Bewegen is belangrijk, ook met Duchenne. Bewegen geeft plezier, vrijheid en kracht. Maar wat is haalbaar en veilig voor jongens met Duchenne spierdystrofie? Hoe blijft bewegen leuk en toegankelijk, op een manier die écht bij hen past?
Met ons nieuwe onderzoek PACT (Physical Activity Tracking in Duchenne) zetten we samen met jullie de eerste stap om hier antwoorden op te vinden.
Met PACT onderzoeken we hoeveel jongeren met Duchenne bewegen, welke activiteiten ze doen en hoe dit samenhangt met lengte, gewicht, mentaal welzijn en de jaarlijkse fysiotherapietesten.
Samen ontdekken we:
Deze inzichten gebruiken we om een programma te ontwikkelen dat bewegen leuker, makkelijker en toegankelijker maakt voor jongeren met Duchenne.
Het onderzoek is bedoeld voor jongens met Duchenne in de leeftijd van 6 tot 18 jaar en hun ouders/verzorgers.
Deel 1: Jongeren dragen drie weken een activiteiten-horloge en houden een beweegdagboek bij. Ouders vullen enkele vragenlijsten in over activiteit en welzijn.
Deel 2: We organiseren groepsgesprekken waarin we samen bespreken wat helpt of belemmert bij bewegen, en wat jullie belangrijk vinden.
Stuur een email naar e.m.e.fleerakkers@lumc.nl met als onderwerp ‘deelnemer PACT’. Of bel naar de uitvoerend onderzoeker Evelien Fleerakkers (tevens fysiotherapeut) via 06-21113262.
