Ook goed om te weten
Expertisecentrum myositis
In het expertisecentrum myositis werken artsen en onderzoekers van verschillende ziekenhuizen samen. Het gaat om het AMC in Amsterdam, het LUMC in Leiden en het Radboudumc in Nijmegen. Ze hebben veel kennis en ervaring met deze spierziekte. Mensen met myositis, hun familie en zorgverleners kunnen hier terecht met vragen over de diagnose, zorg en behandeling.
Het expertisecentrum helpt mensen met myositis met:
- veel kennis en ervaring over myositis
- advies over de beste zorg
- informatie over nieuwe onderzoeken naar myositis.
Hoe maak je een afspraak?
Voor een eerste afspraak heb je een verwijzing nodig van je huisarts, neuroloog of een andere medisch specialist (bv. reumatoloog, huidarts, internist). Je kunt gewoon bij je eigen arts onder behandeling blijven. Als je arts vragen heeft, kan deze contact opnemen met het expertisecentrum voor advies of doorverwijzing.
Naar het expertisecentrum myositisOpent in een nieuwe tab:
Myositis Netwerk Nederland
Specialisten van het expertisecentrum en anderen werken ook samen in het Myositis Netwerk Nederland. Dat is een onafhankelijk netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs. Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. Het maakt zich sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Meer over het Myositis Netwerk NederlandOpent in een nieuwe tab:
Omgaan met pijn
In een actieve periode van polymyositis of dermatomyositis kun je last hebben van spierpijn. Ook in een niet-actieve periode kun je spierpijn hebben. Hier is weinig tegen te doen. Pijnstillers en rust helpen meestal niet voldoende. Soms kan een fysiotherapeut de ergste pijn verlichten door massage of door behandeling met warmte. Een warme douche nemen of zwemmen in verwarmd water kan ook verlichting geven, net als afleiding en ontspanning.
Lees meer over pijn en spierziekten