Voor veel mensen met dunnevezelneuropathie (DVN) is nog altijd onduidelijk hoe de aandoening zich in de loop van de tijd ontwikkelt en welke behandelingen daadwerkelijk effect hebben. Om hierin stappen te kunnen zetten, is goed en langdurig onderzoek nodig. Het nationale DVN-register vormt hiervoor een belangrijke basis.
Met dit register brengen we het natuurlijke beloop van DVN in kaart en en zoeken we naar goede manieren om veranderingen in klachten en dagelijks functioneren te meten.
Sinds de start van het register in augustus 2023 hebben zich inmiddels meer dan 700 mensen met DVN aangemeld. Deze grote deelname laat zien hoe betrokken patiënten zijn en hoe groot de bereidheid is om bij te dragen aan onderzoek.
Dankzij deze aanhoudende deelname beschikken we nu over twee jaar aan follow-upgegevens van een deel van de deelnemers. Hierdoor zijn we gestart met het analyseren van de eerste resultaten. In deze analyses kijken we onder andere naar het natuurlijke beloop van DVN over een periode van twee jaar en onderzoeken we of twee vragenlijsten ook goed veranderingen kunnen laten zien over de tijd heen
Daarnaast is het register inmiddels gebruikt om te onderzoeken hoe vaak dunnevezelneuropathie in Nederland voorkomt. De gegevens uit het register zijn vergeleken met die van het Maastricht UMC+ en Spierziekten Nederland, om een inschatting te maken van het totale aantal mensen met dunnevezelneuropathie in Nederland. De resultaten van deze analyse worden binnenkort gepubliceerd.
Het register blijft open voor nieuwe deelnemers en bestaande deelnemers blijven jaarlijks vragenlijsten invullen. Door een zo groot mogelijke groep patiënten langdurig te volgen, kunnen we het natuurlijke beloop van DVN steeds beter begrijpen en toewerken naar betrouwbare uitkomstmaten voor toekomstig onderzoek en behandeling. Wil je op de hoogte blijven van de analyses, dan kun je www.dvnexpertisecentrum.nl Deze link opent in een nieuw tabblad in de gaten houden voor updates.
Heb je in het verleden de diagnose dunnevezelneuropathie gekregen en heb je je nog niet aangemeld voor het register? Dan kun je deelnemen aan het landelijke EXPLORE-SFN register van het DVN expertisecentrum van het Maastricht UMC+ via de website van het DVN Expertisecentrum.
Aanmelden voor landelijke registratieOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Na aanmelding en het ondertekenen van het toestemmingsformulier ontvang je jaarlijks per e-mail een uitnodiging om vragenlijsten in te vullen. Dit gebeurt digitaal via Castor EDC, een beveiligd online onderzoeksplatform dat veel wordt gebruikt in wetenschappelijk onderzoek.
Hieronder een voorbeeldafbeelding van de Castor-omgeving en de verschillende vragenlijsten, zodat je alvast kunt zien hoe eenvoudig het systeem eruit ziet. Het invullen van de vragenlijsten kost ongeveer 30 minuten per jaar en kan gewoon thuis, op een moment dat het jou uitkomt. Met je deelname help je mee om de kennis over dunnevezelneuropathie te vergroten en draag je bij aan betere zorg in de toekomst.
