In de laatste week van september 2008 doet Bart er wat betreft het sporten een schepje bovenop: hij speelt een partij squash tegen zijn vriend Ron die hem hard laat werken op de baan. “Hij was een geduchte tegenstander met zijn grote reikwijdte en snelheid op de eerste meters. Ik voelde me erg vermoeid die avond, maar vond dat niet raar gezien alle sportactiviteiten.”
Uurtje liggen
De dag erna voelt Bart zich niet fit. Hij neemt de middag vrij, hopend dat hij weer opknapt, maar het gevoel houdt ook de volgende dag nog aan. Bart meldt zich af voor de handbalwedstrijd op zondag. “Dat was maar goed ook, want die dag was ik nog steeds aan het kwakkelen. Mijn moeder belde. Ik vertelde dat ik brak was, maar verwachtte met een uurtje liggen wel weer in orde te zijn.” Zijn moeder doet wat moeders dan doen: ze gaat bij Bart kijken. “Toen ze aanbelde en ik opstond om open te gaan doen, waggelde ik met moeite naar de voordeur. Ik moest in de gang tegen beide muren steunen om me staande te houden.”
Overmorgen weer aan het werk
De huisartsenpost werd gebeld. Het was er erg druk: Bart kon pas uren later terecht. Bij zijn ouders thuis wachtte hij tot het tijd was om te gaan. Voordat het zover was, bemerkte Bart dat hij al niet meer uit de leunstoel kon opstaan. Na een snel telefoontje met de huisartsenpost mocht hij meteen komen.
Ook bij de huisartsenpost gebruikt Bart de muur als steun. Zijn vader haalt snel een rolstoel waarmee Bart zonder te vallen naar binnen kan. Hij wordt na een kort vraaggesprek doorgestuurd naar het Reinier de Graaf Gasthuis, een ziekenhuis in Delft. “Daar werd ik op allerlei dingen getest. Om te kijken wat ik mankeerde, maar ook om oorzaken uit te sluiten. Ook werd een ruggenprik gedaan. Ik moest die nacht in het ziekenhuis blijven. Ik heb die avond direct een collega op het werk gebeld en gezegd dat ik er uiteraard dinsdag weer zou zijn. Dat liep allemaal heel anders.”
Alles komt goed
Uit de onderzoeken komt naar voren dat Bart het Guillain-Barré syndroom (GBS) heeft. Wat bij Bart vooral is blijven hangen van het gesprek is de mededeling dat het een lang traject zou worden met revalidatie, maar dat alles goed zou komen.
Vanaf dat moment ligt er naast het bed van Bart een notitieblok, waarin door familie, bezoek en verplegend personeel werd genoteerd hoe hij er die dag aan toe was en wat er op die dag allemaal gebeurde. “Dit werd gedaan zodat ik dan niet elke keer dezelfde vragen kreeg. Door snel even de notities van de laatste dagen door te lezen, wist mijn bezoek meteen hoe ik eraan toe was. Achteraf is het voor mij ook handig, want nu weet ik precies op wélke datum wát gebeurde.”
Tropisch eiland
De vader van Bart informeert de werkgever van Bart over de situatie. Bart is, zoals hij nu zegt, in die periode ‘een paar dagen kwijt’. “Ik weet dat ik opeens aan de beademing lag, er een slang in mijn keel zat en ik vanaf mijn nek naar beneden verlamd was.”
Zoals bij GBS wel vaker voorkomt in de acute fase, krijgt Bart last van hallucinaties. Anders dan bij dromen blijven hallucinaties lang in herinnering. Zo ook bij Bart. “Ik was ervan overtuigd dat ik naar een tropisch eiland was gevlogen waar ik behandeld werd. Ik vroeg dan ook aan mijn beste vrienden die langskwamen of ze een goede vlucht hadden gehad. Zij begrepen daar natuurlijk niks van. Door de beademingsbuis kon ik niet spreken. Ik maakte via de letterkaart duidelijk wat ik wilde zeggen.”
Mijn sterfdag
Het gaat snel slechter met Bart. Men was bezorgd over de hoge koorts die hij had. “Ik werd op een koelmatras gelegd. Ik was erg bang dat ik het niet zou redden. Tijdens een bezoek van mijn oudste broer, kwamen twee psychologen binnen.” De vragen die zij stelden maakten Bart er niet geruster op: ”ben je bang om dood te gaan?” en “als je in een rolstoel belandt, zie je het leven dan nog zitten?”. Nadat de broer van Bart zijn ongenoegen over de vragen uitspreekt, vertrekken de psychologen, maar het kwaad is bij Bart al geschied. “Ik was hierna ervan overtuigd dat ik het niet zou redden. Ik keek dagelijks op de kalender ervan uitgaande dat die dag mijn sterfdag zou zijn.”
