Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Sinds het begin van 2022 heeft de diagnosewerkgroep FSHD een nieuw lid mogen verwelkomen. Zijn naam is Paul Hölzenspies en in dit stukje zal hij zichzelf verder voorstellen.
Mijn naam is Paul Hölzenspies, ik ben 52 jaar en woon samen met mijn vrouw en onze golden retriever aan de rand van het groene Arnhem. In onze vrije tijd genieten we van de natuur dicht bij ons huis en kun je ons regelmatig gewapend met fotocamera en verrekijker in het bos vinden. Deze liefhebberij voor de natuur hebben we ook als we op vakantie zijn; we kunnen enorm genieten van een bezoek aan natuurgebieden in andere landen. Naast de interesse voor de natuur houd ik ook van een goed boek, een mooi glas wijn, goed gezelschap en op zijn tijd maak ik een olieverfschilderij.
Medische wetenschap
De interesse voor de natuur heb ik altijd al gehad, net zoals interesse in de medische wetenschap. Na mijn middelbare school heb ik een laboratoriumopleiding gevolgd en vele jaren als analist in een pathologielaboratorium gewerkt. Tegenwoordig besteed ik mijn werkdagen in de rol van consultant bij een ICT-bedrijf dat zich bezighoudt met softwareoplossingen voor medische laboratoria. Daarbij kan ik mijn eigen laboratoriumervaring goed gebruiken bij het adviseren van onze klanten.
Ongemak
Sinds ik een jaar of 20 ben weet ik dat ik FSHD heb. Van kinds af aan was ik bekend met de ziekte; mijn vader had de ziekte ook en daarnaast zijn er meer familieleden aangedaan door FSHD. Hoewel FSHD altijd een invloed heeft gehad op mijn leven, zowel vroeger thuis als tegenwoordig, zie ik het vooral als een ongemak waar je in veel opzichten rekening mee moet houden maar niet als een factor die bepalend is voor het plezier in je leven. Hoewel FSHD op sommige dagen absoluut het leven ingewikkeld kan maken probeer ik altijd te leven naar de slogan die mijn vader had “probeer er altijd iets van te maken”.
Veel te winnen
Naarmate mijn eigen uitdagingen door de FSHD toenemen bemerk ik steeds meer hoe slecht de buitenwereld is ingesteld op mensen met beperkingen en hoe weinig men weet van bijvoorbeeld spierziekten. Wat mij betreft valt er nog veel te winnen als het gaat om uitleg aan de onwetende medemens en het verbeteren van bijvoorbeeld de toegankelijkheid van locaties zoals horeca en openbare ruimten.
Ik ben al heel lang lid van Spierziekten Nederland, zo lang dat ik eerlijk gezegd niet eens meer weet hoe lang! Sinds kort ben ik lid van de diagnosewerkgroep FSHD en probeer ik een bescheiden bijdrage te leveren aan de activiteiten en inspanningen van deze werkgroep.
