In maart 2025 organiseerde de diagnosewerkgroep FSHD een gespreksgroep in Baarn. Deelnemer Djoerd Postma doet verslag van deze bijeenkomst.
Op uitnodiging van Spierziekten Nederland was ik met partner Willeke op een zonnige zaterdagmiddag in maart te gast bij een bijeenkomst voor mensen met FSHD en hun partners. In een zaal bij de Pauluskerk in Baarn bespraken wij met elkaar het thema ‘Onmacht en veerkracht’.
Al bij de kennismakingsronde werd duidelijk dat de leeftijd waarop ieder van ons de diagnose FSHD kreeg, uiteenliep van 19 tot 69 jaar. Enkele deelnemers hadden meerdere familieleden met FSHD, anderen kwamen met hun partner, of hadden thuis een partner met FSHD. Een veelgenoemde klacht was krachtverlies in de benen.
Ook de situatie dat naaste familieden (nog) geen diagnose hadden, of het niet wilden weten, kwam regelmatig aan de orde.
Na een korte inleiding en kennismakingsronde gingen we uiteen in twee groepen van zes. De sfeer in beide groepen was veilig. We konden daardoor niet alleen onze fysieke ongemakken uitwisselen, maar het ook hebben over meer emotionele zaken als onmacht, kinderwens, schuldgevoel, frustratie en dergelijke. Onmacht en frustratie als je nog zoveel had willen doen, maar daar vandaag de energie niet meer voor hebt. Schuldgevoel naar kinderen of zelfs kleinkinderen toe, er is immers 50% kans dat zij het ook hebben.
Aangezien ik zelf pas op latere leeftijd de diagnose heb gekregen, kan ik het mijn ouders niet meer vragen. Inmiddels hebben al twee van onze drie kinderen een volledig gezin. En kreeg één van hen, een dochter van 42, enkele weken geleden de diagnose FSHD. En staat het derde kind, nu zelf nog kinderloos, voor een dilemma: wil ik het weten of niet? En zo ja, wil of mag ik dan kinderen krijgen?
Ik vond het zelf opmerkelijk dat er weinig aandacht voor voeding is bij FSHD. De diëtiste in het AMC adviseerde mij al snel na de diagnose om dagelijks tenminste 100 gram proteïne / eiwit per dag te consumeren. Had ik dat eerder geweten, dan was ik er eerder mee begonnen. Al blijft het een hele opgave om aan die 100 gram per dag te komen. Ook de fysiotherapeut hamert er op dat ik twee keer per week in de uren na de medische training -in rust- een flinke eiwitboost neem. Niet om er als een bodybuilder uit te zien, maar om de achteruitgang in spierkracht zo veel mogelijk te vertragen.
Dat je met de diagnose FSHD automatisch een chronische indicatie voor fysiotherapie krijgt, die volledig wordt vergoed vanuit de basisverzekering, was niet bij iedereen bekend. Ook het vinden van een terzake kundig fysiotherapeut blijkt niet altijd eenvoudig. Met onze diagnose zouden ook de kosten voor hulpmiddelen als KEVO’s, EVO’s en rolstoelen vrijwel altijd vergoed moeten worden. Hetzij door de zorgverzekeraar, hetzij via de WMO.
Bij de nabespreking bleek dat in de andere groep uitgebreid tips zijn uitgewisseld over de fiscale aftrekbaarheid van dit soort ziektekosten.
Al met vond ik deze gespreksgroep een uitstekend initiatief van de werkgroepleden, zeker voor herhaling vatbaar!