Letters
Bart en de meeste van zijn bezoekers worden handig in het gebruik van de letterkaart, vooral de versie waarop de letters alfabetisch in horizontale rijen staan. Als de gebruiker de rijen langsgaat, kan Bart met knikken aangeven in welke rij de gewenste letter staat. Het lukt om zo hele zinnen te maken, waarbij de gebruiker nog wel de spaties moet plaatsen. Daar blijken sommigen toch moeite mee te hebben, tot grote frustratie van Bart. Ook het ‘spellen’ zonder de kaart met rijen is een ergernis voor Bart. “Sommige behandelaars begonnen voor elk woord telkens weer bij de A. Dat waren lange gesprekken.”
Zwaailicht en sirene
In de plateaufase waarin Bart dan zit, verandert er weinig. Zijn familie had een verhaal gelezen over een vrouw, Hester, die enige jaren daarvoor GBS had gehad. Ze spraken met haar en haar man. Zij vertelde dat zij in het Leids Universiteit Medisch Centrum (LUMC) zeer goed was behandeld en daar flink vooruitgang had geboekt. Dat klinkt Bart en zijn familie als muziek in de oren. “Na dit gesprek gingen we er voor om mij naar het LUMC over te laten plaatsen.”
De overplaatsing is al snel een feit en maakt indruk op Bart. “Ik kan me de rit met de ambulance nog goed herinneren. Met zwaailicht en gillende sirene reden we met een noodgang over de A4.” Het was erg druk op de weg en de ambulance reed daarom af en toe over de vluchtstrook. Bart herinnert zich nog goed wat hij toen dacht. “Kan dat niet wat minder? Er is toch niet zo veel spoed? Als we er vijf minuten langer over doen, is dat toch ook prima?” Gelukkig verliep de reis van dertig kilometer zonder ongelukken en kwam Bart veilig aan in het LUMC.
Klikken
Na aankomst wordt Bart opgenomen op de intensive care (IC). Als ook zijn ouders er zijn, hebben zijn ouders en hij een gesprek met Renee, de verpleegkundige die voor Bart gaat zorgen. Renee vertelt dat je aan GBS niet dood gaat. Voor Bart is dat een geruststellende mededeling. “Renee wist kennelijk al dat ik geregeld bang was voor een verkeerde afloop.”
De verpleegkundige geeft Bart een tip hoe hij de verpleging kan waarschuwen zonder de bel te gebruiken. Dat kon Bart immers niet door de verlamming. Hij had het trucje al snel door. “Ik kon met geklik van mijn tong geluid maken. Ik verwachtte dan dat er heel snel iemand zou komen. In de praktijk gebeurde dat niet en bleef ik soms minutenlang klikken omdat ik dacht niet gehoord te worden. Dat leidde soms wel tot irritatie. Ze vonden dan dat ik wel erg druk bezig was. Misschien hadden ze beter even kunnen laten weten dat ze me wel hoorden en zo snel mogelijk zouden komen. Dan was ik niet onnodig blijven klikken.”
Bart heeft heel veel last van pijnlijke benen. Als de verpleging hem in bed omdraait en daarbij zijn benen beetpakt, is het extreem pijnlijk. Met hulp van zijn ouders weet Bart voor elkaar te krijgen dat een speciale instructie voor de verpleging hierover bij zijn bed ligt. Toch blijft het lastig. Sommige verplegers kijken niet naar de instructie en doen Bart onnodig pijn. Eén verpleger vindt Bart zelfs kleinzerig en vraagt aan zijn ouders of hij altijd zo was.
Wachtlijst bezoekers
Bart krijgt voldoende aandacht van vrienden, familie en collega’s. “Ik heb in de hele periode wel vijfhonderd kaarten gehad! In het begin waren het allemaal ‘zakelijke’ kaarten met de gebruikelijke wensen voor beterschap.” Namens Bart vragen zijn ouders aan familie en vrienden om kaarten te sturen waarin de schrijvers vertellen hoe het met hen zelf gaat en wat ze zoals zelf beleven. Bart denkt daar met plezier aan terug: “Die strategie werkte goed. Bij bezoek van mijn ouders werden alle nieuwe kaarten voorgelezen en zo bleef ik op de hoogte van het wel en wee bij familie en vrienden. Omgekeerd werden familie en vrienden door mijn tweelingbroer Joost geregeld op de hoogte gehouden per e-mail.”
