Op zaterdag 27 september 2025 vindt weer een Spierziektecongres (Spierziektedag) plaats, deze keer op een nieuwe locatie: Papendal in Arnhem. Van 10.00 tot 11.30 uur is er een diagnoseprogramma voor congenitale spierziekten.
Lizan Stinissen, PhD-student aan het Radboudumc, zal ons bijpraten over haar onderzoek gericht op het perspectief van patiënten en het belang van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Patiëntenparticipatie omvat het inbrengen en benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten, net als hun betrokkenheid bij onderzoek, beleid en zorgverbeteringen. Het gaat om het actief meedenken, meepraten en meebeslissen op verschillende niveaus binnen de zorg en behandeling. Lizan zal hierover vertellen aan de hand van verschillende onderzoeken die ze heeft uitgevoerd, waaronder een onderzoek met interviews naar de ervaringen van volwassen patiënten met het leven met een aangeboren spierziekte (congenitale myopathie).
Bram Verbrugge kreeg acht jaar geleden te horen dat zijn dochter Sara lijdt aan de spierziekte LAMA2-MD (ook wel bekend als MDCIA, merosine-deficiënte spierdystrofie). Hij zal komen vertellen over hoe het is een kind te hebben dat geboren is met een spierziekte. Ook zal hij vertellen over de stichting Voor Sara, die hij acht jaar geleden samen met zijn vrouw oprichtte. Het doel van de stichting is fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek gericht op het vergroten van de kennis over deze spierziekte en de mogelijkheden deze te behandelen.
Kinderfysiotherapeut dr. Bart Bartels van het Wilhelmina Kinderziekenhuis zal ons bijpraten over nieuw onderzoek naar de effecten van spierkrachttraining bij kinderen en jongvolwassenen met een congenitale myopathie of SMA. Dit recent opgestarte onderzoek van het UMC Utrecht heeft als doel na te gaan of het begeleid trainen van de spierkracht helpt de spieren sterker te maken.
Aansluitend kan je geheel vrijblijvend deelnemen aan een actief programma in de sporthal. Ter afsluiting kan je lunchen en een informatiemarkt bezoeken, waarbij er tevens de gelegenheid is om na te praten en ervaringen uit te wisselen met andere leden.
10.00 uur Ontvangst
10.05 uur Onderzoek gericht op het perspectief van patiënten en het belang van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Door Lizan Stinissen MSc, promovendus neurologie, Radboudumc Nijmegen
10.40 uur Als je kind een spierziekte heeft – Stichting Voor Sara. Door Bram Verbrugge, oprichter en voorzitter Stichting Voor Sara
11.10 uur Spierkrachttraining bij kinderen en jongvolwassenen met een congenitale myopathie of SMA door dr. Bart Bartels, kinderfysiotherapeut UMC Utrecht
11.25 uur Afsluiting
Het Spierziektecongres c.q. de Spierziektedag is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Ben je geen lid? Kijk naar de mogelijkheden en word lid. Alle leden ontvangen ruim voor het Spierziektecongres de uitnodiging.
