Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
"Het is pas wanneer ik alleen in de woonkamer ben, mijn hoofd tegen het warme vacht van mijn kat, dat de eerste tranen vallen. Goed nieuws, gelukkig."
Het is dinsdag 28 februari 2023, een zonnige dag. Ik heb met een vriendin afgesproken om samen te lunchen bij een restaurant dichtbij. Mijn moeder zet mij af en met mijn rolstoel rijd ik naar binnen. We nemen plaats aan de tafel en bestellen beiden een lunch. Al snel zijn we diep in gesprek over vanalles en nog wat. Wanneer ze naar de wc gaat, kijk ik snel op mijn telefoon. Is er al nieuws? Dat is er niet. De vriendin komt terug en we rekenen af. Vervolgens gaan we samen naar mijn huis om daar ons gesprek te vervolgen.
Als we in mijn slaapkamer aan het kletsen zijn, voel ik mij zorgeloos. Op dat moment is het alleen wij tweeën en onze liefde voor Kate Bush en Edinburgh. Ik ben heel blij dat ik afgeleid ben, in ieder geval voor een middag. Pas als ze naar huis gaat, krijg ik weer buikpijn.
Vandaag zal de FDA beslissen of Omaveloxolone op de markt mag komen. Vandaag beslist de FDA of de eerste medicatie voor Friedreich ataxie goedgekeurd wordt.
De hele avond probeer ik mij met andere dingen bezig te houden. Als ik dat niet doe, check ik obsessief mijn telefoon. Ik begin te lezen in ‘De verborgen geschiedenis’ van Donna Tartt. Even helpt dat, maar na twintig pagina’s pak ik mijn telefoon weer. Ik refresh mijn instagram waar ik straks het nieuws verwacht op het CureFA account. Ergens ben ik heel erg gefrustreerd. Er gaat een belangrijke beslissing over mijn leven gemaakt worden, maar ik heb geen enkele invloed hierop. Ik kan alleen maar wachten.
Maar dan komt het verlossend app’je binnen. “Omav is toegelaten!”, leest het. Al snel volgen appjes van mijn moeder. “Zie je het al?” Ik pak mijn rollator en loop naar de woonkamer. Daar krijg ik een dikke knuffel. Maar het besef dringt nog niet door bij mij. Ik begin niet te juichen. Het voelt allemaal nog zo onrealistisch! En toch is het zo. De eerste behandeling voor Friedreich ataxie is er gewoon! Alleen nog in Amerika beschikbaar, maar toch. De eerste stap is gezet.
Het is pas wanneer ik alleen in de woonkamer ben, mijn hoofd tegen het warme vacht van mijn kat, dat de eerste tranen vallen. Goed nieuws, gelukkig.
