Deze film gaat over Het Guillain-Barré syndroom.
Twee mensen die de ziekte hebben gehad praten over
hun ervaringen.
Marc (heeft GBS gehad):
Je voelt je eigen heel klein
worden en je hele wereld stort in.
Dina (heeft GBS gehad):
Bijvoorbeeld ineens kan je niet meer goed praten, niet
meer goed je armen optillen en je kan niet
meer lopen.
Voice-over:
Een partner praat over haar beleving
van de ziekte.
Keti, partner van Marc:
Vooral omdat het degene is waar
je waar je het meest van houdt en die ligt
daar te leiden en die heeft heel veel pijn
en je weet niet wat er is.
Voice-over:
En een medisch
specialist geeft de feiten.
Prof. dr. P.A. van Doorn:
De ziekte kan nog achteruitgaan, maar na verloop
van tijd treedt er altijd herstel op.
Titel video:
Het Guillain-Barré syndroom
Uitzicht op herstel
Prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog Erasmus MC Rotterdam:
Guillain-Barré is een relatief zeldzame ziekte. Het komt bij ongeveer 200
misschien 250 patiënten per jaar in Nederland voor. De aandoening kan zomaar ontstaan uit
volle gezondheid. Ongeveer drie kwart van de patiënten heeft eerst een infectie.
Vaak is dat diarree en soms is het een luchtweginfectie geweest of griep. In de
paar weken daarna kunnen er klachten ontstaan.
Marc:
Ik was al een paar weken niet echt lekker, moe en rusteloos. Ik denk iedereen heeft dat,
zal wel een griepje zijn, niet zeuren, vroeg naar bed gaan en dan gaat dat vanzelf over. Tot op
een gegeven moment een keer op donderdagavond ik ’s avonds dorst kreeg en naar de kraan wilde
lopen om een slokje water te drinken en ik zakte door mijn benen heen en ik kon niet meer op mijn
benen staan.
Dina:
Ik zat op mijn werk, op een studio, werkte ik als ontwerpster en ik merkte dat ik een slapend been kreeg en ik kon mijn potloden niet
meer goed vasthouden en ik wilde een nieuw
tekenvel pakken en ik denk wat gek ik voel
het papier niet meer. Toen dacht ik nou
slapende en tintelende benen hebben we allemaal
wel eens, dat gaat wel over straks.
Prof.dr P.A. Van Doorn:
Het Guillain-Barré syndroom is een ziekte van de zenuwen in de armen
en de benen, soms ook van de zenuwen die naar de
ogen gaan of naar de aangezichtsspieren. Waardoor
patiënten verlammingsverschijnselen krijgen en
ook heel vaak gevoelsstoornissen krijgen dus ze
krijgen last van dove handen of prikkelende
handen of prikkelende voeten.
Marc:
Maar het ging
eigenlijk alleen maar achteruit en om 12 uur
half een kon ik bijna niet meer lopen en kon ik
alleen nog kruipen door het huis heen.
Keti:
Heel erg pijn in zijn nek en echt enorm. Toen is hij nog
bij een fysiotherapeut geweest. Hij is nog bij
mijn moeder geweest, die heeft hem nog helemaal
gemasseerd en die zei al van het zit gewoon niet
goed, hij voelt zo koud.
Dina:
Mijn gezicht begon te
hangen aan één kant en tegen de tijd
dat het avond was, kon ik amper een
trap oplopen dus het ging inderdaad razend
snel.
Marc:
Mijn vrouw heeft de huisarts gebeld,
maar die had op dat moment geen tijd en
interesse om te komen kijken. Dus die is
niet geweest en toen raakte ik een beetje in
paniek dus ik heb mijn vrouw gebeld en die heeft
mij toen opgehaald en toen zijn we als een speer
naar het ziekenhuis in Woerden gegaan, omdat het
toch wel heel acuut leek.
Keti:
Daar werkt een neuroloog dokter Gerlach en dat is blijkbaar vrij uniek.
