Deze film gaat over de ziekte CIDP.
Aan het woord komen twee ervaringsdeskundigen.
Raymond die klaar is met de behandeling
en Ellen die nu behandeld wordt.
Je hebt een toekomstverwachting of een toekomstbeeld en daar
komt gewoon een keiharde kink in de kabel.
En op een gegeven moment zei iemand tegen mij
hou nou eens op met dat gevecht tegen die
ziekte, want dat ga je toch nooit winnen.
Een medisch specialist geeft de feiten van CIDP.
We gaan een medicijn proberen,
waarschijnlijk werkt het snel.
Mocht het niet werken, dan
geven we een andere medicijn, want de kans dat u
gaat verbeteren is buitengewoon groot.
Ik merkte na de zomerperiode van 2001, op de sportavond
van badminton, dat ik mijn racket niet goed vast had.
Ik had af en toe het gevoel
van, het is alsof de benen slapen.
Dat waren eigenlijk de eerste dingen die ik merkte.
Dat ziektebeeld ontstaat eigenlijk zomaar.
Het kan bij een volledig gezonde persoon ontstaan.
In het loop van een aantal weken
ontstaat het krachtverlies, soms een paar maanden.
Ik ging door mijn knieën en
ik kwam dus niet meer omhoog.
Ik had niet voldoende kracht meer om omhoog te komen.
En toen zat ik de volgende dag bij de huisarts.
Maar eerst een onderzoek.
O, dit is het resultaat, dus dat is het niet.
Nou, dan gaan we wat anders zoeken.
En zo krijg ik om de
paar weken steeds verschillende onderzoeken.
De diagnose CIDP is ingewikkeld.
Er zijn heel veel verschillende oorzaken
van polyneuropathie en van chronische polyneuropathie,
waarvan CIDP de een is.
Dus dat is lastig om die diagnose te stellen.
Het is eigenlijk een combinatie van de kliniek.
Gaat de patiënt achteruit? Hoe lang duurt het?
Hoe ernstig is de ziekte?
Samen met een beetje bloedonderzoek, een EMG, een elektrische
onderzoek van de geleiding van de zenuwen van de
armen en benen en meestal ook een rugprik.
CIDP wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van
het eigen afweersysteem, mogelijk na een infectie.
Het omhulsel van de zenuwen in
armen en benen raakt beschadigd, waardoor
verlammingsverschijnselen en gevoelsstoornissen optreden.
Deze zeldzame ziekte treft zo'n 20 mensen per
jaar in Nederland, zowel mannen als vrouwen.
CIDP kan op elke leeftijd optreden, ook bij kinderen.
Het is geen erfelijke ziekte en
het is ook niet besmettelijk.
Het verloop van de ziekte en de
pijn verschillen van patiënt tot patiënt.
Toen merkte ik dat ik thuis al
de trap niet meer op kon.
Ik was een keer gevallen en ik moest beneden
slapen op de bank met een verhoogd matras.
Ik kon met mijn handen bijvoorbeeld al
niet meer bij mijn haar komen.
Ik kon niet eens het gras maaien op het eind,
dat kon ik gewoon fysiek niet.
De ernst van de ziekte wordt
meestal na een aantal maanden bereikt.
En voordat je zeker bent dat het om
een CIDP gaat, moet er een minimale duur
van achteruitgang zijn van ongeveer twee maanden.
Wat geruststellend was, de neuroloog in Utrecht
die zei tegen mij, je hebt CIDP.
Dat is een chronische aandoening, daar
staat de C in CIDP voor,
maar we kunnen er wat aan doen.
Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden.
De patiënten kunnen worden behandeld met intraveneuze
immunoglobuline therapie, dat is middels een infuus.
De patiënten kunnen worden behandeld met tabletten,
met prednison of een variant van prednison.
En als dat niet goed werkt, is
er nog een mogelijkheid om de patiënten
plasmafereren, waarbij het bloed wordt uitgewisseld.
Dat was eigenlijk een soort van wonder, want na
die eerste infusen, toen merkte ik dus al dat
ik langzaamer hand weer kracht terugkreeg.
Dus diezelfde avond kon ik bijvoorbeeld al wel
met mijn handen langzaam bij mijn haar komen,
dat mijn schouderfunctie het gewoon weer deed.
Het was alsof energie terugkwam.
Ik kreeg meer gevoel weer, met
name mijn handen en de onderbenen.
Als een patiënt met immunoglobuline wordt behandeld
dan is er een verbetering meestal
binnen een week heel duidelijk zichtbaar.
Dus dat kan spectaculair zijn, waarbij
de patiënten soms bedlegerig zijn
en na een week of twee weken weer kunnen lopen.
Toen gebeurde het ook alsof de duivel er mee speelde.
Vlak na de jaarwisseling kreeg ik
dus weer mijn eerste terugval.
Na een half jaar was ik eigenlijk weer terug bij nul.
En toen hebben we een tweede kuur gedaan.
Weer van een week, weer in het ziekenhuis opgenomen.
