Dat de diagnose CIDP niet altijd makkelijk en snel is te stellen, is bekend. Het gemiddelde varieert, aldus studies, van maanden tot jaren. Bij mij was het zelfs vele jaren!
Mijn naam is Tamara Pulskens-van den Oetelaar, momenteel vijftig jaar oud. Sinds 2004 ben ik getrouwd met Paul Pulskens. We hebben twee kinderen: een dochter van vierentwintig jaar en een zoon van eenentwintig jaar. Wij wonen in Vlijmen, Noord-Brabant.
In september 2015 kreeg ik uitvalsverschijnselen in mijn gezicht. Dit duurde een kleine week. De huisarts dacht aan stress. In maart 2016 had ik er weer last van, nu iets langer: een dag of tien. Weer werd gedacht aan stress. We hadden namelijk net een ander huis gekocht, dus het was een drukke en spannende tijd. Het huis moest van boven naar beneden helemaal gestript worden en er kwam een aanbouw bij. Veel om me druk over te maken dus!
Het leven werd weer wat rustiger en tot 2018 had ik geen klachten. Ik tenniste met een groepje dames. Met deze hobby moest ik stoppen omdat ik een nieuw symptoom kreeg. Ik ging dubbel zien en er kwamen meer klachten bij: ik kreeg hangende oogleden, stond wankel op mijn benen, had een gevoelloze pink en tintelingen in de vingertoppen van mijn ringvinger en middelvinger. De huisarts stuurde mij eerst door naar het oogziekenhuis. Het lag echter niet aan mijn ogen. Ik kon en kan gelukkig nog wel genieten van mijn andere hobby: series kijken op Netflix.
In januari 2019 werd de kracht in vooral mijn benen en armen duidelijk minder. De trap naar boven lopen kostte me enorm veel moeite; ik moest me aan de leuning omhoog trekken. Ik stond te wankelen onder de douche en had pijn op allerlei plekken in mijn lichaam. Ik was extreem vermoeid en had moeite mijn evenwicht te bewaren. In februari 2019 volgde een nieuwe verwijzing, deze keer naar de internist. Ook uit diverse onderzoeken van de internist kwam geen aanwijzing voor de oorzaak van mijn klachten. Hij gaf me het advies om acht weken lang vitamine D te nemen. Door de neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, waar ik vervolgens naar verwezen was, werd gedacht aan myasthenia gravis. Na verschillende onderzoeken en nóg een verwijzing naar een andere neuroloog werd dit niet bevestigd.
Langzamerhand begon ik te denken dat ik ‘gek’ was. Zo veel pijn en uitvalsverschijnselen, maar zonder aanwijsbare oorzaak. Voor de pijn startte ik met duloxitine, en dat hielp enorm goed. Mijn neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis is altijd blijven geloven dat er “iets” was, dat er een oorzaak gevonden zou moeten worden. Hij gaf daarom ook aan dat hij alles wilde weten: iedere verandering, nieuwe klachten, een toename van klachten. Dat laatste ging ook inderdaad spelen: de klachten werden erger. Ik kreeg meer uitval in mijn voeten en vervelende gevoelsstoornissen.
In september 2021 had ik constant slapende voeten, verminderd gevoel in mijn handen, veel krampen in mijn benen en zere plekken op mijn lijf. Aanraken was soms al te veel. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd een elektromyografie (EMG, ofwel een geleidingsonderzoek van de zenuwen) gemaakt, weer bloed geprikt en een zenuwecho gemaakt. Daarop werden twee plaatselijke verdikkingen gezien. Er volgden dus toch weer verdere onderzoeken, zoals een lumbaalpunctie. Men dacht namelijk aan MADSAM (Multifocale Acquired Demyeliniserende Sensorische en Motorische neuropathie, ook wel Lewis Sumner syndroom genoemd). Dat is een asymmetrische vorm van CIDP.
Mijn neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis vond het verstandig om toch nog een ander ziekenhuis in te schakelen. Samen hebben we besloten dat ik naar het Erasmus MC, een CIDP-expertisecentrum, zou gaan. Daar zijn in januari 2022 weer onderzoeken gedaan, waaronder een EMG. Toen volgde dan eindelijk, ongeveer zeven jaar verder, de bevestiging: het is CIDP!!
Er werd meteen gestart met een kuur van vijf dagen intraveneus (in de ader) toegediende immunoglobulines. Dit werd daarna om de vier weken gegeven. Er was begonnen met een lage dosis, maar omdat de klachten al vóór de vierde week terugkwamen werd de dosis verhoogd. Inmiddels kreeg ik 145 gram per vier weken.
Het ging een tijdje goed, totdat mijn man in februari 2023 gediagnostiseerd werd met een kwaadaardig melanoom in zijn hoofd. Mijn behandeling leek niet goed meer te werken, mogelijk door de stress. In november 2023 werd besloten om 70 gram per twee weken te proberen. Dat werkte helaas ook maar weer even. Jeetje, wat kan een menselijk lichaam soms tegenstribbelen! In januari 2024 kwam er een medicijn bij: 1000 mg methylprednison. Daar werd ik zo beroerd van dat we dat maar twee keer hebben gedaan.
Mijn neuroloog heeft steeds contact gehouden met het Erasmus MC. Als een soort proef heb ik in november 2024 voor de eerste keer Rituximab gekregen. Sommige mensen met CIDP reageren daar namelijk goed op. Eerst moest er weer bloed geprikt worden en dat leverde een tegenvaller op: ik blijk in het verleden hepatitis te hebben doorgemaakt. Hepatitis is een leverontsteking, meestal veroorzaakt door een virus. Daar slik ik nu dagelijks medicijnen voor.
We waren intussen gestopt met de IVIg-behandelingen. Dat bleek geen goede beslissing. Zelfs met een incidentele IVIg-behandelingen bleef het aanmodderen. Soms kon ik mijn handen zelfs bijna niet gebruiken. Ik werd nogmaals doorverwezen naar het Erasmus MC. De professor daar vond dat ik weer regelmatige IVIg-behandelingen moest krijgen en daarnaast twee keer per jaar Rituximab. Dat bleek een goede beslissing. Vooralsnog gaat het goed met die combinatie.
Vier dagen in de week ben ik werkzaam als gastouder (kinderopvang). Dit doe ik bij mij aan huis. In de jaren dat mijn klachten toenamen ging dat echt niet altijd vanzelf. Er waren dan ook periodes waarin ik wilde stoppen, maar dit is een heel fijne afleiding voor mij, dus ik ben blij dat ik het niet gedaan heb. Er waren tijden dat ik zo erge pijn in vooral mijn handen had, dat ik maniertjes moest zoeken om de kinderen te verschonen en uit bed te tillen. Die periodes waren heel zwaar. Na een dag werken voelde ik me als een dood vogeltje.
Gelukkig gaat het op dit moment goed door de behandelingen. We gaan over een tijdje kijken of we de IVIg, die ik om de week krijg, kunnen verlagen, want 70 gram om de week is best een hoge dosis. Voor nu heb ik aangegeven dat ik het heel fijn vind zoals het nu gaat en daar even van wil genieten. Ik heb weinig klachten en met de geringe klachten die ik wel heb, kan ik goed omgaan.
Het was een lange weg naar de diagnose. Dat had ik graag anders gezien, maar ik ben blij dat het raadsel van mijn klachten is opgelost en ik ervoor met succes behandeld wordt.
