Feiten over HSP

Door HSP werken de zenuwen naar de spieren minder goed, waardoor de spieren stijf en gespannen worden.

Voor jou en je hulpverlener

Voor leden

In de brochure HSP, Diagnose en behandeling vind je meer over oorzaak, verschijnselen, de stelling van de diagnose en behandeling bij HSP.

Hereditaire spastische paraparese (HSP). Diagnose en behandeling
Voorblad van een brochure over diagnose en behandeling van Spierziekten Nederland
Voor leden

Lees meer over de gevolgen van HSP voor je dagelijks leven in de brochure HSP en PLS, Omgaan met de ziekte.

HSP en PLS. Omgaan met de ziekte
Voorblad brochure over omgaan met de ziekte van Spierziekten Nederland
Voor zorgverleners

Het is handig om je huisarts en fysiotherapeut zo goed mogelijk te informeren over jouw ziekte. Deel de brochures uit onze webwinkel met hen.

Fysiotherapie bij HSP en PLS

Ook goed om te weten

Erfelijkheid en kinderwens bij HSP

Omdat bij HSP sprake is van erfelijkheid, heeft de diagnose bijna altijd ook gevolgen voor anderen. Familieleden komen bijvoorbeeld voor de vraag te staan of ze zich ook moeten laten onderzoeken en welke kans hun kinderen en hun toekomstige kinderen hebben om de ziekte te krijgen.
Vooral wanneer er geen sprake is van duidelijke klachten, wordt familieleden vaak afgeraden genetisch onderzoek te doen. De reden daarvoor is dat de diagnose allerlei gevolgen kan hebben voor levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en voor hypotheken. Daarom stellen jongere mensen genetisch onderzoek vaak uit totdat zij een kinderwens hebben.
Een andere oplossing kan zijn om kinderen te adopteren om de kans op HSP uit te sluiten. Als de diagnose HSP pas wordt gesteld wanneer je al kinderen hebt, is het niet verwonderlijk dat schuldgevoelens de kop opsteken, ook al heb je jezelf niets te verwijten.

Expertisecentra voor HSP

Mensen met HSP kunnen terecht bij een multidisciplinair team van een revalidatiecentrum. De expertisecentra zijn het Radboudumc, Nijmegen en het UMCG, Groningen.

Patient Journey bij HSP

Het Europese referentienetwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen (ERN-RND) heeft voor verschillende aandoeningen een ‘Patient Journey’ gemaakt. Zo ook voor HSP.

Naar de Patient Journey HSPOpent in een nieuwe tab:

Patient Journeys zijn info-grafische overzichten die de behoeften van patiënten bij de zorg voor hun zeldzame ziekte visualiseren. Omdat Patient Journeys zijn ontworpen vanuit het perspectief van de patiënt, stellen ze clinici in staat effectief in te spelen op de behoeften van mensen met een zeldzame ziekte.
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

Interessante links

EURO HSP, Europese federatie patiëntenverenigingen (Engelstalig)

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”