De diagnosewerkgroep Myasthenieën verwelkomt aspirant-kaderlid Marcel Boer. Hij stelt zich hieronder kort voor.
‘Mijn naam is Marcel Boer, ik ben 58 jaar en woonachtig in Baarn. Ik ben sinds 2022 gediagnostiseerd met Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).
Vóór mijn diagnose was ik werkzaam als weginspecteur bij Rijkswaterstaat. Vanwege de LEMS ben ik volledig afgekeurd (IVA). Na ruim een jaar aan mijn herstel te hebben gewerkt (LEMS in combinatie met longkanker) besloot ik lid te worden van Spierziekten Nederland. Door naar congressen en bijeenkomsten te gaan, merkte ik dat de gesprekken met lotgenoten mij een positieve boost gaven. Dit maakte uiteindelijk dat ik anders om ga met mijn ziekte en het verbeteren ervan. Omdat ik graag nog wat wil betekenen voor mijn medemens, heb ik me vervolgens als vrijwilliger aangemeld bij Spierziekten Nederland.
Aangezien de groep met LEMS-patiënten vrij klein is, hoop ik met mijn bijdrage deze werkgroep te kunnen versterken en helpen en er, indien mogelijk, een positieve draai aan te geven. Het zou mooi zijn als meer patiënten met LEMS elkaar in de toekomst bij congressen en bijenkomsten ontmoeten om ervaringen en ideeën uit te wisselen.’
