Er zijn ruim 600 spierziekte. Bij velen daarvan nemen de
klachten zoals spierzwakte, pijn en vermoeidheid
langzaam toe in de loop van jaren. Revalidatie
staat vrijwel altijd centraal in de behandeling. Deze video
gaat over de fysiotherapeutische behandeling
van volwassenen met langzaam progressieve spierziekten.
Spierziekten leiden tot een vermindering van kracht van spieren en dat houdt in dat je
daardoor minder sterk bent. Nou door mijn spierziekte heb ik last van vooral
tintelingen en veranderd gevoel en handen en voeten en waar ik het meeste last van had,
is van balansproblemen. Fysiotherapie heeft bij mensen met een spierziekte eigenlijk veel
te bieden eigenlijk überhaupt al in de begeleiding van de patiënt. Ik denk dat het gebied op training
en trainingsadviezen en hoe ze eigenlijk het leven een beetje moeten inrichting, dat ze daar
eigenlijk al veel op kunnen inspelen. Waar het ook op werkt, is dat de spier die minder krachtig is,
die kan controleren, die kan korter worden en met rek- en strekoefeningen kan een fysiotherapeut
ervoor zorgen dat die spier op lengte blijft. De fysiotherapeut begeleidt een patiënt met een
langzaam progressieve spierziekte bij het leren omgaan met zijn beperkingen in het dagelijks
leven. Behandelgebieden die in deze video aan bod komen, zijn bewegen en trainen, omgaan met
pijn en vermoeidheid, maatregelen op het werk en aan meten van hulpmiddelen. Ik denk bij patiënten
die geen spierziekte hebben, ben je met trainen natuurlijk heel erg gericht op het verbeteren.
Dus bijvoorbeeld echt spierkracht trainen en de krachten verbeteren. Als je een spierziekte hebt,
dan werkt dat net wat anders. Dus eigenlijk de training toch iets meer gericht op behouden van
de conditie. Mijn trainingsschema begint met een 10 minuten warming up op de fiets. Het is ook wel
aannemelijk dat de sub maximale spierkrachttraining,
dus iets meer gericht op kracht uithoudingsvermogen.
Dus niet of de pure kracht maar ook het uithoudingsvermogen,
dat dat ook goed werkt. Aandachtspunten zijn dat je niet maximaal spierkracht traint,
omdat dat ten koste gaan van de spier omdat je daarmee de spier oververmoeid. Liever
10 herhalingen op een wat lichter niveau, dan 8 op een wat zwaarder niveau. Dus echt
zorgen dat er geen overbelasting optreedt. Bijvoorbeeld op de hometrainer te trainen,
wel belangrijk natuurlijk om je dan goed te waarborgen. Dus dan misschien met een
hartslagmeter of met de boorschaal zodat je ook wel zeker weet dat je niet aan het overbelasten
bent. Volgens mij zijn in principe alle sporten geschikt voor patiënten met een spierziekte
afhankelijk van de wens van de patiënt, maar zou ik het wel individueel adviseren. Het ligt
er namelijk aan welke spieren zijn aangedaan of sport wel of niet goed kan worden uitgevoerd.
Als iemand met pijn en vermoeidheidsklachten komt, is het denk heel belangrijk om op zoek te
gaan naar wat de oorzaak daarvan is. Bijvoorbeeld bij pijnklachten kunnen we goed kijken naar is het
echt door overbelasting van de aangedane spieren of is een patiënt heel erg aan het compenseren,
waardoor die eigenlijk de andere spieren juist te veel gebruikt en daardoor weer pijnklachten
aan heeft. Daarnaast kan de patiënt qua persoon moeite hebben met grenzen aangeven en snel die
grenzen overschrijden. Dus inzicht geven in wat de grenzen zijn en wat je fysiek
aankan. Om de vermoeid te verminderen probeer ik mezelf zo goed mogelijk in conditie te houden,
door heel veel te fietsen. Ik mag graag langere afstanden fietsen. Dus daarom is
het ook al goed om te bedenken wat is niveau van belasting voor om patiënten en wat ga je
dan op een dag doen. Op het moment dat je elk keer erboven zit, dan zul je wel snappen dat
je de volgende dag natuurlijk weer minder belastbaar bent. Dan een dagschema en op
vaste tijden rust kan zinvol zijn voor patiënten. Daar kan een ergotherapeut bij helpen bijvoorbeeld
om inzicht te krijgen wat belastend is, wat rustgevend is en hoe je dan de dag indeelt.
