Het verhaal van Joost

Joost herinnert het zich nog als de dag van gisteren. “Ik word niet goed wakker. Ik heb hoofdpijn en voel me raar in mijn hoofd. Op de trap naar beneden merk ik dat mijn coördinatie niet goed is. Er is iets met mijn evenwicht, ik lijk wat wankel en zie niet helder. Een soort migraine misschien?”

Lana, de vrouw van Joost, is hoogzwanger van hun tweede kind. Zij brengt de tweejarige peuter Aimee naar de opvang. Joost heeft ook plannen voor die dag: klusjes in en voor café De Plank. “Er staat een groot feest op de planning waar nog veel inkopen voor moeten worden gedaan. Sinds twee jaar werk ik in dit café van mijn schoonouders. Mijn vrouw en ik hebben het plan om de zaak op een gegeven moment over te nemen. De plicht roept, maar na een kop koffie voel ik me eerder zwakker dan beter.”

‘s Middags besluit Joost om toch even snel langs de huisarts te gaan. Allerlei gedachten spelen door zijn hoofd. “Heb ik te hard getraind? Is het migraine? Ben ik misschien wat oververmoeid? Iets in mij zegt dat het verstandig is om me even te laten onderzoeken.”

De grootste angst van Joost wordt werkelijkheid: de huisarts vindt kennelijk dat er iets ergs aan de hand is met Joost en verwijst hem door naar de SEH. Daar krijgt hij een CT scan. Vervolgens wordt hij opgenomen op de afdeling neurologie.

Joost bemerkt dat zijn symptomen erger worden. “Mijn coördinatie is intussen sterk afgenomen. Waar Aimee met de rest van de ‘guppies’ vrolijk meedoet aan de oefening ‘hoofd, schouders, knie en teen’, kan ik mijn eigen wijsvinger niet meer naar mijn neus brengen als de dokter dat vraagt. Ik zie dubbel, heb erge hoofdpijn en kan niet meer normaal lopen. Wat is er toch met me aan de hand?!”

De alarmbellen gaan af en Joost laat zijn vrouw en familie weten dat hij de nacht in het ziekenhuis zal doorbrengen. De volgende dag wordt er een MRI gemaakt. Ook wordt bij Joost een ruggenprik (lumbaalpunctie) gedaan om hersenvocht te kunnen onderzoeken. De diagnose volgt snel, zoals Joost het zegt: “dan is daar het moment van de diagnose die me tot de dag van vandaag in de greep houdt. De artsen vertellen me dat ik ‘Miller Fisher’ heb. Miller wat??”

Er wordt direct gestart met de behandeling. Joost krijgt via een infuus immunoglobulines toegediend (IVIg). Dit zijn goede antistoffen die bedoeld zijn om de aanval van het eigen immuunsysteem op de zenuwen af te stoppen.

Sinds dat moment gaat het snel bergafwaarts met Joost. “De volgende dag kom ik niet meer goed uit mijn woorden, alsof ik al twintig glazen bier achter mijn kiezen heb. De coördinatie neemt steeds meer af en ik kan niet meer op mijn eigen benen staan. Ook ga ik steeds moeizamer ademen. In de nacht van vrijdag op zaterdag vraag ik mijn vader om bij me te blijven. We hebben samen op de meest bijzondere plekken in de wereld gedoken en heel veel moois onderwater gezien. Ik had alleen nooit kunnen bedenken dat het teken ‘van geen zuurstof meer’ in die nacht van pas zou komen. Rond een uur of 04.00 had ik het gevoel dat ik stikte. Ik gebaarde naar mijn vader dat ik geen lucht meer kreeg.”

Met spoed werd Joost naar de IC overgeplaatst. Daar werd hij in slaap gebracht. Hij kreeg via zijn mond een beademingsbuis in zijn luchtpijp en werd aangesloten op een beademingsmachine. De verwachting was dat hij eerst door een diep dal zou gaan, dan de plateaufase zou bereiken waarna het herstel zou intreden. Hoe lang dit alles zou duren, wist niemand.

Het is voor Joost een nachtmerrie. “Volledig verlamd lig ik in bed. Ik heb geen controle over mijn armen, benen, handen, vingers, kan niet meer praten en kan zelfs mijn ogen niet meer openen.”
De frustratie van Joost is groot. “Daar lig je dan: zevenendertig jaar oud, kerngezond, een man die fanatiek aan crossfit doet, vader van een tweejarige dochter en zich verheugend op de komst van een tweede kindje. De uren werden dagen, dagen werden weken. Lana stond op het punt om te bevallen en hoewel ik wel alles kon horen, was er geen enkel teken dat ik dat mee mocht maken. God wat voelde ik me machteloos! Wie kan me hieruit halen? Ik kan de geboorte toch niet missen! Ik moet er voor Lana zijn en voor de kleine.”

Joost is lovend over de verpleging. “De verpleegkundigen op de IC zijn fantastisch. Dag en nacht staan ze aan mijn bed. Op de achtste dag wordt de beademingsbuis in mijn keel vervangen door een tracheacanule in mijn hals. Langzaam word ik steeds meer wakker gemaakt. Het doel is de geboorte van de baby mee te maken. We spreken af dat Lana in het ziekenhuis probeert te bevallen en dat alles op alles wordt gezet om ervoor te zorgen dat ik bij de bevalling kan zijn.”