Met het bezoek loopt het storm bij Bart. Er wordt een schema voor gemaakt. De wachttijd loopt soms zelfs op tot een paar weken!
Stil
Dan breekt een nieuwe fase aan. Op 1 november 2008 wordt gestart met het afbouwen van de beademing. “Ik moest dan in een stoel zitten. Vervolgens werd de beademing stop gezet en moest ik het zelf doen. We begonnen met sessies van vijftien minuten, die geleidelijk aan steeds langer werden.” Een dag erna komt Hester, de vrouw die ook GBS heeft gehad, langs. Het bezoek maakt grote indruk op Bart. “Tot op dat moment dacht ik nog steeds dat ik het niet zou redden. Als er dan iemand in levende lijve voor je staat met een brede glimlach, dan weet je dat het allemaal wel goed gaat komen. Ik was heel erg blij dat ze langskwam.” Sommige mensen die op bezoek komen bij Bart schrikken erg. Zo ook zijn oud-collega en vriend Pieter. “Ik zag het aan de blik in zijn ogen. Ik heb hem ook nog nooit zo stil meegemaakt.”
Hé Kees!
De verbetering bij Bart zet door. Een paar dagen later kan hij helemaal van de beademing af. Voor het eerst gaat hij een nacht in helemaal zonder beademing. Het staat in Barts geheugen gegrift. “Ik weet nog dat ik aan Renee vroeg of hij me wel goed in de gaten wilde houden.”
De nacht verloopt prima en de volgende ochtend wordt de canule verwijderd. Enkele uren later komen de ouders van Bart op bezoek en Bart verrast hen bij binnenkomst met “Hé Kees!” Nu Bart weer kan praten, kan hij ook zijn vrienden weer bellen. Bart kan zijn geluk niet op. “Het was heel bijzonder om na zes weken stilte goede vrienden weer te spreken.” Pieter, de vriend die zo geschrokken was, wordt uitgenodigd om snel langs te komen. Hij kan nu met eigen ogen zien dat Bart er intussen een stuk beter aan toe is.
Verhuizen
Er volgt een verblijf van ongeveer twee weken op de Medium Care-afdeling, grotendeels in een eigen kamer. Dan wordt Bart overgeplaatst, terug naar het ziekenhuis in Delft. Een paar weken later, een week vóór het einde van het jaar, kan Bart naar het revalidatiecentrum Sophia in Den Haag. Bart is verheugd. “Ik was super blij dat ik eindelijk kon gaan beginnen met de revalidatie en aan mezelf kon werken.”
In Sophia maakt Bart kennis met zijn kamergenoten en zijn persoonlijk begeleider Gaby. “Zij vertelde mij over het reilen en zeilen bij Sophia. Ook hebben we de doelen op papier gezet. Mijn doel was om lopend uit Sophia te vertrekken.” Bart bemerkt dat er bij de verpleegkundigen veel verschil is in de benadering van hun patiënten. Sommigen zijn geweldig, aldus Bart. “Je voelde je echt gehoord”. Met anderen loopt de communicatie beduidend stroever. Dat vindt Bart erg jammer. “Het kan vast wel duidelijker en vriendelijker.”
Hannibal Lecter en fysio
Bart moet er weer aan wennen om rechtop te zitten. Het is belangrijk voor zijn bloedsomloop. “Toen ik binnenkwam kon ik alleen maar plat liggen. Ik herinner me dat ze me liggend als een soort Hannibal Lecter uit de film ‘Silence of the lambs’ hadden vastgebonden op een plank en mij dan in één keer negentig graden rechtop kantelden. Dat hield ik in het begin echt maar paar minuten vol.”
Vanaf zijn eerste dag bij Sophia krijgt Bart fysiotherapie, in de fysiotherapieruimte een paar deuren verderop. “In het begin kon ik niet veel. Ik werd met mijn benen in beugels gehangen en moest bewegen. Ik werd al snel ingezet om zwachtels te rollen. Dat was natuurlijk onderdeel van de therapie, maar ze vonden het volgens mij ook wel vermakelijk om mij aan het werk te zien. Er is heel wat afgelachen op die afdeling. Het was echt een verzamelplek waar iedereen graag kwam.”
