12 mei 2025
Joris van Ark, medewerker medicijnontwikkeling bij Spierziekten Nederland
Als je leeft met een spierziekte, ben je al snel gedwongen om expert te worden in je eigen aandoening. Je leert medische termen waar je nooit om hebt gevraagd, je wordt een kenner van ons zorgsysteem. En als er nog geen behandeling is, wil je maar één ding: dat dat verandert. Liefst zo snel mogelijk. Frustrerend als het dan lijkt alsof er voor jouw aandoening niks gebeurt.
Helaas is wetenschappelijk onderzoek een langdurig proces dat in fases verloopt. Het begint vaak met een ontdekkingsfase. Daarin proberen onderzoekers te achterhalen wat er precies misgaat in het lichaam. Voor CIAP is dat extra lastig, juist omdat de oorzaak onbekend is. Dat is zelfs wat de i uit CIAP (van: idiopathisch) betekent. En zonder duidelijke oorzaak is het ingewikkelder om een gerichte behandeling te ontwikkelen. Dat betekent niet dat het onmogelijk is: sommige medicijnen werken ook als we nog niet precies weten waarom. Maar het maakt het proces wel veel lastiger. Op dit moment zijn er voor CIAP helaas geen medicijnen beschikbaar, en ook geen lopende medicijnonderzoeken.
Wat gebeurt er wél?
Er zijn in Nederland wél onderzoeken gaande die meer inzicht moeten geven in het ontstaan en verloop van CIAP. Zo loopt er in Rotterdam onder leiding van prof. dr. Pieter van Doorn en prof. dr. Arfan Ikram een onderzoek naar mogelijke risicofactoren en het afweersysteem van mensen met CIAP. In de eerste fase van dit onderzoek konden onderzoekers geen veelvoorkomende veranderingen in het erfelijk materiaal (DNA) vinden die de kans op polyneuropathie vergroten. De onderzoekers zijn nu bezig om te kijken of dat mogelijk wel geldt voor het gebruik van bepaalde geneesmiddelen.
Ook is er een onderzoek van dr. Alexander Vrancken (UMC Utrecht) naar het effect van een verdovende zalf (fenytoïne-zalf) bij mensen met CIAP en pijnklachten. De voorlopige conclusies zijn nog niet gepubliceerd. Wel is duidelijk dat dit onderzoek zich richt op beter begrip en bestrijding van symptomen. Verlichting van de klachten, dus. Maar (nog) niet op genezing.
Bergen verzetten
Waarom is medicijnonderzoek zo’n moeizame en langdurige weg? Een paar belangrijke stappen:
Om een onderzoek te beginnen moet er geld geregeld worden (alleen al de subsidie aanvragen kan maanden duren).
Er moet een onderzoeksplan komen en een commissie moet dat plan goedkeuren.
Er moeten deelnemers worden gevonden, gegevens verzameld, geanalyseerd, en uiteindelijk gepubliceerd.
Pas dan kan er gekeken worden naar vervolgstappen.
Die hele weg kost jaren. Soms zelfs tientallen jaren. Voor buitenstaanders lijkt het dan misschien alsof er niets gebeurt. Maar achter de schermen wordt vaak veel werk verzet. Allemaal om ervoor te zorgen dat nieuwe inzichten betrouwbaar zijn en echt iets opleveren.
Het Spierfonds beeldt de lange weg van de zoektocht naar een nieuw medicijn mooi af als een klimtocht op een berg met veel obstakels en afvallers.
In die lange weg van laboratorium naar patiënt is geduld belangrijk. Maar net zo belangrijk is het om kritisch te blijven. Want op internet wemelt het van artikelen en berichten die een oplossing beloven. Vaak missen zulke publicaties wetenschappelijke onderbouwing of gaan ze voorbij aan de realiteit van onderzoek: dat het jaren duurt, veel geld kost en zorgvuldig gecontroleerd moet worden. Wat is echt, wat is wensdenken, wat is fake news en wat is gewoon marketing? Een paar tips:
Let op de bron: Komt informatie van een gerenommeerde organisatie zoals een universitair ziekenhuis, het Spierfonds, of Spierziekten Nederland? Of gaat het om een onbekende blog of commerciële website? In het laatste geval is het moeilijk in te schatten hoe betrouwbaar de info is. Het helpt als het nieuws wordt bevestigd door meerdere, betrouwbare kanalen.
Is het onderzoek gepubliceerd? In de wetenschap telt onderzoek pas mee als het is gepubliceerd in een door vakgenoten gecontroleerd tijdschrift (zoals je kunt vinden via PubMed Deze link opent in een nieuw tabblad). Dit betekent dat het onderzoek of artikel is nagekeken door andere deskundigen in het vakgebied voordat het wordt gepubliceerd.
Wees alert op ‘te mooi om waar te zijn’: wondermiddelen zonder bijwerkingen bestaan – helaas – niet. Lijkt het te mooi om waar te zijn? Dan is dat het waarschijnlijk ook.
Check de datum: Soms worden oude berichten rondgepompt alsof ze nieuw zijn. Een artikel uit 2015 biedt zelden actueel bewijs.
De informatie over onderzoek en medicijnen op de website van Spierziekten Nederland en in de nieuwsbrieven is altijd gecontroleerd door experts. Geen loze beloften, maar betrouwbare en actuele informatie dus. Ook op de website van het Spierfonds vind je betrouwbare updates over lopende onderzoeken naar CIAP Deze link opent in een nieuw tabblad.
Uitleggen, meedenken, kansen zoeken
Ten slotte: bij Spierziekten Nederland zetten we ons ervoor in mensen met CIAP goed te informeren. Dat betekent ook: uitleggen wat we (nog) niet weten en waar onderzoek naartoe gaat. Medewerkers van het kantoor in Baarn en de diagnosewerkgroep CIAP denken samen actief mee met onderzoekers, kijken naar kansen, en zoeken contact met partijen die iets kunnen betekenen voor deze grote groep mensen. Als je meer wilt leren over de stand van zaken in het onderzoek, blijf dan vooral de updates van Spierziekten Nederland volgen. We werken samen met experts en onderzoekers om je goed op de hoogte te houden.
