Nieuwe samenstelling diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
Op vrijdagmiddag 7 november 2025 ontmoetten negen mensen elkaar aan de dialoogtafel bij de Bossche Bloedbank. Vijf van deze mensen doneren met regelmaat bloedplasma. Vier mensen aan deze dialoogtafel zijn mensen met een chronische aandoening die voor hun kwaliteit van leven afhankelijk zijn van een medicijn dat uit bloedplasma wordt vervaardigd. “Een dialoog met een lach en een traan”, zo vatte de dialoogleider het gesprek na afloop samen.
De ontmoeting was een wens van een van de plasmadonoren die ik sprak voor een reeks interviews om een antwoord te krijgen op mijn vraag wíe de mensen zijn die plasma doneren. De dialoogtafel maakte deel uit van de Bossche Week van de Dialoog 2025 met het thema ‘Echt ontmoeten!’. De ontmoeting werd georganiseerd door Stichting ’s-Hertogenbosch in Dialoog in samenwerking met Sanquin Bloedbank Den Bosch.
In 2016 werd ik gediagnosticeerd met een zeldzame spierziekte. Ik merk dat ik sindsdien steeds meer kracht en gevoel in mijn armen en benen verlies. Voor mij bestaat de behandeling uit een wekelijks infuus met immunoglobulines. Dat zijn antistoffen die worden gewonnen uit menselijk bloedplasma. Met deze behandeling blijft voor mij een redelijke kwaliteit van leven behouden.
Dat een onbekende bereid is bloedplasma te doneren en mij daarmee te helpen, ervaar ik als een bijzonder verbindende daad. Na een tijdje begon ik me af te vragen: “Wie zijn dan die donoren? Wie dwalen er in mij rond?”
Met de hulp van Sanquin en het team van de Bossche bloedbank kwam ik in contact met plasmadonoren die mij thuis wilden ontvangen voor een interview. Graag wilde ik kennismaken met de eerste eigenaren van de antistoffen waar ik zo veel baat bij heb. Bijzonder was dat ik al bij binnenkomst een gevoel van verbondenheid met de donoren ervoer. Dat gevoel bleek wederzijds. Ik was verrast toen ze me vertelden dat mijn bezoek óók voor hen een cadeautje was, omdat ze zich daardoor realiseerden dat ze met hun plasma mensen met een chronische aandoening letterlijk op de been houden! Donor Chantall was zichtbaar geroerd en sprak de wens uit om ook andere ontvangers van plasmaproducten te mogen ontmoeten.
Op vrijdagmiddag 7 november 2025 was het zover! Het gastvrije team van de Sanquin Bloedbank in Den Bosch had die middag de vloer vrijgemaakt voor een genereuze lunch en de dialoogtafel voor een aantal plasmadonoren en ontvangers van plasmaproducten, die zich hiervoor aangemeld hadden. Er waren ontvangers met vergelijkbare aandoeningen als de mijne maar ook deelnemers met een afweerstoornis. Deze mensen zijn van de toediening van immunoglobulines (antistoffen) afhankelijk omdat zij zelf geen of te weinig afweer hebben tegen ziekteverwekkers en zonder de behandeling ernstig, mogelijk levensgevaarlijk, ziek zouden worden.
Na het uitwisselen van de eerste nieuwsgierige blikken en begroetingen zocht iedereen een plek aan de tafel. Daarbij schoven ook twee teamleden van de Bloedbank aan, die actief deelnamen aan de dialoog en antwoorden konden geven op vragen over de Bloedbank. De ervaren dialoogleider Liesbeth vertelde de deelnemers aan het begin van de dialoog dat het voor de dialoog belangrijk is om naar elkaar te blijven luisteren. “Zo kun je voor jezelf best wat ruimte nemen, als je óók een ander veel ruimte blijft geven.”
Het bleek dat bij een van de ontvangers van plasmaproducten al jarenlang de innige wens leefde om donoren te ontmoeten. Nu kon ze eindelijk, aan deze tafel in een veilige omgeving, haar persoonlijke verhaal over haar aandoening met hen delen en haar immense dankbaarheid aan de donoren uitspreken. Met hun donaties van bloedplasma bezorgen zij haar net dat beetje zelfstandigheid dat haar op de been houdt.
Ook de andere ontvangers van plasmaproducten vertelden hun verhaal. Ze vertelden hoeveel baat ze van de plasmaproducten hebben en spraken hun bewondering uit voor de donoren. Immers, deze mensen doneren met grote regelmaat hun plasma zonder een tegenprestatie te verwachten. Het feit dat mensen bereid zijn dit te doen, geeft de ontvangers behalve een behandeling ook morele steun.
De donoren spraken eveneens hun dankbaarheid uit, namelijk voor het feit dat ze door deze persoonlijke ontmoetingen konden horen en zien hoe belangrijk hun donaties zijn. Dit liet hen duidelijk niet onberoerd.
Het was een openhartige en zo nu en dan emotionele dialoog, die betekenis gaf aan de ‘kunst van het geven en ontvangen’. Dat heeft op alle aanwezigen een blijvende indruk gemaakt.
Dank gaat uit naar Sanquin Bloedbank Den Bosch, Stichting voor Afweerstoornissen, Spierziekten Nederland en dialoogleider Liesbeth van Beekveld van Beekveld Coaching.
Ook in 2026 worden mogelijk weer een of meer dialoogtafels georganiseerd in Den Bosch. Ben je plasmadonor of ontvanger van een plasmaproduct en heb je interesse om deel te nemen aan deze dialoog? Mail dan naar info@s-hertogenboschindialoog.nl