Deze film gaat over de ziekte MMN.
Aan het woord komen twee
ervaringsdeskundigen, Conrad en Wilbert.
In die zeven jaar moet ik wel zeggen dat
ik juist een stukje blijmoedigheid heb in mijn werk.
Ik wil me vooral gaan focussen op
de dingen die ik wel kan.
Een medisch specialist geeft de feiten van MMN.
De levensverwachting van patiënten met MMN is normaal.
Die is eigenlijk niet anders dan voor
mensen die de ziekte niet hebben.
Ik denk dat het begin 2004 is geweest dat
ik uitvalsverschijnselen kreeg in twee vingers, in mijn rechterhand.
Ik doe veel kantoorwerk, dus dat merkte ik eigenlijk
op een gegeven moment dat je daar met je
toetsenbord niet goed uit de weg mee kunt.
Op een dag merkte ik gewoon dat
mijn linkerarm het gewoon niet goed deed.
Dat was een gevoel alsof ik de hele nacht
erop had gelegen, dat hebben wel meer mensen natuurlijk.
Dan schud je het een paar keer heen en weer en dan
denk je van nou, dat dove gevoel is dan wel weg,
maar dat gevoel bleef.
De spierswakte bij MMN is in twee derde
van de gevallen in de hand en in
een derde van de gevallen in de benen.
Dus wat mensen daar vaak van merken is dat ze meer
moeite krijgen om iets vast te houden, iets op te tillen,
dat is waar het om de handen gaat.
Of dat ze bijvoorbeeld vaker
struikelen over ja, een drempel.
En op een dag loop ik op straat
en mijn vrouw loopt naast mij en die
zegt van, hé jij hebt gewoon een klapvoet.
En toen heb ik daar
uiteindelijk een slecht nieuwsgesprek gehad.
Dat het waarschijnlijk, zeer waarschijnlijk ALS zou zijn
met een kans van 1 op 20 dat het
mogelijk een aandoening kon zijn die heel zeldzaam was
in Nederland en dat was dan MMN.
Ja, op een gegeven moment ging
ik ook zo hard achteruit.
Ja, dan ga je natuurlijk ook zelf een
beetje dokteren, ga je zelf een beetje op
internet kijken, want wat zou het kunnen zijn?
Ik heb uiteindelijk een maand of drie,
vier gedacht dat ik ALS had, dus
dat ik echt een dodelijke spierziekte had.
En nu is het eigenlijk nog steeds zo dat een
derde van de patiënten te horen krijgt dat ze ALS
hebben en dat de diagnose later wordt omgezet in MMN.
Het grote verschil is natuurlijk het feit dat
patiënten met MMN weliswaar een chronische ziekte hebben,
met andere woorden een ziekte die levenslang duurt,
maar dat zij een normale levensverwachting hebben.
MMN wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie
van het afweersysteem, met als gevolg een
ontstekingsreactie op verschillende plaatsen in de zenuwen.
Spierzwakte is het meest kenmerkende symptoom van MMN.
De ziekte is langzaam progressief.
In Nederland zijn er zo'n 100 mensen met MMN.
Het komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen en
treedt gemiddeld rond de leeftijd van 40 jaar op.
Het is geen erfelijke ziekte
en is ook niet besmettelijk.
Het verloop van de ziekte
verschilt van patiënt tot patiënt.
De kinderen waren ook heel onzeker, want er
was iets met papa, maar ze konden me
zien bewegen dat dat niet goed was.
Dus ze wisten ook wel dat er
iets gewoon helemaal mis was met papa.
Als je van een slechte diagnose met een
hele korte levensduur, verwachte levensduur, omgaat naar een
ziekte die goed behandelbaar is met gamma-globuline, met
immunoglobuline, en waar je tussen aanhalingstekens oud
mee kunt worden, dan voel je je toch
een dankbaar en gelukkig mens.
Er is één middel waarvan is aangetoond
dat dat werkt bij multifocale motorische neuropathie
en dat middel dat noemen we immuunglobalines.
Immuunglobalines zijn eigenlijk producten die van
nature in het bloed voorkomen,
ander woord daarvoor zijn antistoffen.
Dus dat wat door het immuunsysteem wordt
aangetast en beschadigd wordt daar voor een
groot deel weer in ongedaan gemaakt.
Ik ben van maandag tot en
met vrijdag heb ik in het ziekenhuis gelegen.
Ja, en tot en met donderdag de hele tijd het
gevoel gehad van ja, hier heb ik gewoon niks aan.
Dit is gewoon niks.
Die medicijnen die kun je geven via een
infuus, maar je kunt ze ook via een
injectie onder de huid aan patiënten geven.
En eigenlijk is het zo dat als je dat
doet, dat de kracht dan vrij snel verbetert.
Het was een hele warme zomer, waarin ik met klussen bezig
was en toch ook al tomend over die ziekte bezig was.
Op een gegeven moment voelde ik dat bruisen echt
in de spieren en voelde ik kracht terugkomen.
