Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In elke FA-nieuwsbrief geeft Fenna een inkijkje in haar leven met Friedreich ataxie. Deze maand vertelt ze over haar zoektocht naar rust.
Het is een lange dag geweest. Eigenlijk is het nog maar middag, maar voor mijn lichaam voelt het alsof het al middernacht is. De vermoeidheid drukt hevig op mijn schouders. Ik raak overprikkeld en chagrijnig. Alles is mij even te veel. Ik moet weg, maar mijn eindbestemming is nog onbekend.
Mijn handbike is gelukkig opgeladen. Ik beloof mijn ouders dat ik echt wel voorzichtig ga rijden. Nee, ik zal niet wegdromen en voor bijna verkeersongevallen zorgen. Ik speel te veel mariokart denk ik. Als ik dan eindelijk aan het rijden ben, weet ik eigenlijk niet waar ik heen ga. Ik zoek naar rust, dat weet ik wel.
Aurora Aksnes heeft een lied genaamd ‘animal’. Ze zingt dan ‘lost in a concrete jungle’. In die tekst vind ik mijzelf terug als ik om mij heen kijk. Overal waar ik kijk staan gebouwen en rijden er auto’s. Als ik dan eindelijk het bos in rij, voel ik mij kalm. Ik voel mij niet meer verbonden met die betonnen jungle. Er was een tijd waar ik mij graag in massa’s bevond. Dan voelde ik mij net als ieder ander mens. Ik negeerde dan mijn handicap. Zolang ik maar leek op de rest, dat was belangrijk voor mij. Nu is dat anders.
Ik zit op een bankje en kijk om mij heen. Het is rustig. De overprikkeling gaat langzaam weg. Ik kan eindelijk accepteren dat ik niet ben gemaakt voor drukte. Mijn lichaam heeft rust nodig, dan ben ik gelukkig.
Als iemand met Friedreich ataxie neem ik soms zo veel dingen op mijzelf. Ik studeer, ik spreek af met mijn vriendinnen en doe mijn huiswerk. Juist daarom is acceptatie zo belangrijk. Ik ben niet meer of minder als ik de hele middag rust neem. De accu van mijn lichaam gaat nou eenmaal sneller leeg. Dan is niks doen soms even heel erg lekker.
