Over ons

Wie wij zijn

Spierziekten Nederland is voor alle mensen met een spierziekte de belangenbehartiger in het sociaal domein (Wmo), de (langdurige) zorg, in de medische wereld en op het gebied van medicijnen. We zijn binnen de vereniging een verbinder en ondersteuner voor mensen met een spierziekte en hun naasten. Wij zijn een onafhankelijke kennisdeler en bewegwijzer voor het hele spierveld. Met zijn allen samen zij wij vereniging Spierziekten Nederland.

Leden

Alle mensen met een spierziekte en mensen uit hun omgeving (en anderen mensen betrokken bij iemand met een spierziekte) die zich door lid te worden hebben verbonden aan onze vereniging. Via de algemene ledenvergadering (ALV) stemmen de leden in met het beleid van de vereniging – zij benoemen bestuursleden en geven hun goedkeuring aan de begroting, jaarverslag en jaarrekening.

Vrijwilligers

Onze ± 150 vrijwilligers zijn allemaal bekend met spierziekten, omdat zij zélf een spierziekte hebben óf hun partner, ouder of kind. Vrijwilligers zijn onmisbaar bij alle activiteiten: zij weten wat de impact van een spierziekte is, bieden een luisterend oor en maken anderen wegwijs. Hun kennis en ervaringen delen ze bij onderzoek, informatie en natuurlijk bijeenkomsten. Doe mee, word ook vrijwilliger. 

Bestuur

Ook de bestuursleden zijn vrijwilligers bij de vereniging. De directie stelt samen met het bestuur het strategisch beleid vast en zij evalueren dit jaarlijks. Het bestuur benoemt en ontslaat de directeur van de vereniging. Directeur Jovanka Vis heeft de dagelijkse leiding.

Medewerkers

Bij Spierziekten Nederland werken zo’n 25 mensen (15 fte): specialisten op het gebied van spierziekten, medicijnontwikkeling en met kennis van wet- en regelgeving, behandeling en onderzoek. En natuurlijk ook professionals op het gebied van communicatie, administratie en ICT. Naar bestuur en medewerkers.

Samenwerking

Wij geloven in de kracht van samen – in mensen samenbrengen en in samenwerken. Veel spierziekten zijn zeldzaam en kennisdeling en samenwerking zijn noodzakelijk om te bereiken wat we willen voor mensen met een spierziekte. We werken samen met zorgprofessionals, bijvoorbeeld de specialisten uit de expertisecentra en revalidatieartsen, onderzoekers, Spierziekten Centrum Nederland en koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en VSOP. We zijn internationaal verbonden met meerdere organisaties zoals ENMC, FSHD Europe en SMA Europe. Om zorg en medicijnen toegankelijk te houden voor mensen met een spierziekte spreken we regelmatig met overheidspartijen zoals het ministerie van VWS, Zorginstituut Nederland, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG).

We hebben een sterke samenwerkingsrelatie met onze partners het Spierfonds en Spieren voor Spieren. We delen kennis en trekken waar mogelijk samen op als het gaat om goede zorg, onderzoek en medicijnen. Daarnaast kunnen wij – alleen dankzij hun financiële steun – ons werk voor mensen met een spierziekte doen.

ANBI-informatie

Spierziekten Nederland komt op voor alle mensen met een spierziekte in Nederland. Spierziekten Nederland heeft de ANBI-status. Dit betekent dat de Belastingdienst onze organisatie erkent als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Dankzij deze status zijn giften aan Spierziekten Nederland aftrekbaar van de belasting. Ook zijn we bij legaten of als erfgenaam geen erfbelasting verschuldigd. Dit kan voordelig zijn voor zowel particulieren als bedrijven.

Daarnaast betekent de ANBI-status dat Spierziekten Nederland transparant werkt. De vereniging moet duidelijk laten zien hoe het geld wordt besteed en welke doelen ze wil bereiken.

Naar de ANBI-gegevens

Doe mee als donateur

Werken bij Spierziekten Nederland

Wil jij het verschil maken voor mensen met een spierziekte? Dat kan bij Spierziekten Nederland. Je komt terecht bij een warme en deskundige organisatie. Een team van ruim twintig professionele medewerkers op het landelijk bureau in Baarn ondersteunt de vrijwilligers in hun taken.

Op dit moment zoeken wij een medewerker voorlichtingsinformatie voor 18 uur per week (0,5 fte) (tijdelijk). Komen er moeiteloos begrijpelijke teksten uit jouw toetsenbord? Laat je je niet afschrikken door medisch jargon? En zet je graag je tanden in dit jargon vertalen naar begrijpelijke informatie? Lees verder – dit zou zomaar je nieuwe baan kunnen zijn!