Meerdere jaren is door patiëntvertegenwoordigers, medisch specialisten met uiteenlopende achtergronden en patiënten gewerkt aan een nieuwe richtlijn over FSHD. Afgelopen voorjaar verscheen het uitgebreide document, vol adviezen over de beste zorg aan mensen met FSHD bij pijn, vermoeidheid, mobiliteit en communicatieproblemen. Voor wie geen tijd of zin heeft de wetenschappelijke tekst in zijn geheel door te spitten, zijn er brochures beschikbaar. Daarin staan de belangrijkste adviezen samengevat.
De brochure Revalidatiezorg bij FSHD biedt revalidatieartsen een grondig maar overzichtelijk beeld van wat er bij de behandeling en begeleiding van een patiënt centraal zou moeten staan. Leden die de brochure hebben ontvangen, kunnen de brochure aan hun revalidatiearts overhandigen. Niet-leden kunnen de brochure bestellen via de webwinkel. De brochure is ook gratis in te zien via de website, dus uw arts op de link wijzen is ook een optie.
In de brochure 'Diagnose en behandeling' komt informatie over FSHD in makkelijker leesbare teksten aan bod. Naast (revalidatie)behandeling gaat de brochure bijvoorbeeld ook over de oorzaak van FSHD, de erfelijkheid en de gevolgen daarvan binnen een familie. (Het gaat om een herziening van de brochure uit 2008.) Handig voor uzelf, maar ook voor bijvoorbeeld vrienden of familie. Leden van Spierziekten Nederland en abonnees kunnen deze brochure gratis terugvinden op hun persoonlijke pagina. Niet-leden kunnen de brochure bestellen via de webwinkel.
Beide brochures zijn gemaakt door Spierziekten Nederland, in samenwerking met medisch specialisten uit de richtlijnwerkgroep en ervaringsdeskundigen.
Wist u trouwens dat er specifiek over FSHD ook (gratis) brochures zijn voor de bedrijfsarts en de fysiotherapeut? En dat er een gratis online cursus is waar de richtlijnadviezen ook in terugkomen? Bekijk de informatiepagina over FSHD.
