Van 14 tot en met 17 mei vond in Terrassa, Spanje het tweejaarlijkse OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology) congres plaats.
Zoals je al vaker kon lezen, zijn wij met deze internationale groep van myositis deskundigen op zoek gegaan naar de belangrijkste uitkomsten op gebied van kwaliteit van leven voor mensen met myositis (behalve IBM). De groep bestaat uit myositis experts uit de VS, Zweden, Zuid-Korea, Australië en Nederland. Zowel reumatologen, neurologen, fysio- en ergotherapeuten, onderzoekers en methodologen zijn vertegenwoordigd. Maar belangrijke zijn natuurlijk ook de patiënten, die vertegenwoordigd worden door een Amerikaanse dame en ondergetekende.
Ons onderzoek in meer dan 30 landen en onder meer dan 700 patiënten met diverse typen myositis, leverde een aantal jaren geleden deze top 3 op van meest impactvolle gevolgen van myositis: pijn, fysiek functioneren en vermoeidheid. De volgende stap was betrouwbare meetinstrumenten vinden die dat kunnen meten. Zodat bij toekomstige klinische onderzoeken en behandeling niet alleen naar zaken als ontstekingswaarden, CK waarden in het bloed, MRI of spierkrachtmetingen enz. wordt gekeken. Maar ook om er voor te zorgen dat ook deze complicaties, die het dagelijks leven sterk beïnvloeden, onderdeel worden van het ‘hele’ plaatje.
Een aantal stappen (en jaren!) verder kwamen we met hulp van patiënten en artsen tot een aantal meetinstrumenten (ook wel uitkomstmaten genoemd) die het meest geschikt leken. Deze meetinstrumenten worden sinds twee jaar in academische ziekenhuizen in Zweden, de Verenigde Staten, Australië, Zuid-Korea en Nederland getest om te kijken of ze meten wat we willen meten en of ze betrouwbaar zijn. De resultaten zijn heel bemoedigend en positief. Zozeer zelfs dat er inmiddels klinische onderzoeken zijn gestart waarin onze uitkomstmaten zijn meegenomen.
In Spanje mochten we met een kleine afvaardiging van de werkgroep onze bevindingen van de afgelopen jaren presenteren in een sessie waarin zowel patiëntvertegenwoordigers, reumatologen, fysio- en ergotherapeuten, verpleegkundigen enz., maar ook vertegenwoordigers van farmaceutische en biomedische bedrijven aanwezig waren. Die mengelmoes leidde tot heel interessante sessie met levendige discussies en vooral heel veel positieve feedback. Het grote voordeel is dat wij de eersten wereldwijd zijn die dit op deze manier (grondig en wetenschappelijk) hebben opgepakt.
Het leverde ook heel nuttige feedback op, zoals wat te doen met opvlammingen, maar ook suggesties hoe we het zodanig kunnen aanpakken dat bijv. de EMA of FDA en farmaceuten onze uitkomstmaten de standaard maken.
Al met al betekent het dat we al heel ver zijn gekomen, maar dat er zeker ook nog werk en uitdagingen voor ons liggen. Daarbij moeten we ook verder met andere uitkomsten van een aantal jaren geleden, namelijk dat voor artsen ook de huid en longen belangrijke onderwerpen zijn die kwaliteit van leven beïnvloeden. En dat geldt natuurlijk ook zeker voor de patiënten die met deze symptomen kampen. Ook daarvoor zullen we dus ook op zoek moeten naar betrouwbare meetinstrumenten, zoals we dat hiervoor deden voor pijn, vermoeidheid en fysiek functioneren. Zoals altijd zal ik je op de hoogte houden van de ontwikkelingen.
Het mooie van zo’n werkgroep en jarenlang nauw samenwerken is dat er vriendschappen ontstaan. En als je elkaar dan weer eens in levende lijve treft, wat gemiddeld eenmaal per jaar is op congressen, dat je er dan gelijk het maximale uithaalt. Dat betekende dat ik met Lisa Christopher-Stine, Helene Alexanderson en Malin Regardt nog 4 dagen in Barcelona een appartement huurde met zicht op de Sagrada Familia.
We hadden een onvergetelijke tijd met veel sightseeing, heerlijk eten en een kook workshop, die ons beloofde dat we nu zelf heerlijke paella en sangria kunnen maken. Dat laatste heb ik nog niet uitgeprobeerd, maar ons probeersel aldaar onder deskundige leiding van de kok, was in ieder geval de lekkerste paella die ik ooit gegeten had. En leerzaam was het ook, want ik had niet eerder het genoegen garnalen van hun darmkanaal of inktvissen van hun inktzak en maaginhoud te ontdoen. Dat laatste leverde weer een opvallend aantal sardientjes op.
Het mooie van zulke dagen is dat je elkaar persoonlijk in plaats van beroepsmatig leert kennen: dat betekende lachen en huilen samen, genieten van lekker eten en je verwonderen over het moois dat we zagen. Maar natuurlijk sloop het praten over het werk er altijd wel tussendoor. Geeft niet, het leverde mooie nieuwe ideeën op voor samenwerkingen en onderzoeken waar wij als patiënten hopelijk allemaal ooit van zullen profiteren!
