Als werkgroep van in totaal vijf leden hebben we goed contact met het expertisecentrum FSHD en werken we nauw samen met artsen en onderzoekers in het veld. Tevens verzorgen wij het jaarlijkse spierziektencongres, lotgenotencontact en helpen we mee met de informatievoorziening naar de leden toe. We zien elkaar en de leden enkele keren per jaar en overleggen verder online.
Ben jij enthousiast geworden na het lezen van bovenstaande en heb je gemiddeld 1 à 2 uur per week tijd om je in te zetten dan komen we graag met je in contact. Wel dien je betrokken te zijn bij FSHD en lid te zijn (of te worden) van Spierziekten Nederland.
De volgende vaardigheden zijn een pré:
- Communicatief
- Goede kennis van de Nederlandse taal
- Indien je belangstelling hebt voor een internationale rol is goede kennis van de Engelse taal een vereiste
- Een medische achtergrond is voor sommige rollen een pre
- Ben je enthousiast maar twijfel je of je genoeg in huis hebt, reageer gewoon dan kijken wij of we een passende rol hebben
Wij bieden:
- Een plekje binnen ons gezellige team
- Goede inwerk en ondersteuning middels een werkmaatje (gedurende eerste proefjaar)
- Reiskosten worden vergoedt
- De voldoening die dit oplevert
Interesse? Meer informatie? Stuur een mail t.a.v. Anke Lanser, voorzitter FSHD Naar fshd(at)spierziekten.nl.
