ANBI-informatie

Algemene gegevens

Naam: Spierziekten Nederland
Rechtspersoon: Vereniging
Adres: Lt.gen. van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn
Telefoon: 035 548 04 80
E-mail: mail@spierziekten.nl
RSIN: 002602088
IBAN: NL77INGB0001422400
KvK: 40000172

Doelstelling

Spierziekten Nederland (voluit: Vereniging Spierziekten Nederland, VSN) komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet Spierziekten Nederland zich hiervoor in.
Spierziekten Nederland is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. De leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Velen van hen zijn als vrijwilliger actief. Dat bepaalt ook het karakter van Spierziekten Nederland: een slagvaardige organisatie, gedragen door betrokken mensen.

Bestuur

De actuele samenstelling van bestuur en een overzicht van de medewerkers van het bureau vind je hier.

Salariëring en vergoedingen

Het personeel ontvangt salaris op basis van de CAO Welzijn. Bestuursleden ontvangen geen vacatievergoedingen. Voor de vergoeding van reiskosten en andere onkosten gelden dezelfde regels als voor personeel en kaderleden.

Beleid

Er bestaan ruim zeshonderd spierziekten. De verschillen hebben te maken met genetische factoren en omgevingsfactoren en een diversiteit aan symptomen. Toch zijn er veel overeenkomsten. De ervaring dat lichaam en geest niet in de pas lopen, binden ons. We hebben behoefte aan adequate zorg, voortschrijdend onderzoek en sterke belangenbehartiging. Daarom werken we samen in één vereniging. Die samenwerking heeft ons door de jaren heen veel goeds gebracht.

Onze financiële gegevens en een overzicht van onze activiteiten vind je in het laatste jaarverslag. 

Belangrijke stukken

• Statuten
• Jaarrekening
• Klachtenreglement
• Huishoudelijk reglement
• ANBI publicatie

Met vragen over schenkingen en nalatenschappen kun je contact opnemen met Ingrid van der Heijden, telefoonnummer 035 548 04 80.