En, wat vond u ervan?
Er was jammer genoeg geen onderscheid gemaakt tussen de mensen die in Leiden aanwezig waren geweest en degenen die de conferentie online hebben meegemaakt. Dat heeft invloed gehad op de respons, maar met de gegeven antwoorden kunnen we toch wel wat.
We kijken als werkgroep altijd eerst even naar het rapportcijfer dat aan de bijeenkomst is gegeven. Dat was deze keer een 7,8 en daar zijn we best tevreden over.
Positieve punten
Degenen die aangaven dat de bijeenkomst aan hun verwachtingen had voldaan gaven daarvoor verschillende redenen:
- Het was een gevarieerd programma met goede contactmogelijkheden
- Een paar duidelijke sprekers en interessante onderwerpen. Goede slides die thuis goed doorkwamen.
- Het verhelderend was over delen van de aandoening en de onderzoeken die lopen.
- Het werd in begrijpelijke taal gesproken.
Verbeterpunten
Maar er waren ook mensen voor wie de bijeenkomst niet aan hun verwachtingen had voldaan:
- Had iets meer inhoud gehoopt voor LEMS (3x)
- Had wat meer tips willen hebben om met de vermoeidheid om te gaan
- Ik heb er helemaal niets aan gehad. Te professioneel. En ook niets voor mij om als proefpersoon te dienen (een deelnemer van boven de 70 jaar oud).
- Veel herhaling, weinig nieuws.(Hierbij werd gesuggereerd om mensen die voor het eerst zo’n bijeenkomst bijwonen te wijzen op de nieuwsbrieven met de verslagen van eerdere presentaties)
Meer aandacht voor LEMS
Bij de suggesties voor onderwerpen voor een volgende keer kwam dan ook duidelijk naar voren dat meer aandacht voor LEMS gewenst was, inclusief de (eventuele) ontwikkeling van medicijnen voor LEMS. Daar zijn we ons als werkgroep ook van bewust. We proberen altijd al wel, in nauw overleg met professor Verschuuren, voldoende aandacht aan LEMS te geven, maar uiteindelijk blijkt toch steeds weer dat MG de boventoon voert; zowel in de presentaties als in het wetenschappelijke onderzoek. We zullen met het LUMC overleggen over de mogelijkheden om volgend jaar een apart programmaonderdeel aan LEMS te wijden.
(In juni 2025 is er in elk geval weer een gespreksgroep in Nieuwkoop waar LEMS-patiënten elkaar kunnen ontmoeten. Dus hou de aankondigingen in de gaten!)
Bij die suggesties waren ook een paar onderwerpen waarvan we vonden dat die beter direct als vraag aan onze medisch adviseurs gesteld konden worden, dan dat ze zouden moeten wachten op volgend jaar. Hieronder staan ze, inclusief de antwoorden van professor Verschuuren en dr. Tannemaat.
Vragen
- Verklaring pijnklachten bij MG. Er wordt door neurologen vaak gezegd: MG geeft geen pijnklachten, maar veel mede-lotgenoten ervaren dagelijks pijn. Dat is heel frustrerend/verwarrend om te horen.
Bij myasthenia gravis ontstaat meestal geen directe pijn door de ziekte zelf. De aandoening veroorzaakt vooral zwakte en vermoeibaarheid van spieren. Pijn kan echter indirect ontstaan, bijvoorbeeld door spiervermoeidheid, overbelasting of het langdurig aannemen van ongemakkelijke houdingen. Veel patiënten ervaren daardoor inderdaad pijnklachten. Als je pijn hebt, is het goed dit met je neuroloog te bespreken.
- Hoe en wanneer kan voorgeschreven medicatie afgebouwd worden?
Pyridostigmine (mestinon) werkt maar kort, u kunt dit naar behoefte innemen. Als u geen verbetering merkt in de spierkracht in de drie uur nadat u de mestinon heeft ingenomen, kunt u het net zo goed niet innemen. Bij de afweerremmende medicatie is het ingewikkelder: het is niet goed mogelijk om hier een algemeen antwoord op te geven omdat dit echt afgestemd moet worden op de individuele patiënt. Of u kunt afbouwen hangt af van de ernst van de symptomen en de inschatting of de ziekte weer achteruit gaat als de medicatie afgebouwd wordt. Veranderingen in de dosering van de afweerremmende medicatie gaan meestal geleidelijk.
- Kunnen de medicijnen voor de behandeling van myasthenia een nadelig effect hebben wanneer je ook een andere ziekte hebt. Zoals in mijn geval dopa responsive dystonie. En andersom, werkt dopamine medicatie de werking van de myastheniemedicatie tegen. Dus interactie met medicijnen van meerdere ziektes bij 1 persoon. Bv verhoogde spierspanning door dystonie, vermoeit dat de myasthenia erger?
Veel medicijnen kunnen inderdaad interacties hebben met andere medicijnen, geef daarom altijd goed door aan uw neuroloog welke medicatie u gebruikt. Dystonie geeft een verhoging van de spierspanning. Het is goed voor te stellen dat u meer last heeft van de myasthenie in een spier waarin u ook dystonie heeft, omdat die spier dan continu aangespannen wordt.
