De oorzaak van DVN is niet altijd duidelijk. Wel wordt steeds meer bekend over hoe de klachten ontstaan. Hierdoor kunnen gerichte behandelingen worden ontwikkeld.
Voordat nieuwe behandelingen van DVN met wetenschappelijk onderzoek zijn te onderzoeken, moet duidelijk zijn wat het natuurlijk beloop van DVN is. Hier is tot nu toe geen duidelijke informatie over.
Het doel van het Explore-SFN register is om jaarlijks gegevens van mensen met DVN te verzamelen. Hierdoor wordt duidelijk hoe de klachten van DVN in de tijd veranderen en kan onderzocht worden hoe de veranderingen het beste zijn te meten. Dit helpt de onderzoekers te bepalen hoe zij het beste de werking van een behandeling kunnen meten. Zo zijn zij goed voorbereid op toekomstige onderzoeken naar behandelingen. Daarnaast kunnen zij met behulp van het register snel potentiële kandidaten vinden voor deze toekomstige onderzoeken.
Dit register valt buiten de gewone zorg. Niet deelnemen hieraan heeft geen gevolgen voor de gewone zorg. Deelname aan dit onderzoek is volledig vrijwillig. Je kunt altijd aangeven dat je niet meer wilt meedoen.
Wil je weten wat meedoen aan Explore-SFN inhoudt? En hoe je je kunt aanmelden?
Kijk hier voor meer informatie en aanmelden
Dit onderwerp komt ook aan bod in het DVN-programma op het spierziektecongres op 16 september. Kijk voor meer informatie en aanmelden op: Spierziekten Nederland: Programma dunnevezelneuropathie