Patiënten met een spierziekte lopen en werk met name aan soms tegen zichzelf omdat ze hun
grenzen te hoog leggen en daardoor weinig rust momenten nemen op een dag. Dus dat
kan patiënt gerelateerd zijn, maar het kan natuurlijk ook werk gerelateerd zijn. Dat een
werkgever dingen van je verwacht die je niet aankunt en daar weinig rekening mee houdt of
dat de werksituatie niet helemaal klopt. Dat je zithouding bijvoorbeeld niet goed is of dat je
continu activiteiten moet doen die jij fysiek niet kunt. Nou de klachten die ik onder andere kreeg,
waren vermoeidheid en moeite met concentratie omdat je dus gewoon met je aandoening ben je
bezig. Je krijgt verminderde interesse ook naar klanten toe die ik bezocht.
De fysiotherapeut kan heel erg helpen met eigenlijk goed in de gaten houden van de
vermoeidheidsklachten. Ik denk dat fysiotherapeut ook een belangrijke rol heeft om te kijken naar of
wel op de juiste manier de werkzaamheden worden uitgevoerd en of de patiënt wel goed omgaat met
zijn energie door de dag heen. Dus eigenlijk is dit ook weer inzicht in jezelf en je werksituatie
qua plek en wat er van je gevraagd wordt en daar grenzen in aan te geven als dat nodig is.
Heel erg afhankelijk van de klachten zijn bepaalde hulpmiddelen goed voor een patiënt
met een spierziekte. Je kan bijvoorbeeld denken aan loophulpmiddelen, zoals krukken of een
rollator. Soms helpt het ook om een artese in te schakelen of misschien aangepaste schoenen. Ik
ga nu met een gerust hart de bossen in. Als ik weet dat ik de stok bij me heb,
kan ik gewoon lekker met de hond wandelen zonder bang te hoeven zijn om te struikelen.
De fysiotherapeut heeft denk ik met name een grote rol met hulpmiddelen uit te testen eigenlijk met
de patiënt. Dus het eigenlijk vooral aan te leren hoe je daarmee moet omgaan. Dus dat echt
hulpmiddelen aangeschaft moeten worden die wat ingewikkelder zijn, dan zal een patiënt ook wel
echt naar revalidatiecentrum toe gestuurd moeten worden om het multidisciplinair aan
te pakken. De ergotherapeuten en revalidatiearts die spelen toch ook wel een hele belangrijke rol.
Bij een nieuwe patiënt met een spierziekte adviseer ik dat de fysiotherapeut altijd
even contact opneemt met een gespecialiseerd revalidatieteam als die patiënt die al heeft.
Dat omdat hij eigenlijk dan deel uitmaakt van dat gespecialiseerde team. Eigenlijk als
fysiotherapeut problemen ervaart waar die zelf niet uitkomt of toch wat extra advies heeft,
dan is het denk goed om ook contact op te nemen met dat behandelteam. Omdat die toch misschien
wat meer mogelijkheden hebben zodat snel interdisciplinair kan overleggen en toch
tot met wat adviezen weer terug kunnen komen bij de fysiotherapeut uit de eerste lijn.
Daarnaast denk ik dat als ere meer speelt dan fysiek, namelijk emotioneel of sociale problemen,
dan is een gespecialiseerd multidisciplinair team van waarde dus dan zou ik ook terugverwijzen
De eerstelijns fysiotherapeut heeft toch echt wel een belangrijke rol met betrekking tot
de ademhaling. Bij een patiënt zie je te vaak dat die klachten nog wel eens gemist worden of dat
het te laat gesignaleerd wordt. Je kan er natuurlijk alert op zijn. Ik denk dat een
fysiotherapeut ook echt wel actief kan uitvragen en daar een actieve rol in kan
nemen ook. Mijn fysiotherapeut moet erop alert zijn dat ik mezelf niet overbelast.
Ik heb een verleden als sporter en wil daardoor
nogal eens de grens opzoeken. Hij is er vooral om mijn grenzen te bewaken.