Uiteindelijk bevalt Lana toch zonder Joost erbij. De zoon van Joost en Lana krijgt de naam Indy. Joost is enorm trots op Lana, maar heeft ook veel verdriet en pijn in zijn hart omdat hij niet bij de geboorte was. Wat er vlak na de bevalling gebeurt, is een pleister op de wonde. “Net na de bevalling hebben ze me bij Lana en Indy gebracht. Indy werd nog even op mijn borst gelegd en de verpleegkundigen hielden mijn oogleden open zodat ik een wazige blik kon opvangen van Lana en Indy.” Joost kan zich dat beeld helaas niet meer voor de geest halen.

Er zijn dagelijkse bezoeken van familie en vrienden. Sommigen staan urenlang naast het bed van Joost. Intussen zet Joost de zaken een beetje voor zich op een rijtje. “Een tweejarige peuter, een pas bevallen vrouw en een pasgeboren baby die nu al sterker was dan ik dat op moment. Dat betekende werk aan de winkel! Ik wou en zou er alles aan doen om weer terug en weer thuis te komen. Een grotere motivatie was en is er niet. Ik ben vastberaden om hard te trainen. Familie en vrienden brengen me dagelijks bezoek en staan urenlang naast mijn bed. beetje energie dat ik heb, begin ik te trappen op de bedfiets die ze voor me hebben geregeld. Het begin is er.”

Ook krijgt Joost voorzichtig de eerste oefeningen om sterker te worden. Beetje bij beetje wordt dat uitgebreid. Elke keer wordt er figuurlijk gesproken een nieuwe stap gezet. “Via een lift ‘takelen’ ze me af en toe uit bed, om in een grote verrijdbare ligstoel te ‘zitten’. Eerst staat de stoel alleen in de kamer. Dan word ik tot aan de gang gereden. Vervolgens de gang helemaal op, dan heen en weer over de afdeling, zelfs een keer naar buiten! Op een mooie nazomerse avond rijden ze me naar het binnenplein. Toen voelde ik voor het eerst sinds weken weer de frisse buitenlucht op mijn gezicht. Alledaagse dingen waar je nooit bij stil staat en waar je zo dankbaar voor kan zijn.”

Er is sprake van stabilisatie en zelfs verbetering, maar Joost heeft het niet makkelijk. “Ik heb vier longontstekingen gehad en heb veel last van delieren (hallucinaties) omdat mijn ogen al bijna twee maanden dicht zitten. Ook heb ik enorme hoestaanvallen. Dat kan een teken zijn dat de zenuwen weer prikkels geven, maar ik heb vooral het idee dat ik stik. Ik krijg mijn eigen slijm zelf niet weggeslikt of opgehoest. Om de paar minuten druk ik op de knop om aan de verpleegsters te gebaren dat ze mijn slijm moeten wegzuigen. Met enkel mijn duim omhoog en omlaag kan ik aangeven wat wel of niet goed is.“

Langzaamaan krijgt Joost meer controle terug over zijn ogen. De fysiotherapeut komt twee keer op een dag op bezoek en zet Joost aan het werk. “Ik train keihard om mijn weg terug te vinden. Met een rode kop en de zweetdruppels op mijn voorhoofd leer ik mijn armen opnieuw te bewegen, weer te zitten, mijn benen over de bedrand te zwaaien tot zelfs het punt om zelfstandig te staan. Zo wankel als een klein eendje, maar iedere week kan ik iets meer.”

Joost leert opnieuw praten en lopen. Elke vooruitgang voelt als een overwinning. “Ik ging van babystapjes naar uiteindelijk – na een aantal zware en lange, vermoeiende weken – een volwaardige stap zonder hulpmiddelen. Ik greep iedere kans aan om sterker te worden en dat heeft zich uitbetaald. Na drie maanden mocht ik de IC verlaten om verder te revalideren in het revalidatiecentrum in Utrecht.”

In het revalidatiecentrum breekt een nieuw hoofdstuk voor Joost aan. Hij somt op wat hij intussen weer kan. “Ik kan nu weer redelijk zien en uit mijn woorden komen. Ik krijg nog wel voeding via een maagsonde. Ik kan een klein beetje lopen en bewegen. Natuurlijk zit ik ook veel in mijn rolstoel. Soms raak ik gefrustreerd als mensen mij niet verstaan, maar goed, in het revalidatiecentrum heeft iedereen wel mankementen!”

Joost heeft het idee dat hij niet hard genoeg vooruitgaat. Na goed overleg neemt hij de beslissing om vanuit huis verder te revalideren. “Dat is waar ik nu moet en wil zijn: thuis. Bij Lana, Aimee en de kleine, sterke Indy.”

Ruim een jaar later blikt Joost terug. “Ik krijg nog steeds fysiotherapie en logopedie. Ik blijf zoeken naar manieren om sterker te worden. Ik ben al een eind op weg en heb goede hoop dat ik voor 99,9% een vernieuwde versie van de oude Joost word. Aimee moedigt Joost op haar manier aan. “Papa sterk hè?” zegt ze. “Ja, zeker!” zegt Joost. “Niet omdat alles weer is zoals het was, maar omdat we er nog zijn, samen. Dat is voor nu sterk genoeg.”

Deze foto is van tijdens de revalidatie. Joost had een verpleegkundige van de IC (behorend tot de top 50 van Nederland) uitgedaagd voor een potje padel.