Het gaat dus om onderzoekswensen. De focus ligt vooralsnog bij de ziekte CMT (ook bekend als HMSN), maar op een later moment zal worden bekeken of en hoe HNPP (erfelijke drukneuropathie) ook een plek in de agenda kan krijgen.
Deze onderzoeksagenda zit als bijlage bij dit bericht en krijgt binnenkort een plek op de website van Spierziekten Nederland. De agenda wordt ook bij onderzoekers en financiers onder de aandacht gebracht.
Onderzoeksagenda erfelijke polyneuropathieën downloaden
De gedachte is dat de onderzoeksagenda eraan gaat bijdragen dat er (nog) meer onderzoek komt naar CMT en dat het patiëntenperspectief in het onderzoek goed wordt meegenomen.
De agenda bestaat uit twee delen.
- Onderzoekswensen op het gebied van zorg ofwel care. Hiermee wordt bedoeld: onderzoek naar behandelingen die de kwaliteit van leven voor iemand met CMT verbeteren.
- Onderzoekswensen rondom genezing, ofwel cure. Hieronder wordt verstaan: onderzoek naar behandelingen die leiden tot genezing of tot afremming van de progressie (tot nu toe zijn er op dit gebied voor CMT nog geen wetenschappelijk bewezen behandelingen beschikbaar).
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda is dankbaar gebruikgemaakt van de input van de medisch adviseurs van de diagnosewerkgroep en van mensen die leven met CMT. Spierziekten Nederland heeft met behulp van vragenlijsten de nodige input van ervaringsdeskundigen verzameld en specifiek voor CMT zijn de opbrengsten daarvan vervolgens uitgediept met behulp van een focusgroep.
De onderzoeksagenda zal regelmatig een update krijgen.