Marc was volgens mij de vierde Guillain-Barré
patiënt al dat jaar. Dus die man die had echt,
hij zag hem en hij had het vermoeden al, hij
zei het alleen niet tegen ons. Maar diezelfde
dag heeft Marc nog die punctie gehad voor dat
hersenvocht volgens mij en toen was eigenlijk ‘s avonds de diagnose al gesteld.
Voice-over:
Het Guillain-Barré
syndroom is een plotselinge en onbedoelde reactie
van het eigen afweersysteem dat bij een infectie
niet alleen de ziekte veroorzakers aanpakt,
maar ook de eigen gezonde zenuwen, waarom is nog
onduidelijk. De maximale uitval wordt binnen 4
weken bereikt. Het kan op elke leeftijd voorkomen,
ook bij kinderen. Guillain-Barré is niet erfelijk
en ook niet besmettelijk. Het verloop van
de ziekte en de pijn verschillen van patiënt
tot patiënt.
Prof. dr. P.A. van Doorn:
Ongeveer een kwart van de patiënten
raakt zodanig verlamd dat ze gedurende het beloop
van Guillain-Barré, dat speelt zich af in een paar
dagen, ademhalingsondersteuning nodig hebben en op
een intensive care wordt opgenomen. Dus het is een
geweldige schok maar niet alleen voor de patiënt,
maar ook voor de familie. Afhankelijk zijn de
patiënten gezond en binnen een paar dagen kun
je zodanig verlamd zijn dat je eigenlijk niks
meer kunt en dat je volledig afhankelijk bent
van andere mensen.
Keti:
Ze nemen hem mee en ze doen
onderzoeken. Je hebt helemaal geen controle meer
over wat er gebeurt en je moet het ondergaan.
Je krijgt heel weinig informatie en elke keer
word je verrast, dan in de negatieve zin, door wat
er gebeurt. Dan komt in het ziekenhuis en
dan ligt hij niet meer maar op de afdeling maar
op de IC omdat het al zo snel slecht gaat.
Marc:
Dan leggen ze je aan de beademing en dan op dat
moment kom je aan op de intensive care. Daar
eenmaal op de intensive care aangekomen, heb ik
daar 3,5 maand gelegen.
Dina:
Toen ik eenmaal wist wat
ik had, zeiden ze je hebt geluk. Dus toen zag
ik wel weer zeg maar een blauw stukje lucht
want toen zei die je hebt geluk het is geen
tumor, het is geen MS en het is iets wat weer
overgaat.
Marc:
Op een gegeven moment kon ik niks meer
bewegen, ik kon niet eens een haar van mijn neus
afvegen en deken voelde als een betonnen dek over
je heen. Je ligt echt gevangen in je in je eigen
lijf. Alleen met mijn ogen kon ik kijken en
vanaf hier kon ik alles nog eigenlijk mee
doen met mijn hoofd en voor de rest kon ik
niks meer bewegen.
Keti:
Maar op het moment dat je gebeld wordt van we hebben hem moeten reanimeren
toen was ik zo verschrikkelijk bang. Ik kon ook niet meer praten en ik was gewoon mijn stem
kwijt en toen was ik echt gewoon bang dat hij
hij dood ging, dat hij er niet meer zou zijn. Ik
denk dat kan niet en dat mag gewoon niet gebeuren.
De behandeling
Prof. dr. P.A. van Doorn:
De behandeling van het Guillain-Barré
syndroom is middels een infuus met
immunoglobuline. Dus het wordt intraveneus
toegepast en dat betekent dat de patiënt een
flesje met een eiwit oplossing bij zijn bed
heeft hangen en via een slangetje wordt het
infuus gegeven. De behandeling duurt meestal
5 dagen waarna we hopen dat de patiënt gaat
verbeteren.
Dina:
Als je op een gegeven moment
het dieptepunt gehad hebt en in een soort
genezingsproces komt zoals het dan heet. Dan
heb je heel erg veel last van pijn.
Marc:
Ik heb heel veel last van hallucinaties gehad. Ik heb op
een gegeven moment een morfine pomp gehad dus
continu aan de morfine. Daar ging ik eigenlijk
met alles aan de haal wat ik om me heen zag,
zo had ik een kaart gekregen met een biggetje
erop. Nou dat biggetje kwam er ’s nachts kwam
uit.