Krantje lezen
In de weekenden wordt geen therapie gegeven. Bart heeft dan alle tijd van de wereld. Hij grinnikt bij de gedachte. “Die tijd had ik in het begin ook wel nodig. Als ik de krant ging lezen, kostte het me veel moeite om één bladzijde om te slaan. Ik moest dan mijn hand en onderarm onder de bladzijde schuiven en dan met een grote slinger de bladzijde omslaan.”
Bart herstelt verder en kan zich verplaatsen in een elektrische rolstoel. Niet lang daarna volgt een handrolstoel. Dan, een paar weken later, maakt hij zijn eerste stapjes. “Ik werd helemaal ingezwachteld en liep zo de gang af onder luid applaus van patiënten en mijn ouders! Voor mijn ouders was dat ook een bijzonder moment.”
Niets cadeau
Dan wordt gestart met hydrotherapie, in het zwembad. “Ik werd daarin gehesen met een vlakke lift waar ik op lag. De zwembadbodem kon in hoogte versteld worden. Dan lag je dus niet meteen in het diepe. Die zwembadsessies waren geweldig. Naarmate ik meer kon, gingen we in teamverband spelletjes doen, zoals waterpolo. Met mijn handbalverleden hadden ze daarbij natuurlijk een goede aan mij. Als ik in het doel stond, hield ik dan ook bijna alles eruit. Net als vroeger ging ik voor elke bal en gaf de tegenstanders niets cadeau.”
Bart herinnert zich de goede stemming in het revalidatiecentrum. “De sfeer was echt geweldig. Iedereen lag daar voor wat anders, maar we hadden allemaal hetzelfde doel, namelijk er zo goed mogelijk uit komen. Als een mederevalidant zichtbaar vooruitgang boekte, dan juichte iedereen. Je kon ook altijd met je verhaal en problemen bij mederevalidanten terecht. Dat vond ik vooral fijn als ik iets niet met mijn ouders wilde delen. Dat gebeurde soms, want ik wilde niet dat ze zich zorgen gingen maken.”
Eropuit
Bart moet flink trainen voorafgaand aan zijn eerste uitje. “Ik moest oefenen om de transfer te maken van mijn rolstoel naar de autostoel. Dat ging via ‘de banaan’, een gele plastic plank. Die lag aan de ene kant op de rolstoel en aan de andere kant op de autostoel. Erop zittend moest je dan stukje bij beetje van de ene stoel naar de andere stoel schuiven.”
Als Bart het onder de knie heeft, is het eerste uitje een feit. Zijn goede handbalvriend John, die bijna wekelijks uit Alkmaar kwam om hem te bezoeken, haalde hem op. “Het werd een gezellige dag bij mijn vrienden Ron en Inka. Bij het kaarten had ik wel hulp nodig, want ik kon al die kaarten niet eens vasthouden.” Een paar weken later mag Bart voor het eerst een dag en nacht naar huis. “Dat ging hartstikke goed. Ik had wel mijn mobiel binnen handbereik. De volgende avond werd ik weer teruggebracht naar Sophia.”
Met of zonder rolstoel?
Er volgen meer uitstapjes voor Bart, zoals naar de handbalwedstrijd van zijn vriend Ron, vlak om de hoek van het revalidatiecentrum. “Ik was toen net begonnen met het leren lopen met krukken. Ik wilde mij niet laten kennen en ging met alleen mijn krukken, dus zonder rolstoel. Het ging gelukkig allemaal goed.”
Bij een ander uitstapje komt de rolstoel juist goed van pas. Het Nederlands elftal speelt in de Arena tegen Macedonië. “Toen ging ik wel in mijn rolstoel, want we hadden rolstoelplekken direct achter het doel. Dan kan je natuurlijk niet lopend aankomen. Ik weet wel dat ik veel treden op moest vanaf de parkeerplaats, maar gelukkig hadden we genoeg tijd. Uitslag 4-0, dus we hadden niks te klagen.”
Een leuk uitstapje een paar weken later eindigt in mineur. “’s-Middags ben ik bij mijn tennisteam gaan kijken. Leuk om mijn teamgenoten weer te zien en te spreken. Het was een gezellig team om deel van uit te maken. Na het eten bij mijn ouders thuis hebben we gezellig gekaart. Toen ik de volgende dag weer in Sophia kwam, vernam ik dat mijn kamergenoot John was overleden. Een week eerder was hij in het ziekenhuis opgenomen. Ik denk dat hij begin 50 was. Dat nieuws kwam wel even binnen bij mij.”
Er niet vol voor gaan?
