Het nieuwe FA-medicijn Skyclarys® wel of niet vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering? Die vraag moet de adviescommissie pakket (ACP) op 18 juli beantwoorden. Fenna heeft FA en vertelt bij de vergadering hoe belangrijk het is dat er een medicijn tegen haar ziekte komt. Kom jij haar boodschap kracht bijzetten?
Waarom? Skyclarys® (omaveloxolone) is het eerste medicijn tegen Friedreich ataxie dat is goedgekeurd in Europa. Het kan de progressie van de ziekte vertragen. Hoe dit zit, beschreven we eerder in een nieuwsbericht. Zie: Nieuw middel voor FA goedgekeurd in Europa – Spierziekten. Maar: in Nederland wordt Skyclarys® nu niet vergoed. Zorginstituut Nederland plaatste het middel eerst in de ‘sluis voor dure geneesmiddelen’.
Bij deze sluisprocedure horen extra beoordelingen. Spierziekten Nederland mocht meelezen met conceptrapporten. Daarbij hebben we – samen met behandelaren, jonge patiënten met FA en hun families – aandacht gevraagd voor het belang van deze behandeling, o.a. met persoonlijke brieven, en de effectiviteit benadrukt. Met als resultaat dat het Zorginstituut recent bekendmaakte dat het middel voldoet aan ‘de stand van de wetenschap en praktijk’. Oftewel: het medicijn heeft ook volgens het Zorginstituut aantoonbaar effect.
Goed nieuws, maar dit betekent nog niet automatisch dat het medicijn ook vergoed wordt. Over die vraag vergadert de ACP, onderdeel van het Zorginstituut, op 18 juli a.s.* De ACP maakt daarbij maatschappelijke afwegingen. Men kijkt o.a. of de prijs in verhouding staat tot het effect en of vergoeding daarmee verantwoord is. Na deze vergadering besluit het Zorginstituut of het de minister een positief advies zal geven over de vergoeding van Skyclarys of niet.
Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat Skyclarys beschikbaar komt. Dit is het eerste middel dat de achteruitgang van FA kan vertragen en daarmee het leven van mensen met FA en hun families kan verbeteren. Kleine verbeteringen zijn al goud waard, zoals Fenna tijdens de ACP zal benadrukken met voorbeelden uit haar dagelijks leven. De ACP-vergadering is openbaar. Ook jij kunt er fysiek of online bij aanwezig en Fenna ondersteunen! Kom je ook?
Voor meer informatie en aanmelden kun je contact opnemen met Joris van Ark, via: joris.van.ark@spierziekten.nl. We hopen op een mooie opkomst!
*De vergadering is bij het Zorginstituut in Diemen. Het definitieve tijdstip wordt vrijdag 11 juli bekendgemaakt.
