Een spoedgeval bij iemand met een myasthenie vraagt speciale zorg en bijzondere handelingen van de artsen en verpleegkundigen. Maar hoe maak je in een noodsituatie duidelijk wat je nodig hebt? Dat is knap lastig. Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met Nederlandse expertisecentra en medishe experts werkte Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor artsen.
De SOS-kaart bevat medische aandachtspunten die belangrijk zijn in spoedsituaties. Je kunt op de kaart ook je persoonlijke (zorg)gegevens en contactinformatie kwijt. Zo kan de spoedhulpverlener snel contact opnemen met een naaste en je belangrijkste arts. Zorg ervoor dat je deze kaart daarom altijd bij de hand hebt, zodat deze gebruikt kan worden in geval van (medische) nood.
Spoedzorg is medische hulp die zo snel mogelijk moet worden gegeven, bijvoorbeeld wanneer iemand met een ambulance vervoerd moet worden naar het ziekenhuis, of wanneer men zelf met een acuut medisch probleem op de SEH (spoedeisende hulp) van een ziekenhuis komt. Spoedhulpverleners zijn vaak niet of niet voldoende bekend met spierziekten en dat kan leiden tot gevaarlijke situaties. Bepaalde aandachtspunten, bijvoorbeeld op het gebied van ademhaling en narcose, kunnen bij spierzieke patiënten van levensbelang zijn. Het is daarom belangrijk ervoor te zorgen dat medische hulpverleners er altijd van op de hoogte zijn wanneer u een spierziekte heeft, welke spierziekte dit is en welke gevolgen de ziekte kan hebben voor een eventuele medische behandeling.
Leden van Spierziekten Nederland die betrokken zijn bij Myasthenieën hebben de SOS-kaart per post ontvangen. De kaart is ook (gratis) te downloaden via de pagina spoed.spierziekten.nl.
De spoezorg-kaarten zijn tot stand gekomen met medewerking van een deskundige commissie onder wie leden van de diagnosewerkgroep Myasthenieën en het expertisecentrum Myasthenieën.
