Feiten over DM

Er is veel bekend over de oorzaak, klachten en behandeling bij dermatomyositis. Op deze pagina vind je de belangrijkste zaken en links naar nog meer informatie.

Voor jou en je hulpverlener

Voor leden

In de brochure 'Myositis: ontstekingsachtige ziekte. Omgaan met de ziekte.’ staan ervaringsverhalen van andere mensen met DM. Zij vertellen wat DM voor hun leven betekent en hoe zij hiermee omgaan (gratis voor leden).

Myositis: omgaan met de ziekte
Voorblad brochure over omgaan met een spierziekte van Spierziekten Nederland
Voor iedereen met een spierziekte

Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen wat een arts wel en niet moet doen bij spoed.

SOS-kaart spierziekten
S-O-S-kaart van Spierziekten Nederland
Voor je huisarts

Je huisarts is er voor begeleiding en alle vragen over je gezondheid die (misschien) losstaan van dermatomyositis.

Informatie voor de huisarts over dermatomyositis en polymyositis
Voorblad van een brochure voor huisartsen van Spierziekten Nederland en Nederlands Huisartsengenootschap
Voor leden

Nog meer weten? Lees de brochure 'Myositis, ontstekingsachtige ziekte. Diagnose en behandeling' (gratis voor leden).

Myositis: diagnose en behandeling
Voorblad van een brochure over diagnose en behandeling van Spierziekten Nederland

Ook goed om te weten

Expertisecentrum myositis

In het expertisecentrum myositis werken artsen en onderzoekers van verschillende ziekenhuizen samen. Het gaat om het AMC in Amsterdam, het LUMC in Leiden en het Radboudumc in Nijmegen. Ze hebben veel kennis en ervaring met deze spierziekte. Mensen met myositis, hun familie en zorgverleners kunnen hier terecht met vragen over de diagnose, zorg en behandeling.

Het expertisecentrum helpt mensen met myositis met:

  • veel kennis en ervaring over myositis
  • advies over de beste zorg
  • informatie over nieuwe onderzoeken naar myositis.

Hoe maak je een afspraak?
Voor een eerste afspraak heb je een verwijzing nodig van je huisarts, neuroloog of een andere medisch specialist  (bv. reumatoloog, huidarts, internist). Je kunt gewoon bij je eigen arts onder behandeling blijven. Als je arts vragen heeft, kan deze contact opnemen met het expertisecentrum voor advies of doorverwijzing.

Naar het expertisecentrum myositisOpent in een nieuwe tab:

Myositis Netwerk Nederland

Specialisten van het expertisecentrum en anderen werken ook samen in het Myositis Netwerk Nederland. Dat is een onafhankelijk netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs. Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. Het maakt zich sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.

Meer over het Myositis Netwerk NederlandOpent in een nieuwe tab:

Omgaan met pijn

In een actieve periode van polymyositis of dermatomyositis kun je last hebben van spierpijn. Ook in een niet-actieve periode kun je spierpijn hebben. Hier is weinig tegen te doen. Pijnstillers en rust helpen meestal niet voldoende. Soms kan een fysiotherapeut de ergste pijn verlichten door massage of door behandeling met warmte. Een warme douche nemen of zwemmen in verwarmd water kan ook verlichting geven, net als afleiding en ontspanning.

Lees meer over pijn en spierziekten

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”