Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De eerste formele IBM-onderzoeksagenda is nu compleet. Dit document weerspiegelt welke onderzoekswensen er leven onder mensen met IBM. Maar de agenda moet ook groeien en up-to-date worden gehouden. Hiervoor vragen wij graag ook jouw inbreng.
Waarom een onderzoeksagenda? Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak en mogelijke behandeling van IBM. Tot nu toe gebeurde dat veelal op initiatief van de onderzoeker zelf, vaak gebaseerd op ervaringen met patiënten. Wij willen daar als ervaringsdeskundigen graag meer sturing aan geven en zo duidelijk maken wat wij belangrijk vinden om te onderzoeken.
Eerste aanzet
Waar moeten de onderzoekers zich op richten, als het aan ons ligt? Natuurlijk staat het vinden van een medicijn dat IBM afremt, stopt of zelfs geneest hoog boven op onze wensenlijst. Maar zolang dat er nog niet is, kan er op het gebied van ‘kwaliteit van leven’ ook veel verbeteren. Op het IBM-congres van 2019 in Veldhoven hebben wij als deelnemers gezamenlijk een eerste aanzet gemaakt voor een dergelijke agenda. Daarna is het stil geworden. Dit jaar hebben wij dit onderwerp, samen met andere diagnosewerkgroepen en Spierziekten Nederland, weer opgepakt.
Enquêtes
Spierziekten Nederland en het Spierfonds hebben beide via enquêtes uitgevraagd waar wij als patiënten last van hebben. Wat hindert ons in ons functioneren? Waar moeten oplossingen voor gezocht worden? Aan de hand van de ontvangen antwoorden van mensen met IBM, de eerste aanzet uit 2019 en extra inbreng van enkelen onder ons, hebben wij een concept voor de IBM-onderzoeksagenda opgesteld. Van onze medisch adviseurs en de IBM-stichting hebben wij reacties gevraagd, ontvangen en verwerkt.
Up-to-date houden
De eerste formele IBM-onderzoeksagenda is nu compleet. Dit document moet weerspiegelen wat er qua onderzoekswensen onder IBM-ers leeft. Maar het moet ook groeien en up-to-date worden gehouden. Hiervoor willen wij graag de inbreng van een bredere groep IBM-patiënten. Wij zoeken mensen met IBM die willen deelnemen in een klankbordgroep. Als deelnemer ontvang je de IBM-onderzoeksagenda in de huidige vorm. Ongetwijfeld ontstaan bij het lezen van deze agenda opmerkingen en/of aanvullingen. Deze verzamelen wij en we via Zoommeetings (dus online) bespreken we wat er wordt aangepast of aangevuld. Op deze manier wordt het een document van ons allen.
Deelnemen aan de klankbordgroep
Wil je meedenken over de IBM-onderzoeksagenda en deelnemen aan de klankbordgroep? Meld je dan hiervoor aan via een mail aan: myositis(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad
