Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Vrijwilligers van de verschillende diagnosewerkgroepen van Spierziekten Nederland stellen onderzoeksagenda's op vanuit patiëntperspectief. Ook de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp is hier in 2024 mee gestart.
Onlangs ontving je per e-mail een uitnodiging van Spierziekten Nederland met als onderwerp “Onderzoek naar spierziekten: wat vind jij belangrijk?”. Hierin kon je aangeven welke aspecten van onderzoek jou als patiënt het meest aanspreken. De reacties op dergelijke uitvragen zijn voor de vereniging belangrijk! Wij willen goed weten welke ideeën en voorkeuren er leven bij de mensen die zelf dagelijks met spierziekten te maken hebben. Want daarmee kan Spierziekten Nederland weer invloed uitoefenen op de prioriteitsstelling bij onderzoekers en fondsen: wij geven daar aan waaraan onderzoeksgelden volgens ons toegekend moeten worden, in het belang van de patiënt. Zo wordt dat belang beter meegewogen, ook ten opzichte van andere (bijvoorbeeld commerciële of academische) afwegingen.
Vanuit onze diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp zijn Jos van Helden en Frits Heimweg bezig om een onderzoeksagenda op te stellen voor CIAP. Zodra deze gereed is, zal er ook een voor MGUS-pnp worden opgesteld. Deze agenda’s moeten de prioriteit gaan aangeven waarmee onderzoeken, vanuit patiëntperspectief, bij voorkeur zouden moeten worden uitgevoerd. Daarbij kun je denken aan fundamentele onderzoeken naar oorzaken en risicofactoren van CIAP of aan onderzoeken naar verbetering van de diagnostiek en uiteraard aan onderzoeken naar de verbetering van kwaliteit van leven.
Het eerste concept van de CIAP-onderzoeksagenda is eind januari besproken in een workshop van Spierziekten Nederland waar vertegenwoordigers van diverse diagnosewerkgroepen aanwezig waren om elkaar te inspireren en op weg te helpen om tot een effectieve agenda te komen. In april wordt een volgende stap gezet om de conceptagenda definitief te krijgen.
Wij houden jullie natuurlijk op de hoogte van de vorderingen. Tevens blijven wij van onze kant natuurlijk altijd benieuwd naar jullie ideeën over onderzoek, of het nu om fundamenteel onderzoek gaat, onderzoek naar diagnostiek of naar de kwaliteit van leven. Dus: heb je ideeën, opmerkingen of tips? Mail ze naar ciap@spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
