Het Radboudumc zoekt deelnemers voor een wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale ondersteuning bij patiënten met facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). Het gaat om steun voor mensen met FSHD én hun naasten.
Veel mensen met FSHD hebben naast lichamelijke klachten ook last van spanningen en zorgen. Er is nog weinig onderzocht hoe steun daarbij kan helpen. Dit onderzoek wil duidelijk maken wat mensen met FSHD en hun naasten nodig hebben.
De onderzoekers van het Radboudumc willen beter begrijpen welke ervaringen en behoeften patiënten en hun naasten hebben rondom psychosociale ondersteuning. Ze zoeken voor het onderzoek zo’n dertig deelnemers van 18 jaar en ouder. Zowel FSHD-ers als hun partner, ouder of kind.
Jouw deelname kan een waardevolle bijdrage leveren aan toekomstige zorgverbetering. Het onderzoek bestaat uit een eenmalig online groepsgesprek van circa 90 minuten in een groepje van zes tot acht mensen, aangevuld met een korte vragenlijst achteraf. De gesprekken worden opgenomen en geanonimiseerd uitgeschreven.
De groepsgesprekken worden zorgvuldig begeleid en de deelnemers worden ingedeeld in leeftijdsgroepen. Zowel mensen met FSHD als hun naasten (partner, ouder of kind) kunnen deelnemen. Hierbij wordt zoveel als mogelijk rekening gehouden dat directe familieleden niet in dezelfde groep worden geplaatst.
De exacte data staan nog niet vast, maar de online groepsgesprekken zullen waarschijnlijk in oktober plaatsvinden, bij voorkeur aan het einde van de middag of het begin van de avond, zodat deelname goed te combineren is met dagelijkse bezigheden.
Mocht je en/of één van je naasten interesse hebben om deel te nemen, dan kan je dit aangeven door een mail te sturen naar Nathaniel Rasing via nathaniel.rasing@radboudumc.nl (je kunt ook bij hem terecht met eventuele vragen over het onderzoek). Na aanmelding via de mail wordt er contact met je opgenomen.
