Vandaag vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Skyclarys® voor mensen met Friedreich ataxie. De conclusie van de commissie: het medicijn zou vergoed moeten worden, maar alleen als de prijs sterk daalt. Ook andere voorwaarden zijn besproken.
Skyclarys is het eerste medicijn voor de behandeling van Friedreich ataxie. Uit onderzoek blijkt dat het de progressie van de ziekte kan vertragen. Spierziekten Nederland vindt het daarom belangrijk dat het beschikbaar komt. Wij waren bij de vergadering aanwezig met een aantal mensen met FA en hun familieleden (zie de foto). Fenna had vijf minuten inspreektijd en benadrukte in een ijzersterk betoog aan de commissieleden hoe belangrijk het is dat er een medicijn tegen haar ziekte komt:
“Mijn diploma krijgen, misschien een baan. Twee kleine wensen. Ik hoop op meer: ik wil met vrienden kunnen blijven kletsen, gillen als er een spin op mijn kamer zit, blijven handbiken en zwemmen en nog steeds ‘fijne verjaardag’ schrijven op kaartjes.” Daar kan ze wel wat hulp bij gebruiken. “Skyclarys betekent voor mij hoop. Ik hoop dat mijn stem iets kan betekenen voor het leven van mijzelf en van dat van alle andere Friedreichers.”
Lees de hele inspraaktekst van Fenna
De centrale vraag die beantwoord moest worden tijdens de ACP-vergadering was: ‘weegt het voordeel van Skyclarys op tegen de kosten voor de maatschappij, zodat het vergoed kan worden vanuit het basispakket van de zorgverzekering?’ Eerder was al vastgesteld dat Skyclarys ‘voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk’ en dus effect heeft. Zie ook: Bespreking FA-middel: wel of niet vergoeden? Wees erbij!-Spierziekten. Ook het verhaal van Fenna maakte indruk. De ACP was dan ook van mening dat het geneesmiddel liefst zo snel mogelijk beschikbaar moet komen voor patiënten. De vraagprijs is nu echter veel te hoog: ver boven de vastgestelde grenswaarden voor kosteneffectiviteit van €80.000 per gewonnen levensjaar.
De ACP-leden bespraken verschillende oplossingsrichtingen. Ze vinden het belangrijk dat er kritische start- en stopcriteria komen: afspraken over wie wanneer de behandeling wel of niet (meer) kan krijgen. Het liefst vindt de behandeling volgens hen plaats in enkele gespecialiseerde centra en de effecten moeten goed gemonitord worden. Om aan de prijseisen te voldoen, moeten de kosten daarnaast minimaal 84% dalen, of in totaal maximaal 10 miljoen kosten voor alle patiënten samen. Er kan ook gedacht worden aan een ‘pay-for-performance’-model, om alleen te betalen voor mensen bij wie het middel werkt. De fabrikant gaf tijdens de vergadering aan hiervoor open te staan. Over maximaal vijf jaar wil de ACP de kosten opnieuw bekijken.
Na deze vergadering stelt het Zorginstituut een advies op aan de minister van VWS. De minister is uiteindelijk degene die over de vergoeding beslist. Mogelijk volgen dan de prijsonderhandelingen met de fabrikant. Er moeten ook afspraken komen over de andere genoemde criteria. Hoe snel de procedures zullen verlopen, is moeilijk te voorspellen. Via deze site houden we je op de hoogte.
Meer informatie over beschikbaarheid en vergoeding van medicijnen in het algemeen, vind je via onze pagina Nieuwe medicijnen: Beschikbaarheid en vergoeding.