Dina:
Je wordt beter maar waarom dan zoveel
pijn. Pijn is gerelateerd aan ziek zijn.
Maar pijn is in dit geval, ik had één bevriend
arts en die zei dat is goed als je pijn voelt,
want dat betekent dat je beter aan het worden
bent.
Voice over:
Langdurige verlamming en verblijf op de
intensive care is voor patiënten en
hun naasten een extra belasting.
Marc:
Nou je gevoel op de intensive care: je voelt je
eigen echt heel eenzaam, je ligt er alleen,
je ligt dagenlang op je rug naar twee drie plafond
platen te kijken en een armatuur en dat daar kijk
je 18, 19 uur per dag naar.
Keti:
Op een gegeven moment
kwam Patricia Blomkwist die kwam langs op de IC
in Gouda en dat heeft echt heel erg geholpen want
toen kwam ik er ook achter hoe eenzaam hij was,
omdat zij het benoemde en hij kon niet praten
want we communiceerden via een letterbord. Dan
ga je niet hele gesprekken voeren dan beperk je
tot steekwoorden van dorst en water en koud en
en warm en kriebel, maar meer niet. Zij vertelde eigenlijk
zijn verhaal, omdat ze het zelf had meegemaakt.
Het herstel
Prof. dr. P.A. van Doorn:
Het herstel van de ernstige zwakte die patiënten
kunnen hebben met Guillain-Barré syndroom kan heel
sterk variëren tussen patiënten. Sommige
patiënten kunnen na een week of na een
paar weken weer zelfstandig lopen, terwijl andere
patiënten soms maanden in het ziekenhuis opgenomen
zijn en bedlegerig zijn waarbij het soms
maanden tot soms zelfs een jaar en soms
nog eens wat langer kan duren voordat ze weer
zelfstandig kunnen lopen.
Marc:
Ik werd gewassen en in
één keer kon ik mijn benen weer wat bewegen
en elke keer kreeg je weer een verrassing van
hé dit doet het weer hé daar kan ik weer wat
mee.
Keti:
Dat letterbord, wij waren er heel handig
in geworden maar je bent zo beperkt. Dat hij
gewoon kon zeggen ik wil nu graag wat drinken,
ik vind het leuk dat je er bent of ik wil Daan
zien. Hij kon gewoon weer vertellen wat hij
wilde en ook aan de verpleging en eigenlijk
als ik nou kijk naar het herstel is dat het
moment geweest dat het heel snel weer
goed is gegaan.
Marc:
Op dat moment kreeg ik
er ook zelf geloof in, dat ik denk van nou het
gaat goed komen. Het is inderdaad zo wat ze
gezegd hebben. Het wordt beter. We gaan ervoor en
de beuk erin en op dat moment start eigenlijk je
revalidatie en dan start langzaam de fysiotherapie
en die wordt steeds verder uitgebouwd.
Aftiteling
Deze film kwam tot stand met medewerking van Prof. dr. P.A. van Doorn, Dina, Marc & Keti.
Spierziekten Nederland, Patricia Blomkwist.
Wat is GBS?
GBS is de afkorting van Guillain-Barré-syndroom. Het is een ziekte van de zenuwen buiten de hersenen en het ruggenmerg. Deze zenuwen sturen signalen naar de spieren en zorgen dat je kunt bewegen en voelen. Bij GBS werken de zenuwen tijdelijk niet goed. Je kunt daardoor spierzwakte of verlamming krijgen. Soms voel je ook tintelingen of gevoelloosheid in je lichaam. De ziekte kan licht of ernstig zijn. Sommige mensen hebben alleen wat zwakte, anderen raken tijdelijk helemaal verlamd. Ook de ademhalingsspieren of spieren in het gezicht kunnen dan niet goed werken. De meeste mensen herstellen gelukkig weer van GBS.
