-
De Jerry Lee Lewis-kids
Op zondag 20 augustus werd bekend dat de filmkomiek Jerry Lee Lewis is overleden. In Amerika was hij vooral bekend om zijn werk voor kinderen met spierdystrofie.
-
Zorginstituut verwacht dossier Biogen eind augustus
Het Zorginstituut beoordeelt de werkzaamheid van geneesmiddelen, ook van nusinersen. Op de website van het Zorginstituut is hier meer informatie over te vinden. Spierziekten Nederland maant de partijen tot spoed.
-
Penicilline G en hydrocortison bij ALS - update
In Nederland krijgen enkele mensen met ALS een experimentele behandeling met een combinatie van penicilline en hydrocortison. Wat betekent dit voor andere ALS-patiënten?
-
Wat denkt u, dokter?
Onder de titel 'Wat denkt u, dokter?' liet het RadboudUMC een video maken die geen patiënten laat zien maar mensen die hun dagelijks leven leven - en een chronische ziekte hebben ...
Nieuwsberichten
Nieuws
Teleurstelling voor patiënten met Nonaka
Het bedrijf Ultragenyx heeft bekend gemaakt dat de resultaten van een fase 3-proef met het middel Ace-ER (aceneuramic acid) teleur stellen.
Mooie vakantieprijzen op Spierziektecongres
Dit jaar hebben we een vakantie-eiland op het Spierziektecongres met informatie over aangepaste vakanties. En wat nog leuker is: er zijn gratis vakantiearrangementen beschikbaar voor de bezoekers.
Berichten
Actuele tweets over #spierziekten
spierziekten spierziekten
Brochure Fysiotherapie bij FSHD is verzonden aan leden, fysio´s, revalidatieartsen. Gratis te downloaden en te koop… twitter.com/i/web/status/9…
EnningaBetty Betty Enninga
@wandelnet @wandel_nl @wandelend @wandelkalender @wandelzoek @Wandelbankjes @Energy4Kids @Stofwissel_VKS… twitter.com/i/web/status/9…
spierziekten spierziekten
"Ik mis het ook om iets met de anderen te doen en ik overleg met mezelf of ik Bo niet eens alleen kan laten" ow.ly/ogRq30eydcO
spierziekten spierziekten
Nog even met de benen omhoog terwijl thuis alle hoekjes gepoetst worden, met dank aan dit #slimhulpje: ow.ly/5nIj30enV0N
spierziekten spierziekten
Inschrijving voor 1e najaarsbijeenkomst´Leven met #spierziekte, praktische info, tips en adviezen´is open voor lede… twitter.com/i/web/status/8…
Spierfonds Spierfonds
Wat interessant! #dunnevezelneuropathie #spierziekten twitter.com/DunneVezelNeur…
spierziekten spierziekten
Bekijk deze nieuwe video van Spierziekten Nederland met uitleg over o.a. hoe de diagnose #spierziekte bepaald wordt… twitter.com/i/web/status/8…
erikavandebilt Erika van de Bilt
@VerenigingBOSK @Iederin @spierziekten geen guerilla maar samenwerking om te komen tot ontwikkeling van e-health twitter.com/erikavandebilt…
spierziekten spierziekten
Achter de schermen werkt het productieteam hard aan de fysiobrochure FSHD. Binnenkort valt ´ie voor leden met #FSHD… twitter.com/i/web/status/8…
spierziekten spierziekten
´Dankzij de #loopfiets kan ik met vertrouwen de deur uit´Lees het artikel eind september in Contact.… twitter.com/i/web/status/8…
TheovanEerden Theo van Eerden
@spierziekten Meedoen in wetenschappelijk onderzoek? Een klacht van mij over procedure (kreeg gelijk) en ik stond zonder bedankje op straat
TheovanEerden Theo van Eerden
@spierziekten 'wanneer is de diagnose gesteld?' , onzin, bij de een duurde het een maand, bij de ander jaren voor neuroloog het licht zag.