Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
"Ook de tandenborstel die aan de andere kant van de badkamer ligt, terwijl die in mijn mond moest, is niet zomaar onhandigheid. Mijn ataxie mepte de tandenborstel uit mijn mond."
Mijn nieuwe lichtgroene zomerjasje is vies geworden. Er zitten moddervlekken aan de onderkant. Tijdens het fietsen in mijn handbike, schaafde het jasje langs de wielen. Ik vraag mij af of dit ook had kunnen gebeuren als ik op een gewone fiets zat. Misschien ben ik gewoon Osje Sloddervosje.
Al sinds ik klein was, werd ik net als andere kinderen vies: spinazie op het gezicht, met de schone broek in het zand zitten, melk knoeien op mijn t-shirt. Mijn moeder en oma gaven mij al snel de bijnaam ‘osje sloddervosje’. Maar langzaam groeiden de andere kinderen uit dit gedrag. Ik bleef tomatensoep morsen.
Natuurlijk is iedereen weleens onhandig. Dat hoor ik dan ook altijd wanneer ik vertel over een onhandige actie. “Ja, maar dat had mij ook kunnen overkomen hoor!”, zeggen ze dan. Zelf weet ik dondersgoed dat die kaaszak die compleet opengescheurd is niet door gewone onhandigheid komt, maar uit het feit dat ik niet weet hoeveel kracht ik moet zetten bij het zachtjes openscheuren. Ook de tandenborstel die aan de andere kant van de badkamer ligt, terwijl die in mijn mond moest, is niet zomaar onhandigheid. Mijn ataxie mepte de tandenborstel uit mijn mond.
Het is vast heel herkenbaar voor mensen met een spierziekte. Ons lichaam doet niet altijd wat wij willen. Daarom zullen wij voor altijd de mensen zijn met de tandpastavlekken op onze kleren, tomatensaus boven onze lippen en eten naast ons bord.
Ik kan behoorlijk geïrriteerd raken van die acties die Friedreich ataxie veroorzaakt. Soms doet het pijn, soms komt het niet goed uit, soms maakt het rommel. Maar eigenlijk kan ik er vaak ook om lachen. Dat mag toch ook wel eens, met zo’n ziekte?
