Nieuw project: mensen met Duchenne bepalen onderzoeksagenda
Vanaf vandaag is er een nieuwe dienst voor mensen met ALS, PLS en PSMA, hun naasten én zorgprofessionals: Het ALS-informatiepunt. Dit informatiepunt is een gezamenlijk initiatief van ALS Centrum Nederland, de ALS patiëntenvereniging en Stichting ALS Nederland, in samenwerking met Spierziekten Nederland.
Met het informatiepunt bieden de organisaties één centrale plek waar patiënten, naasten en zorgprofessionals snel en eenvoudig betrouwbare informatie kunnen krijgen.
Het ALS-informatiepunt is een laagdrempelige plek voor vragen en advies. Mensen kunnen hier terecht vlak na de diagnose, wanneer er nog geen contact is met een ALS-behandelteam. Of op een later moment, bijvoorbeeld wanneer het antwoord op een vraag niet direct binnen het eigen behandelteam gevonden wordt.
Ook zorgprofessionals kunnen bij Het ALS-informatiepunt terecht, bijvoorbeeld voor het bespreken van complexe vraagstukken. Door vragen en ervaringen te verzamelen, wordt duidelijk waar knelpunten liggen. Zo kunnen we de zorg en de samenwerking tussen zorgverleners verder verbeteren. Samen werken we aan betere zorg voor iedereen met ALS, PLS en PSMA.
Vragen over ALS, PLS en PSMA kunnen eenvoudig aan Het ALS-informatiepunt worden gesteld:
Het ALS-informatiepunt helpt je graag verder met je vragen.