ziekte. Het komt bij ongeveer 200
misschien 250 patiënten per jaar in Nederland voor. De aandoening kan zomaar ontstaan uit
volle gezondheid. Ongeveer drie kwart van de patiënten heeft eerst een infectie.
Vaak is dat diarree en soms is het een luchtweginfectie geweest of griep. In de
paar weken daarna kunnen er klachten ontstaan. Ik was al een paar weken niet echt lekker,
moe en rusteloos. Ik denk iedereen heeft dat, zal wel een griepje zijn, niet zeuren, vroeg naar
bed gaan en dan gaat dat vanzelf over. Tot op een gegeven moment een keer op donderdagavond
ik 's avonds dorst kreeg en naar de kraan wilde lopen om een slokje water te drinken en ik zakte
door mijn benen heen en ik kon niet meer op mijn benen staan. Ik zat op mijn werk, op een studio,
werkte ik als ontwerpster en ik merkte dat ik een slapend been kreeg en ik kon mijn potloden niet
meer goed vasthouden en ik wilde een nieuw tekenvel pakken en ik denk wat gek ik voel
het papier niet meer. Toen dacht ik nou slapende en tintelende benen hebben we allemaal
wel eens, dat gaat wel over straks. Guillain-Barré syndroom is een ziekte van de zenuwen in de armen
en de benen, soms ook van de zenuwen die naar de ogen gaan of naar de aangezichtsspieren. Waardoor
patiënten verlammingsverschijnselen krijgen en ook heel vaak gevoelsstoornissen krijgen dus ze
krijgen last van dove handen of prikkelende handen of prikkelende voeten. Maar het ging
eigenlijk alleen maar achteruit en om 12 uur half een kon ik bijna niet meer lopen en kon ik
alleen nog kruipen door het huis heen. Heel erg pijn in zijn nek en echt enorm. Toen is hij nog
bij een fysiotherapeut geweest. Hij is nog bij mijn moeder geweest, die heeft hem nog helemaal
gemasseerd en die zei al van het zit gewoon niet goed, hij voelt zo koud. Mijn gezicht begon te
hangen aan één kant en tegen de tijd dat het avond was, kon ik amper een
trap oplopen dus het ging inderdaad razend snel. Mijn vrouw heeft de huisarts gebeld,
maar die had op dat moment geen tijd en interesse om te komen kijken. Dus die is
niet geweest en toen raakte ik een beetje in paniek dus ik heb mijn vrouw gebeld en die heeft
mij toen opgehaald en toen zijn we als een speer naar het ziekenhuis in Woerden gegaan, omdat het
toch wel heel acuut leek. Daar werkt een neuroloog dokter Gerlach en dat is blijkbaar vrij uniek maar
Mark was volgens mij de vierde Guillain-Barré patiënt al dat jaar. Dus die man die had echt,
hij zag hem en hij had het vermoeden al, hij zei het alleen niet tegen ons. Maar diezelfde
dag heeft Mark nog die punctie gehad voor dat hersenvocht volgens mij en toen was eigenlijk 's
avonds de diagnose al gesteld. Het Guillain-Barré syndroom is een plotselinge en onbedoelde reactie
van het eigen afweersysteem dat bij een infectie niet alleen de ziekte veroorzakers aanpakt,
maar ook de eigen gezonde zenuwen, waarom is nog onduidelijk. De maximale uitval wordt binnen 4
weken bereikt. Het kan op elke leeftijd voorkomen, ook bij kinderen. Guillain-Barré is niet erfelijk
en ook niet besmettelijk. Het verloop van de ziekte en de pijn verschillen van patiënt
tot patiënt. Ongeveer een kwart van de patiënten raakt zodanig verlamd dat ze gedurende het beloop
van Guillain-Barré, dat speelt zich af in een paar dagen, ademhalingsondersteuning nodig hebben en op
een intensive care wordt opgenomen. Dus het is een geweldige schok maar niet alleen voor de patiënt,
maar ook voor de familie. Afhankelijk zijn de patiënten gezond en binnen een paar dagen kun
je zodanig verlamd zijn dat je eigenlijk niks meer kunt en dat je volledig afhankelijk bent
van andere mensen. Ze nemen hem mee en ze doen onderzoeken. Je hebt helemaal geen controle meer
over wat er gebeurt en je moet het ondergaan. Je krijgt heel weinig informatie en elke keer
word je verrast, dan in de negatieve zin, door wat er gebeurt. Dan komt in het ziekenhuis en
dan ligt hij niet meer maar op de afdeling maar op de IC omdat het al zo snel slecht gaat. Dan
leggen ze je aan de beademing en dan op dat moment kom je aan op de intensive care. Daar
eenmaal op de intensive care aangekomen, heb ik daar 3,5 maand gelegen. Toen ik eenmaal wist wat
ik had, zeiden ze je hebt geluk. Dus toen zag ik wel weer zeg maar een blauw stukje lucht
want toen zei die je hebt geluk het is geen tumor, het is geen MS en het is iets wat weer
overgaat. Op een gegeven moment kon ik niks meer bewegen, ik kon niet eens een haar van mijn neus
afvegen en deken voelde als een betonnen dek over je heen. Je ligt echt gevangen in je in je eigen
lijf. Alleen met mijn ogen kon ik kijken en vanaf hier kon ik alles nog eigenlijk mee
doen met mijn hoofd en voor de rest kon ik niks meer bewegen. Maar op het moment dat je
gebeld wordt van we hebben hem moeten reanimeren toen was ik zo verschrikkelijk bang. Ik kon ook
niet meer praten en ik was gewoon mijn stem kwijt en toen was ik echt gewoon bang dat hij
hij dood ging, dat hij er niet meer zou zijn. Ik denk dat kan niet en dat mag gewoon niet gebeuren.