Oorzaak
GBS ontstaat door een vergissing van het eigen afweersysteem. Dat systeem hoort bacteriën en virussen te bestrijden, maar valt per ongeluk ook de zenuwen aan. Ongeveer zeven van de tien mensen met GBS hebben in de weken vóór de eerste klachten een gewone infectie gehad, zoals een verkoudheid, keelontsteking of diarree. GBS is niet besmettelijk, maar het kan wel een gevolg van een infectie zijn. Waarom dit bij sommige mensen gebeurt en bij anderen niet, weten artsen nog niet. De ziekte is niet erfelijk, maar sommige mensen zijn er mogelijk iets gevoeliger voor.
De diagnose stellen
GBS kan er bij iedereen anders uitzien. De klachten en de ernst verschillen per persoon. Daarom is het niet altijd makkelijk om meteen te weten dat het om GBS gaat. Vaak is extra onderzoek nodig.
De neuroloog test de peesreflexen. Dat zijn de automatische reacties van de spieren als een arts met een hamertje op bijvoorbeeld de knie tikt. Bij GBS zijn deze reflexen meestal minder goed. Met een elektromyogram (EMG) meet de arts met kleine stroomprikkels hoe snel de zenuwen signalen naar de spieren sturen en hoe snel de spieren reageren. De arts onderzoekt ook het lumbaalvocht (vocht rond het ruggenmerg). Bij GBS is het eiwitgehalte daarin vaak verhoogd, meestal rond de tiende dag. Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan om andere oorzaken, zoals diabetes of een schildklierziekte, uit te sluiten.
Klachten en verloop
De klachten bij GBS beginnen plotseling en worden vaak snel erger. De ziekte start meestal met spierzwakte in de benen. Veel mensen hebben ook pijn in de rug of de benen. Daarnaast komen gevoelloosheid, tintelingen of een ‘slapend’ gevoel vaak voor.
Ongeveer één op de vier mensen met GBS heeft tijdelijk hulp bij het ademen nodig. Als slikken moeilijk wordt of wanneer iemand beademd wordt, kan ook kunstmatige voeding (voeding via een sonde) nodig zijn.
Het ergste punt van de ziekte wordt meestal binnen vier weken bereikt. Daarna blijven de klachten vaak eerst een tijd stabiel, voordat het herstel begint. Het plotselinge begin en de ernstige klachten kunnen mensen erg bang en onzeker maken. Dat roept vaak sterke emoties op, bij de persoon zelf en bij de mensen om hen heen.
Behandeling
GBS heeft vaak grote invloed op iemands leven en omgeving. Dat komt door het plotselinge en heftige begin van de ziekte. Gelukkig zijn er behandelingen die de ziekte kunnen afremmen. Eerst behandelt de neuroloog in het ziekenhuis. Daarna begeleidt vaak een revalidatiearts het herstel. Een goed revalidatieteam helpt bij de juiste zorg en steun.
Behandeling in het ziekenhuis
Omdat de klachten snel erger kunnen worden, worden mensen met GBS bijna altijd in het ziekenhuis opgenomen. Soms is dat op de intensive care, waar de ademhaling en andere lichaamsfuncties goed worden bewaakt en zo nodig ondersteund.
GBS kan veel pijn veroorzaken. Mensen die beademd worden, kunnen soms hallucinaties of dromen hebben die heel echt lijken. Dit kan angstig zijn, maar deze verschijnselen verdwijnen meestal weer. Soms kunnen mensen door beademing tijdelijk niet praten. Communicatiekaarten kunnen helpen om toch te laten weten wat iemand nodig heeft (zie onderaan deze pagina).
De behandeling richt zich op het remmen van de ontstekingen in de zenuwen. Meestal krijgen mensen immuunglobulinen (menselijke afweerstoffen) via een infuus.
Na de acute fase volgt vaak eerst een periode waarin de klachten stabiel blijven. Daarna begint het herstel. De meeste mensen met GBS volgen een revalidatieprogramma, vaak met fysiotherapie om de spieren weer goed te leren gebruiken.
Door het plotselinge en zware verloop is vaak ook begeleiding bij de verwerking nodig.