Dat ik echt als een malloot, nou ja met het afkrabbelen van
de deur waar ik mee bezig was ben doorgegaan in een soort euforische stemming
Mijn vrouw zei ook die vrijdag, het was
acute ADHD zoals ze het ook zei.
Ik was zo opgetogen omdat ik ineens een heleboel
spiergroepen het gewoon weer voelde doen.
Dat treedt vooral op in het begin van de
ziekte, want wat we weten is dat de behandeling
kort werkt en je dus heel vaak moet geven.
En met heel vaak bedoel ik soms één keer per week, soms
één keer per maand of soms één keer per twee maanden.
Dat effect is nu niet meer zo buiten proportioneel.
Nu heb je elke keer wel weer het gevoel,
ik kom weer terug op een niveau wat prettig
is om de dingen te kunnen doen.
Het eerste jaar heb ik één keer in de drie
maanden steeds een kuur van vijf dagen gehad, waar ik
gewoon weer ontzettend sterk het ziekenhuis uitkwam, maar waar ik
ook vrij zwak weer in ging als ik weer aan
de beurt was voor het kuren.
Vroeger was dat een behandeling die eigenlijk
alleen maar in het ziekenhuis kon gebeuren.
In Nederland is het ook mogelijk
om die behandeling thuis te krijgen.
Ik werk bij een speelgoedfabrikant
in Spankeren bij Dieren.
Daar krijg ik 1 keer in 2 weken
bezoek van een dame van een thuistoediendingsorganisatie.
Ik zit aan de keukentafel, zij stalt
de spullen uit, ze prikt me aan.
Gelukkig ben ik heel makkelijk aan te prikken
en het infuus loopt erin.
Wat niet erg veel belasting geeft.
Op dat moment kan ik er achter de pc, als ik
er een beetje rekening mee houd, gewoon mijn werk omdoen.
De verpleegkundige die mij komt aanprikken, dat is, ik
wil niet zeggen een lid van het gezin geworden,
maar dat is wel een goede kennis geworden.
Naast de behandeling met immunoglobuline zullen veel patiënten
met MMN ook een keer de revalidatiearts zien.
De revalidatiearts kan dan in overleg met
de patiënt besluiten of begeleiding door een
fysiotherapeut, een ergotherapeut, zinvol kan zijn.
Het is gewoon goed om je lichaam fit te
houden, maar daarnaast heb ik ook en dat is
ook wel misschien mooi om te vertellen.
Heb ik een ergotherapeut ontmoet, daar ben ik
ook naar doorgewezen toen, om even te kijken van
ja, wat kunnen we voor je betekenen?
Omdat je natuurlijk in je ledematen beperkt gaat
worden, in je lopen, in je voeten, en
dat zal de komende jaren alleen maar toenemen.
Ik ben eigenlijk al door blijven
sporten ook, ik fietste vooral.
En het gekke is dat in alle bewegingen
waarin ik gehinderd werd, door het fietsen niet.
Toen heb ik daar gemeld dat ik graag piano
speelde en dat dat eigenlijk steeds moeilijker werd.
Want daar heb je toch echt over
het algemeen tien vingers bij nodig.
En daar mis ik er toch inmiddels drie, vier van.
En die heeft mij een prachtige soort
plastieforme prothese voor aangemeten met een aantal veren
waardoor de vingers opgetild werden.
De ziekte heeft over het algemeen een
geleidelijk, wat we dan noemen progressief beloop.
Dus voor de meeste mensen geldt dat ze in
de loop van hun leven meer spierzwakte bemerken.
Die spierzwakte is bij de meeste mensen
hinderlijk, maar niet zodanig dat ze daardoor
heel erg door beperkt worden.
Je kunt niet alles doen in je gezin ook
niet wat je graag zou willen en waar je
je krachten voor zou willen geven, want soms zit
je er wat sneller doorheen dan een ander mens.
Ik ben gewoon door blijven werken, al die tijd.
Ik heb er verder ook nooit een geheim van gemaakt dat
er gewoon iets met me was wat gewoon niet goed was.
De leerlingen zagen ook wel
dat ik me ongelukkig bewoog.
Ik denk dat ik over het algemeen de
ziekte goed heb kunnen zetten in mezelf.
Dat ik er goed mee om kan gaan.
Dus de belemmeringen, daar loop je ze nu en dan tegenaan
en soms ben je er ook wel eens opstandig bij.
Zodra ik de diagnose kreeg, ben ik meteen
naar de website gegaan van de VSN.
De VSN heeft patiënteninformatie, waarin veel staat samengevat over wat
MMN is, wat je kunt verwachten als je de ziekte
hebt en hoe de ziekte behandeld moet worden.
Ik heb het voor mezelf erg belangrijk gevonden en
daar moet ik mezelf ook wel eens echt toe
dwingen, om te kijken van wat kan ik nou
wel en dat ik die accuboormachine niet op de
manier kan vasthouden zoals het misschien zou moeten.
Het heeft mijn leven wel veranderd natuurlijk.
Ik heb me wel moeten aanpassen.
Maar ik kan ook niet zeggen dat het
leven zeker niet minder waard geworden is.
Laat ik het zo zeggen.