Myotone dystrofie type 1Video MD-congres

Patiënten- en naasteninformatiedag myotone dystrofie (MD)

Op 13 april 2024 vond in Nijmegen de Patiënten- en naasteninformatiedag MD plaats, georganiseerd door de diagnosewerkgroep Myotone dystrofie van Spierziekten Nederlands samen met MD Nederland en het Expertisecentrum MD.  Je kunt de presentaties terugzien. 

In de video komen onder andere de volgende onderwerpen aan bod: 

  • Ontwikkelingen in het fundamentele onderzoek door Rick Wansink (moleculair celbioloog Radboudumc) – vanaf ca. 38.00
  • Nieuwste ontwikkelingen bij kinderen door Hilde Braakman (kinderneurologe Radboudumc) – vanaf ca. 1.12.00
  • De MD-registratie door Anne Bruijnes (neurologe MUMC+) – vanaf ca. 1.35.00
  • MD-trials, heden en toekomst door Joost Kools (arts-onderzoeker neurologie Radboudumc) – vanaf ca. 2.04.00
  • Van ontdekking tot verstrekking in Nederland door Anja Horemans (Spierziekten Nederland) – vanaf ca. 2.38.00

Klik op de startknop om de video te laten afspelen

Video-interviews IDMC-congres 2024

Ben je benieuwd naar de 14e bijeenkomst van het International Myotone Dystrofie Consortium? Bekijk onze video waar je inzichten uit de eerste hand krijgt van topsprekers. Ze bieden waardevolle perspectieven en updates over het laatste onderzoek en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Myotone dystrofie.

Hilde Braakman (kinderneuroloog bij het Radboudumc) en Baziel van Engelen (neuroloog bij het Radboudumc) blikken terug op IDMC-14 en bespreken de belangrijkste conclusies van de conferentie en het belang van het patiëntenperspectief in onderzoek.
In deze video interviewt Baziel van Engelen (neuroloog bij het Radboudumc) Nick Johnson (neuroloog bij het Virginia Commonwealth Medical Center, VS) over de nieuwste farmaceutische ontwikkelingen en updates over klinische onderzoeken met IDMC-14.
In deze video interviewt Rick Wansink (celbioloog bij het Radboudumc) Darren Monckton (hoogleraar genetica aan de Universiteit van Glasgow, Schotland) over ziektemechanismen bij myotone dystrofie en wetenschappelijke updates van IDMC-14.
In deze video interviewt Hilde Braakman (kinderneuroloog bij het Radboudumc) Anne-Berit Ekström (kinderneuroloog bij het Koningin Silvia Kinderziekenhuis, Göteborg, Zweden) bij IDMC-14 over myotone dystrofie bij kinderen en het ontwerp van klinische onderzoeken voor kinderen met DM1.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Myocafé

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Hulpmiddelensite