Het congres ‘Toekomstagenda Zorg voor mensen met een beperking’ vond plaats op maandag 25 maart 2024 en ging over toekomstbestendige zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking. Iedereen die te maken heeft met gehandicaptenzorg waren welkom op het congres: vanuit eigen ervaring, of vanuit bijvoorbeeld een functie bij de gemeente, zorgverzekeraar, overheid of uitvoeringsorganisatie. Ook patiëntenorganisaties waren aanwezig. Bekijk de foto-impressie van het congres.
Door het jaar heen is Spierziekten Nederland actief in twee werkgroepen binnen de Toekomstagenda en werken we mee aan beleid. Onze boodschap is om passende zorg en daarmee kwaliteit van leven te realiseren voor mensen met een spierziekte. We stellen daarbij steeds de uitvoeringspraktijk centraal. Tijdens het congres hebben we twee workshops verzorgd.
- Wat kan een expertisecentrum voor u betekenen? – Ricardo Bronsgeest (belangenbehartiging Spierziekten Nederland) i.s.m. het ALS-centrum.
- PGB (g)een goed idee? - Geke van der Ende (belangenbehartiging Spierziekten Nederland) i.s.m. Marieke van Gastel (ervaringsdeskundige, lid van Spierziekten Nederland), Per Saldo en Ieder(in).
Lees meer over de Toekomstagenda Gehandicaptenzorg op de website van Ieder(in)
Help je mee?
Concrete praktijkverhalen helpen ons verder. Heb je bijvoorbeeld ervaring met een onafhankelijk cliëntondersteuner of loop je vast bij de indicatiestelling van je zorg, laat het ons dan weten via belangenbehartiging@spierziekten.nl. Leden van Spierziekten Nederland kunnen hun signaal ook doorgeven via het Signaalkanaal op het Myocafé.
Lees meer over de collectieve belangenbehartiging van Spierziekten Nederland