Ruim vier maanden na zijn aankomst in Sophia wordt Bart ontslagen uit het revalidatiecentrum. Later volgt nog een afsluitend gesprek. Niet alles in het gesprek valt goed bij Bart. “Er werd gezegd dat ze in het begin dachten dat ik er niet vol voor ging. Dat vond ik niet leuk om te horen. Ik denk dat er te weinig rekening was gehouden met het feit dat ik de situatie eerst even moest accepteren. Daarnaast vond ik dat niet altijd even helder gecommuniceerd werd wat er van je verwacht werd.”
‘Gewoon’ veertig uur werken
Korte tijd later pakt Bart zijn werk weer op. Bart had zich geregeld zorgen gemaakt over zijn werk. “Gelukkig had mijn werkgever tijdens mijn afwezigheid een beroep kunnen doen op de medewerker die vóór mij de functie vervulde maar met pensioen was gegaan.” Bart rolt er direct weer in. “Na een afwezigheid van zeven maanden voelde het alsof ik een week er tussenuit was geweest. Ik werk wel weer ‘gewoon’ veertig uur per week, maar twee dagen vanuit huis. Met tien collega’s op de afdeling is het soms best pittig op kantoor: veel geluid en drukte.”
Dingen verbeteren
Bart wordt lid van de cliëntenraad van Sophia en gebruikt zijn ervaringen in het revalidatiecentrum daar met passie, maar liefst zeven jaar lang. “Ik heb dit met veel plezier gedaan. Ik had altijd een kritische houding over hoe we dingen voor de revalidant konden verbeteren. Op de site van Sophia stonden de leden van de cliëntenraad genoemd zodat mensen wisten dat ervaringsdeskundigen meedachten in hun belang. Ook hadden we in elke uitgave van het Sophiablad een eigen column waarin we vertelden wat we als cliëntenraad gedaan hadden en wat er op de planning stond.”
Bart blikt terug op de zeven maanden die hij van huis was. Hij bracht drie maanden door in ziekenhuizen en vervolgens vier maanden in het revalidatiecentrum. “Die hele periode was lichamelijk en geestelijk erg zwaar, maar als ik eraan terugdenk voert de boventoon dat ik veel mooie mensen ben tegengekomen. Zo ook de warmte van de mensen om mij heen die me er met de vele kaarten en bezoeken doorheen sleepten.”
Geen feestje meer overslaan
Sinds hij werd getroffen door GBS is het leven van Bart nooit meer hetzelfde geweest. “Ik word dagelijks beperkt in mijn functioneren en ik kan niet meer doen wat ik voorheen graag deed, zoals sporten. Mijn enige beweging is wandelen. Sinds GBS heb ik geen stap meer hardgelopen. Ik heb verminderde spierkracht in mijn armen en benen. Het is niet altijd even ernstig, maar soms heb ik al het gevoel dat ik door mijn benen zak terwijl ik met een collega bij het koffieapparaat sta. Ook heb ik periodes met pijnscheuten in mijn voeten en benen.”
Het sociale leven van Bart was na GBS ook veranderd, zo herinnert hij zich. “Ik heb me wel een tijd ‘verstopt’ en ging dan weinig naar verjaardagen of vriendenweekeinden. Dat heb ik enige jaren geleden wel weer opgepakt. Ik sla dan ook geen feestje meer over. Wel maak ik een pas op de plaats als het druk is. Ik ga dan op tijd naar huis. Activiteiten die te zwaar zijn voor me zijn, sla ik over. De recente groepsreis van twee weken naar Thailand was geweldig. Ik deed gewoon mee met de activiteiten die ik aankon.”
Blij met het leven
In de jaren na GBS krijgt Bart helaas nog andere gezondheidsklachten, die onder andere veroorzaakt zijn door een onopgemerkt gebleven bloedprop: gehoorverlies in de lage tonen in beide oren, tinnitus in beide oren (“de hele dag waait het”), beperkt zicht in het linkeroog (“grijs vlak aan één kant”). Ook heeft hij een probleem met zijn blaas. Bart beschrijft dit heel nuchter. “Mijn blaas ‘knijpt’ niet meer waardoor er teveel urine achterblijft. Nu moet ik mijn blaas twee maal daags legen door zelf te katheteriseren.”
Toch is Bart er niet somber onder. “Ondanks de beperkingen die ik dagelijks ervaar, ben ik dankbaar dat ik nog leef en dat ik lopend door het leven ga! Ik probeer positief te zijn en me in te zetten voor anderen. Al is mijn leven door GBS drastisch veranderd en maken de beperkingen het mij niet altijd makkelijk, ben ik blij met het leven dat ik heb.”