De behandeling van het Guillain-Barré syndroom is middels een infuus met
immunoglobuline. Dus het wordt intraveneus toegepast en dat betekent dat de patiënt een
flesje met een eiwit oplossing bij zijn bed heeft hangen en via een slangetje wordt het
infuus gegeven. De behandeling duurt meestal 5 dagen waarna we hopen dat de patiënt gaat
verbeteren. Als je op een gegeven moment het dieptepunt gehad hebt en in een soort
genezingsproces komt zoals het dan heet. Dan heb je heel erg veel last van pijn. Ik heb heel
veel last van hallucinaties gehad. Ik heb op een gegeven moment een morfine pomp gehad dus
continu aan de morfine. Daar ging ik eigenlijk met alles aan de haal wat ik om me heen zag,
zo had ik een kaart gekregen met een biggetje erop. Nou dat biggetje kwam er 's nachts kwam
uit. Je wordt beter maar waarom dan zoveel pijn. Pijn is gerelateerd aan ziek zijn.
Maar pijn is in dit geval, ik had één bevriend arts en die zei dat is goed als je pijn voelt,
want dat betekent dat je beter aan het worden bent. Langdurige verlamming en verblijf op de
intensive care is voor patiënten en hun naasten een extra belasting. Nou
je gevoel op de intensive care: je voelt je eigen echt heel eenzaam, je ligt er alleen,
je ligt dagenlang op je rug naar twee drie plafond platen te kijken en een armatuur en dat daar kijk
je 18 19 uur per dag naar. Op een gegeven moment kwam Patricia Blomquist die kwam langs op de IC
in Gouda en dat heeft echt heel erg geholpen want toen kwam ik er ook achter hoe eenzaam hij was,
omdat zij het benoemde en hij kon niet praten want we communiceerden via een letterbord. Dan
ga je niet hele gesprekken voeren dan beperk je tot steekwoorden van dorst en water en koud en
en warm maar meer niet. Zij vertelde eigenlijk zijn verhaal, omdat ze het zelf had meegemaakt.
Het herstel van de ernstige zwakte die patiënten kunnen hebben met Guillain-Barré syndroom kan heel
sterk variëren tussen patiënten. Sommige patiënten kunnen na een week of na een
paar weken weer zelfstandig lopen, terwijl andere patiënten soms maanden in het ziekenhuis opgenomen
zijn en bedlegerig zijn waarbij het soms maanden tot soms zelfs een jaar en soms
nog eens wat langer kan duren voordat ze weer zelfstandig kunnen lopen. Ik werd gewassen en in
één keer kon ik mijn benen weer wat bewegen en elke keer kreeg je weer een verrassing van
hé dit doet het weer hé daar kan ik weer wat mee. Dat letterbord, wij waren er heel handig
in geworden maar je bent zo beperkt. Dat hij gewoon kon zeggen ik wil nu graag wat drinken,
ik vind het leuk dat je er bent of ik wil Daan zien. Hij kon gewoon weer vertellen wat hij
wilde en ook aan de verpleging en eigenlijk als ik nou kijk naar het herstel is dat het
moment geweest dat het heel snel weer goed is gegaan. Op dat moment kreeg ik
er ook zelf geloof in, dat ik denk van nou het gaat goed komen. Het is inderdaad zo wat ze
gezegd hebben. Het wordt beter. We gaan ervoor en de beuk erin en op dat moment start eigenlijk je
revalidatie en dan start langzaam de fysiotherapie en die wordt steeds verder uitgebouwd.