Een volledig herstel is mogelijk. Hoe snel en hoeveel iemand herstelt, verschilt per persoon. Soms gaat het herstel in weken, maar het kan ook maanden of langer duren. De meeste verbetering vindt plaats in de eerste twee jaar, maar ook daarna kan iemand nog verder herstellen. Sommige mensen houden restklachten zoals vermoeidheid, pijn of minder spierkracht, waardoor bewegen moeilijker blijft.
Webcast Revalidatie en training bij GBS en CIDP
Voor jou en je hulpverlener
Voor de huisarts
Je huisarts is er voor begeleiding en voor vragen over je gezondheid die (misschien) niet direct met GBS te maken hebben.
In het expertisecentrum GBS hebben artsen en onderzoekers hun kennis van en ervaring met deze ziekte gebundeld. Mensen met GBS en hun naasten kunnen hier terecht met vragen over onderzoek, zorg en behandeling. Zorgverleners kunnen met vragen bellen naar de GBS-telefoon. Voor een afspraak heb je een verwijzing van je huisarts of neuroloog nodig.
In de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré-syndroom staat hoe artsen en andere hulpverleners mensen met GBS het beste kunnen behandelen en begeleiden. De richtlijn beschrijft wat in het algemeen de beste zorg is, maar zorg blijft altijd maatwerk. Een zorgverlener kan daarom soms bewust van de richtlijn afwijken.
De richtlijn is uitgebreid en beslaat het hele ziekteproces. Veel hulpverleners weten niet dat de richtlijn bestaat, of hebben de informatie pas nodig wanneer ze iemand met GBS behandelen. Daarom is er informatiemateriaal ontwikkeld dat beter aansluit bij de vragen en behoeften van hulpverleners.
GBS is zeldzaam. Daardoor weten veel artsen en hulpverleners niet altijd wat de beste behandeling is. Je kunt hen helpen door deze twee informatiepakketten over GBS te delen.
Informatie over het Guillain-Barré-syndroom: na opname in het ziekenhuis. Dit pakket bevat brochures voor hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling na een ziekenhuisopname.
Informatie over het Guillain-Barré syndroom: op weg naar herstel. Dit pakket bestaat uit verschillende onderdelen voor hulpverleners die betrokken zijn bij de revalidatiebehandeling.
Sommige mensen met GBS raken op het dieptepunt van de ziekte volledig verlamd en moeten beademd worden. Daardoor kunnen zij niet of nauwelijks praten. Om de communicatie tijdens een ziekenhuisopname te ondersteunen, ontwikkelde ervaringsdeskundige Patricia Blomkwist communicatiekaarten. Met deze kaarten kan een verpleegkundige, familielid of begeleider vragen wat iemand nodig heeft of wil zeggen. De persoon met GBS kan antwoorden door te knipperen met de ogen of, als dat lukt, te knikken of te schudden met het hoofd.
Er zijn zeven kaarten met verschillende thema’s, zoals comfort, omgeving, persoonlijke verzorging, tijd, sociaal contact en zorg. Daarnaast is er een alfabetkaart om woorden of namen te spellen, en een lichaamskaart met foto’s van het lichaam om aan te geven waar pijn of ongemak is.
Een opname op de intensive care is ook voor partners, familie en vrienden vaak een ingrijpende en eenzame ervaring. Je weet niet altijd hoe je dierbare zich voelt, en je weet soms niet goed hoe je kunt helpen. Dat kan een gevoel van machteloosheid geven, waar je niet altijd bij artsen of verpleegkundigen mee terechtkunt.
Praat erover met iemand die je vertrouwt. Als de stap naar Spierziekten Nederland nog te groot voelt, kun je ook terecht bij een maatschappelijk werker of psycholoog van het ziekenhuis.
Omdat GBS zo plotseling ontstaat en de verlammingsverschijnselen en pijn beangstigend kunnen zijn, is het fijn als er een vertrouwd persoon dichtbij is.
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? En wat kun je doen om daar minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hierover een video. Bekijk de video en ontdek wat je zelf kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Het is verstandig om hulp te vragen aan een gespecialiseerd revalidatieteam.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”