De behandeling met intraveneuze
immunoglobuline of met prednison
is goed mogelijk voor het merendeel
van de patiënten met CIDP,
maar de behandeling is vaak langdurig nodig.
Dat gaat dan om vele maanden tot jaren.
Sommige patiënten moeten wel
twintig jaar worden behandeld.
Dus ja, als je zoveel keer meemaakt dat in korte
tijd er even hoop is en dan weer terugval, hoop en
weer terugval, dan heeft dat dus een enorme impact.
We hebben ons huis verkocht en toen
zijn we naar een appartement gegaan.
Maar van werken was in die
periode, dat was niet mogelijk.
Vandaar dat je ook op een gegeven moment echt
een jaar lang in de ziektewet zat en dat
je dus ook in de WAO terecht kwam.
Ik was kort voor die vakantie met een
collega aan het lunchen, een collega van het
HRM, die vroeg hoe gaat het met je.
Ik zei, om heel eerlijk te zijn,
het gaat echt niet goed met mij.
Eerlijk gezegd zou ik gewoon willen gaan
slapen en niet meer wakker worden.
Je zit min of meer in de put, in een
negatieve spiraal als je niet oppast, dat je daarin terechtkomt.
Dus toen heb ik ook wel zelf ook gevraagd of er
misschien een vorm van mentale begeleiding was, of in ieder
geval een stuk verwerking van wat je allemaal overkomt.
Het is heel belangrijk dat
patiënten zo fit mogelijk blijven. Dus niet alleen een
behandeling krijgen met medicijnen,
maar daarnaast fysiotherapie en
of revalidatietherapie krijgen.
Daar zijn een aantal oefeningen,
zowel via de fysiotherapie
gericht op het ontspannen van de spieren.
Want kennelijk was dat al een groot probleem.
De spieren waren overspannen.
Veel te veel kramp zat er in de spieren.
Die moesten eerst losgemaakt worden.
Dat is ook met hydrotherapie gedaan.
Of met je benen, je knieën op slot
naar de poort schuivelen en dan elke
dag proberen een stukje verder te komen.
En uiteindelijk heb ik zelfs een
zogenaamde enkelvoetorthese voorgeschreven gekregen door de
revalidatiearts om het lopen te ondersteunen.
Een aantal patiënten houdt medicijnen nodig durende
vele jaren, maar kunnen daar soms wel
echt van alles en nog wat bij.
Ik ken patiënten die een marathon hebben
gelopen nadat ze aanvankelijk CIDP hebben gehad.
Toen na dat er stabiliteit was, toen is
er steeds verder afgebouwd van de behandelingen.
Dus eerst de plasmaferese er helemaal
af naar geen plasmaferese meer.
Dus toen had ik alleen nog maar een
dosering prednison en het bleef goed gaan.
Ik lig nog steeds iedere vier
weken in het ziekenhuis voor immunoglobuline.
Ik heb het een tijd in de thuissituatie gedaan,
dat is niet zo goed bevallen.
Mede vanwege het feit dat ik lastig te prikken ben.
Het herstel kan heel erg goed zijn.
Patiënten kunnen volledig restloos herstellen.
Een aantal patiënten houdt restverschijnselen.
Dan heeft hij toch nog
behandeling voor nodig met medicijnen.
En er zijn een aantal patiënten die
er ook wel restverschijnselen van houden.
De restverschijnselen die ik nog ervaar zijn tintelingen in de
handen en in de kuiten,
prikkelingen, tintelingen en in het
gelaat, dus in je gezicht.
Ik heb op dit moment vrede met hoe ik leef.
Ik leef in een wat langzamer of
rustiger tempo dan een aantal jaren geleden.
Het zij zo.
Ik ben nog wel in de beginjaren
zeg maar nog regelmatig op controle geweest.
Op een gegeven moment jaarlijks onder controle en
daar is op een gegeven moment ook gezegd
van het is niet meer nodig.
Ik heb vrede met hoe mijn leven
in elkaar zit op dit moment.
Ik werk nog een paar uur in de week.
Maar het geluk was aan mijn zijde dat
die verbetering toch kwam en dat ik toch
door die reïntegratie weer langzaam uit de WAO
volledig teruggekeerd ben in mijn oude werk.
De VSN kan een belangrijke rol hebben bij
patiënten met een CIDP om verschillende redenen.
Het kan buitengewoon veel informatie
verschaffen over de ziekte zelf.
Er is heel veel foldermateriaal.
Maar niet alleen foldermateriaal, er zijn ook
mensen die de ziekte goed kennen.
Veel lotgenotencontact kan er zijn en patiënten
kunnen daar heel erg veel aan hebben.
Iets wat ik zelf in het begin niet deed,
maar met name na mijn periode in het revalidatiecentrum heb
gedaan, heb leren doen, is je mond open doen.
Zeggen ja, ik heb een aandoening,
ik kan een aantal dingen minder.
Om hulp durven vragen, dat soort zaken.
Ik hoop dat mensen het kunnen opbrengen
om uit de negatieve spiraal te blijven.
En de innerlijke kracht en de mentale kracht
weten te vinden om positief te blijven.